積　　乱　　雲

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• 筋トレ開始

  糖尿病ショックから２週間。支援のみなさんに悩みを話すごとに、少しずつ不安やショックが少なくなってきた。とはいうものの。一人でうつうつと考えていると、どんどん緊張が高まって、なんだか気持ちが悪くなってくる。そうすると、空気を呼吸が苦しくなっていく。のどのあたりがこわばって、よけいな空気を飲み込むようになる。唾液が呑み込めなくなって、あふれだす。首の周りが不快になって気持ち悪い。げっぷも胃ろうのガスぬきもうまくできなくなって、おなかはぱんぱん。だんだん便秘。それでも注入。呼吸がぜいぜい。吸引しても引けない。ケアの両親が、どうすればいいかオーダーを出せと迫る。自分でもよくわからん。あっちこっちに姿勢変換。もはや手遅れ。・・・・・・という毎度のパターンを経過して、昨日は車いすに思いきり直角で座る新メニューとなった。加齢でおなかが成長した父が腹筋を始め、低緊張で側弯の弟が腹筋を始め、腰痛で騒いでいた母は腹筋をしている。居間の椅子を一つ減らして、ワンダーコア（筋トレマシン）を置くようになった。２人しか座れないソファにあぶれた人は腹筋をするしかない。一人１００回ずつ。できたらシール。弟がやる気満々で頑張っている。みんなの筋トレ生活を横目に見ていた私も、車いすで参加させられた。腕を前に固定して、首を前に動かし上半身を前傾させる。たったそれだけと思うでしょ。私にとっては超必死。１回１０回分の腹筋に相当する。１０回頑張った。最後の１回はかなりへとへと。めでたく１００回分。みんなでやれば案外やる気になる筋トレである。まさか、この私が筋トレに参加するとは思わなかった。みんなと同じことができてうれしいような、加齢の父と一緒なんて悲しいような、、、、。で、おなかぱんぱんはめでたく排便できてスッキリした。一緒に悩みの気持ちも外に出して、こうなったらやってやる。という気持ちになってきた。

  2017.08.21

• 今日から始動します

  お盆休み中、何ひとつしなかった。ブログも開かず、メールも見ない。どこにも行かない。ひたすらじっとしていた。その間考えたことは、身体のありかについて。身体はこうしてここにあるのだけれど、意識してもしなくても、重みを伴って、それでいて、足の爪、指の先まで血液がおくり届けられている。細胞が再生され、昨日と同じ私ではなくなっていく。自動的に生きているという状態を維持しているように見えても、頭の中では色いろなことを考える。周囲の家族は現実の暮らしを着々とこなし、お盆休みらしい時間が流れていく。その中にいても、どこか心は現実離れして、もっと遠くのことを考えて過ごした。５０年ぶりの不思議な雨続きの天気も、私には暑くないのでちょうどよい。せっかく育った今年活躍の順番だった蝉が鳴けなかかったのはかわいそうだけど、自然のサイクルに対抗するほど人間ひとりの力は大きくない。そのまま受け入れる。天候の変化で世界で病気や生き物のバランスも変化している。人々も新しい環境に適応したり対抗したりしながら自分のありかを探している。ひょっとすると力ずくで戦争が起きるのかもしれない。そうしないようにしても、たまりきったエネルギーはどこかで爆発するときがあるのかもしれない。なんにもしないでいると、普段あまり考えないようなことまでぐるぐるめぐる。以前の私なら、一気に不安になって嘔吐もしたのだろうけれど、しょうがないことを考えつづけてもラチがあかないこともわかったりして。まあ、いっか、とどこかでそんな考えを打ち切って、楽しいことを考えた方が健康的だ。沢山の人間が自分の立場で、自分がいいと思うことを発言して行動する。お互いにもっとよくなる方法を見つけあう努力がなされる時間は、たとえすぐに成果が見えなくても生きている充実感を味わう最もいいチャンスなのだ。ただ楽しくて、自分だけいいというのとは異なる満足が生まれる。気の合った人と仲良くするのはいいことだが、仲良くなりすぎて、そうでない人を排斥するのも狭量だ。とりあえず知らないことを面白がり、一つ賢くなって、何割か知ってしまうよくないこともちょっとだけ心にとめておく。そこは、ま、いっか、と流せると楽になるかもしれない。社会の一員でいることは、楽しくもあり、大変でもある。いろいろあるけど、やっぱり楽しいことが多いと思えるから、人と人が関り、そこに愛が生まれるのだ。これから秋冬に向かっていく。今年の実りは何か。まだ創造の途中だ。とりあえず、なにもしなさずすぎて少しなまった身体をよく動かすことから始めよう。身体のありかはここだった。急に背中が重たくなった。

  2017.08.16

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  男子改造プロジェクト

  今日のストレッチ　　中野ジェームズ修一　（ポプラ社　２０１１）低緊張で姿勢の悪い弟と、猫背で身体が固くしょっちゅうギックリ腰を起こす父がそろってストレッチプロジェクトを始めた。始めた、というよりは、始めさせられた、が正しい。今年何度か父がギックリ腰をやって、そうすると一人で３人を介護しなければならない母が出したミッションである。そういう自分も、腰痛で介護がつらくなってからもう６年が経つのだ。文句いわれながら介護される私も申し訳ないし、いたたまれない感じでいたのだが、ストレッチと筋トレで腰痛を改善させた実績があるものだから、指導も厳しい。毎日１分伸ばすだけの７７日のストレッチ。うまいことに弟と父を競争させることにした。弟はさっそくやる気でシールをはって得意げである。さらに父にやり方を指導して、コーチに就任した。さてどれくらい継続できるのかねえ～。監督が口うるさいから案外行けるかもしれない。監督はこのストレッチ２キロ体重が減ったというから、すごいのかもしれない。と、のんびり傍観していたら、私にもできる姿勢があると張り切る監督。このスパルタが迷惑だ。。。。。。今年の蝉が鳴きだした。（そうだ、そうだ）か（がんばれ、がんばれ）か。公開してしまったらやるしかない。３日坊主にならないように。またレポートします。

  2017.08.06

• 

  ８月だ

  サンパチェンス元気元気今年の夏は暑くなるらしいとニュースで聴いたとたんにげんなりした。天候が変な具合で、気圧の変動が大きい。台風が近づくと呼吸の調子も変化するので、衣類や室温、体温調整に気を遣います。今のところ、気管支拡張のシールを貼るくらいだけれど、水分のタイミングが案外めんどくさい。汗が多いと排痰が悪いので、どかどか注入することになるので、施設の活動の環境や運動量、はたまた扇風機や冷房の風の位置などなど、気になることも多い。でも、まあ、今のところ元気だからまあ、いっか。この、まあ、いっか、になれないのが弟。日々の気温で行動が一変している。付き合う家族も大変だ。夜動き回るので、みんなが寝不足になる。まずいな～と思った頃には、あちこちでミスも起きるし、普段なら起こさない体調不良も起きる。励まし続けるのも、やり過ごし続けるのもうまくいかない。どんな８月になるのかな～と、やや気持ちが落ちる。まあ、復活するんだけどね。身の回りの小さなことが喜べるのが救いだ。夏野菜がたくさん実ってきた。収穫して、おいしく食べる。考えるだけで元気が出てくる。私はトマトのスムージー。地球のエネルギーをいただいて元気に夏をのりきろう。

  2017.08.01

• 

  サンパチェンスちゃんこんにちは

  すっかり園芸が好きになったわたし。施設の活動でも毎年何をそだてようかとわくわくします。今年はかぼちゃ！ひまわりの希望のたねでおなじみのサカタのタネさんから、かわいいお花の苗が届きましたサンパチェンス、、、、って初めて出会う花ですよ～。http://www.sakataseed.co.jp/special/SunPatiens/どんな花？調べてみると、な～んとさくさくどっさりたくさん花を咲かせる元気いっぱいの花らしい。かわいい夏の暑さにも強くて、大きな株になるんだって。太陽のようにかがやく笑顔 だって。いいですね～楽しみ楽しみ。育て方に書いてあったように、一つ大きな鉢に移してもらって、根っこが元気になるのを待つ。仙台も案外夏は暑いから、きっとキレイな花を咲かせるように園芸部長としては見回りを頑張ります。希望の庭が楽しいことになりそうだ(^_-)-☆

  2017.05.19

• 

  新緑パワー

  連休が終わりいよいよ活動開始だ。休み中に唯一墓参りに出かけた。山の新緑がとても美しく、弱視の私でも緑の中で植物のエネルギーをたくさん吸い込んだ。一足早く母の日に花のプレゼントをした。弟はアレンジメント。私は苗を選んだ。休み中庭に植えてもらった。身近な緑もこれからぐんぐん育っていくだろう。春の芽吹きは勢いがある分、体調が今ひとつだとそのパワーに追いつけないときもある。少しずつ目覚めていく私の体調だ。春先に３度も軽い風邪をひいて、ひどくしなかったけれど、油断もできないと思っている。のんびりしたくても、そうさせてくれない世の中のスピード。ニュースにいちいち煽られる。自分で決めていいよ、と言われていても、案外考えを表明するのには勇気がいるものだ。それでも、自分が全て引き受けなくても時間は流れていく。自然の勢いはそれぞれが自分の分で全体のパワーになっている。人間も同じように太陽を浴びて自分に一番合ったペースをつかみたい。身体が教えてくれる声と、心が望む意志をバランスよくまとめていくのが私という入れ物の主人である私の仕事でもある。どっちも勝手なことを言いだすときもあるけれど、足元の花がこっそり咲いていることに気がつくくらいの余裕を大切にしたい。母の日が５月にあるのは、母親が家族の太陽で、みんなの元気の中心だから、ことしもよろしくという意味からなのかもしれません。おかあさんが元気だと一家はまわる。ちかごろため息が多い我が家の母だが、新緑パワーを受け取りながら、そこそこのスピードで走り始めた我が家。家族のバランスも大切にしたい。元気がない人に元気を注入できるくらい、自分が安定していることが案外大切なのだとも思う。今朝は風もおさまって、新緑が光っている。

  2017.05.09

• 

  マユミ

  連休に入りました。大型の人もそうでない人も、ひといきついているでしょうか。私はカレンダー通り。なので、今日は施設に出かけます。庭の入口にマユミという木がある。かわいいピンクの実をつける、とてもかわいい木です。もともと好きなのだけど、マユミさんという看護師さんに出会ってからというもの、マユミさんの木になった。マユミさんを思い出すから、ますます大好きな木になった。弱視の私は、新芽のころ、ぼやっと緑が増えていく景色の中のマユミで、実が出てくるとケータイで写真にとってもらって、その形を見ていた。昨日、初めて枝を一本、生けてみると、その葉の形や、実の始まりの小さな子供がとてもかわいらしいことに気がついた。全体の中に、小さな一枚、一つが、今から大きくなろうと上を向いていた。新しい柔らかい緑がとても若わかしい。同時に、マユミさんの毎日の一つひとつの笑顔や声が思い出されて、実がなる前から嬉しくなった。今日も会えるな、と思うと、それだけでなんだか安心になる。全体の緑は一つ一つが集まってできている。全体の安心は一つ一つの行動が集まってできている。全体のうれしさは、一つ一つの喜びでできている。見えないつながりと安心はぼんやりした緑となって、その中にあるほんのちょっとしたコミュニケーションを支える。緑の中にマユミがあること（いることを）をもう知っている私は、多少のことがあっても大丈夫、と思える。同じように、今日出会うたくさんの一人一人にエピソードとつながりがあり、それらの網の目がどんどん詰まって、トランポリンのように柔らかく、でも、しなやかに支えられる重力を想像する。きっと今日も一日いい日になるだろう。日々のくらしには宝物が詰まっているのだ。では、行ってきます！

  2017.05.01

• 別れの風邪

  春は異動の季節。いろいろお世話になった大好きな人々とのお別れのときが近づいています。考えただけでも悲しくなって、テンション下がり下がり、とうとう風邪をひいてしまいました。ダブルで悲しい・・・今日はケアもキャンセルして静かに悲しんで過ごすことにする。十分悲しんで、そのあと復活する予定です。今日の雪はホント冷たいなあ。。。。

  2017.03.27

• 気圧病

  春が進み、弟の体調が変動している。上がったり、さがったり、動きすぎたり、止まりすぎたり。もう３週間絶え間ない。障害の特徴とのお付き合いだが、お付き合いする方も大変だ。特に家族は実に、とっても、くたびれる。あらゆる刺激に過敏になってくる時期。春の光の明るさ、暖かくなる気温、乾燥、気圧、もろもろにいちいち反応している。本人が一番つらいのだから、環境を調整するのがいいのだが。それにしても微細過ぎて、いちいち、いちいち疲れる。春の光に暗幕。気温に衣服。乾燥のかゆみに繊維の素材。気圧には、、、、！もはや宇宙にお願いしたいところだ。気圧安定のカプセルに入っているわけにもいかない。３連休、私は緊張で表現して耐えに耐えていた。父は仕事。ついに母も噴火した。私のガス抜きは、おしゃれをして春の外出を考えること。それでも、環境から逃げられない閉塞感は実に苦しい。加えて、春は異動や卒業で人の環境も変わる。ものすごく頼りにしていた人とお別れかも、、、と思うだけで悲しくなる。次には出会いがあるのだけれど、その出会い育てるのにまたゼロから時間がかかると思うとどんよりしてしまう。長い目でみれば、この別れも進化の一つ、チームメンバーの拡充、世界の拡大、自由の可能性への道すじ。と、無理にでも気持ちを引っ張っていくようにする。さあ、気を取り直して。弟も、今だけ、今だけ、苦しみは必ず軽くなってよくなるときがくる。困った時は、今のことだけ。私もそうやってきたら大丈夫だったのだから。がんばれ、とはいわないで、大丈夫ということにしよう。

  2017.03.21

• うちの中の春

  いよいよ春ですね。居間のベッドで感じる春。その一番は朝日の明るさ。次に父の花粉症。同じころ仕事が忙しくなり夜が遅くなる。私の就寝も遅くなる。さらに弟のばたばたする足音。眠れなくなってくる。もうすでに２週間続いている。だんだん早朝に拡大していく。深夜に拡大する前に食い止めたい。家族の疲れもピークになるころ。今年は私も風邪をひいたので家族の忍耐力タンクの減少速度が速い。私はなるべく無になって影響されないように自分を守る。受け流して自分の分が目減りしなように気を配る。家の外はうきうきわくわくの景色だが、家の中では毎年苦労する。はやくガス抜きをして乗り越えたい３月だ。はあ～～～。"(-""-)"

  2017.03.10

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  春もそれぞれ

  長～い一週間でした。ようやく週末。春の光が明るくなって、ワクワクしてくる人も多いことでしょう。私は、まだ油断は禁物とはいえ、ひとまず冬を超えたぞ～とうれしい気持ちがわいてくる。一方で、光の明るさが体調に影響する弟は、睡眠のリズムが変動して、落ち着きがなくなってくる季節でもある。変化の多い春は、それだけでもストレスになりやすいので、あ～、また春だ～、今年はどうかな、と心配も増える季節だ。月曜日に心の動きがあった弟は、頭で考えて頑張る部分と、気持ちがついていかない不安と、気温の変動ですっかり落ち着きを無くしてしまった。水曜に、私は施設の活動で神社のお参りをした。な～んと、大吉のおみくじを初めて引いて、盛り上がって帰宅したが、家のどよ～んとした空気にどん引きした。自分だけ喜ぶのも悪くて、気を遣った。外で頑張る気持ちを家でリセットするために、反動が大きくなるのは自分でも体験があるのでよくわかる。家だから疲れもどっと出るものだし。やっと週末になって、ようやく普段の様子になってきた。母はどっと疲れている。やっとおみくじをよく読んでもらう。初めは心配ごとがあるが、のちには何も彼も平和に収まる。小さいことも用心してすればよし。そうだ、そうだ。どかんと大きな花を咲かせなくても、自分サイズの花が咲けばいいのさ。みんな同じリズムとサイズで春がくるわけでもない。自分の春を味わえばいいのだ。下を向いて咲くクリスマスローズだって語る花言葉「不安を取り除いてください」弟の春もゆったりと見守りたい

  2017.02.25

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  春節

  なぜか文字を反対にしている。まっすぐのもある。天と地から福がくるように？中国はお正月、春節でおじさんが帰国している。日本はまるで平日なので、ひょい、と現れびっくりした。中国はおめでたい飾りで一色になるのだそうだ。さっそくお土産を部屋のあちこちにつるしてみると、それだけで一気に華やか。平安のお守りは弟の部屋に。毎日眺める場所で活躍しそうだ。正月休みといっても今回は祖父母のお見舞いと大掃除の帰国だ。遠くから駆けつける子供がいる祖父母は幸せだと思う。春節で日本に旅行する中国人も多いらしい。仙台直行便は満席だったのだそうだ。仙台から東京、大阪、と観光する人と一緒になったと聞いて、雪の松島で温泉かなと想像した。お正月は家族との時間を元気のもとに、また一年を乗り切る大切な時間だ。今日は節分でもう春がくるのだ。今朝の雪かきの音には春をまつ期待の気持ちともう少し厳しい寒さを耐える気持ちが混ざっていた。

  2017.02.03

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  マイナンバーカード

  生憎の雪模様の朝いちばん。マイナンバーカードの受け取りに家族で区役所に出かけた。ちょうど、どんどん降りつもり、冬を実感する外出でした。本人が行かないと、というわけで休みを調整して出発したのだけれど、写真付きの証明書がなく、私と弟は再度出向くことになった。障害者手帳持ってくればよかった～、というわけ。相変わらずツメが甘い親である。写真がなくても、保険証や診察券など誕生日がわかるものが２個あればいいそうです。が、こちらもボツ。雪の中出かけた私を気の毒がって、担当の人が代理人申請の方法を教えてくれました。初めからそれで行けば、、、っても思ったけどね～。とはいえ、大雪でも区役所はもちろん動いていたし、手続きに来る市民の人もいました。大雪の中駐車誘導する守衛さんも本当にご苦労さまだった。考えてみると、自分で手続きに来たのは初めてかな？と忘れるくらい昔にさかのぼった。いつも家族にお願いしてきた。改めてありがたいと思った。帰宅してすぐ、入浴ケアとなる。もちろん雪の中ヘルパーさんが来てくれた。まったり、ゆっくりあたたまりながら、今日のような大変な環境でも働く人がいるおかげで私の生活が回ることに感謝しました。幸せ、幸せ。

  2017.01.25

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  俯瞰

  　心のこもったカード。とてもうれしい。誕生日を迎え、通所施設のみなさんや家族に祝ってもらった。毎年とてもうれしいものだ、今年はことのほか、施設の仲間みなさんご一緒、ということがことのほか染み入った。ありがとう！！もちろん私のいのちを日々支えてくれる多くの人たちに感謝する気持ちはかわらない。しかし、ここ数年３０才という節目の意味を考えるにつけ、同世代や社会的な活動の中で体験をともにする仲間の存在がなんとありがたいかと思うようになった。小さい時は１才ごと、１年ごと成長したことを喜び、病気が重い時は生き延びたことに直接感謝した。次第に日常生活が送れる日数を少しずつ増やしながら、生活できること自体に感謝した。成人してからは社会人の自分を考えるようになり、一つ一つの出会いの新鮮さや驚きに感謝した。もちろん自分の世界がそのたびに広がっていく勢いを体験できる衝撃に感動した。今年は私の誕生日とは言っても殊更にパーティーもなく、特段プレゼントもなく、いつものような日常だった。特別がなくても、自分が守られて充実していられることが何にも代えられない贈り物だと思えた。朝目が覚めたとたんに、家族がベッドに寄ってきて、ハッピーバースデイの歌を歌ってくれた。一人ずつから言葉をもらった。ありふれたものだったけれど、その当たり前がうれしかった。それで十分だった。（そのあとプレゼントをもらったらやっぱりうれしかったけどね～）年末から入浴リフトの検討を重ねて、新年から実現している。そのことも大きい。長年の懸案事項が人とお金と準備を重ねて実現した。関わるみんなが喜んでいる。その笑顔や安堵がなにより安心感になっている。入浴タイムが一番大好きな私の生活の質は格段にアップした。日常生活の小さなことは、私たちには大きなことだ。小さなことがよくなると、他のことにも波及する。一日中ベッドで考える時間に、悩みながら過ごすのか、次にやりたいことにわくわくしながら過ごすのかでは、寿命も変わるに違いない。安心した生活を送り、施設の仲間と楽しい時間を過ごしただけで、私の寿命は延びていく。１年くぎりで３０才、といつの間にか壁のように立ちはだかっていた数字が、一瞬に大きな風船になって消えていった。先のことは誰にもわからないが、鳥の目になって悠々と空を漂いながら、自分に与えられた時間をとらえ直した。遠くを見渡しながら、今日の足元を大切にする。そんな２８歳にしたいと思う。

  2017.01.22

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  仕事はじめ

  　頼もしい姿の　入浴リフトつるべえ今日から新年の仕事はじめの人も多いことでしょう。弟もはりきって出かけました。おだやかでいいお正月でした。私の仕事はじめは入浴の研究から。年末に新しくリフトを設置したので、新年からさらに楽しいバスタイムが始まります。休み中の初風呂体験。設置前にお試ししたものの、実際に利用してみると頭で考えていたのとはだいぶ違った。湯の中では浮力で浮くし、介助の段取りもこまごまと工夫が必要だった。介助の負担がだいぶラクラクになったと両親も喜び、私も大満足した。支払いは親と交渉してもちろん私も年金で負担することにした。さっそくケアの人々に大集合してもらって、安全、快適に利用する方法をみんなで考えます。１００キロまで大丈夫なつるべえ、興味のある人にはどしどし体験してもらいたい。私にとっていいものが、誰かにとってもいいかもしれないしね。今年も快適生活、追及します。

  2017.01.04

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  あけましておめでとうございます

  新年を迎えました。今年は、とり年。羽ばたく年になるよう、健康に注意して過ごすのが目標。挑戦したい新しいことが今年も沢山あります！３６５日がんばりますよ(＾◇＾)元旦はさっそくネイルを新しくしてパーマをかけてもらいました。おしゃれからスタートです音楽はボサノヴァ。穏やかな年始、積極的に「しっかり休む」を目標に充電しています。今年も積乱雲をどうぞよろしくお願いいたします。

  2017.01.01

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  年末の用意

  仕事納め。私は昨日最後のケアで休みに入りました。今年もみなさんにお世話になり、ありがとうございました。おかげで今年は入院しなかったし、大きく体調も崩さないで元気に過ごすことができました。クリスマスに今年もかわいいチューリップをいただきました。もう春が来たようです。来年も頑張るぞ、と気持ちが前向きになります。とはいえ、休み中でも、働いている人たちによって休みは支えられています。父もひっきりなしに電話対応しながら、家族も休まるヒマがありません。でも、ハワイの音楽をかけてリゾートの年末です。さて、今年のうれしかったことを振り返りながら、ゆっくりと年末年始を過ごすことにしよう。今年積乱雲を読んでくださったみなさん。本当にありがとう。

  2016.12.29

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  メリーメリークリスマス

  変身アプリ　ＳＮＯＷで　メリークリスマス！！！どれが好き？３連休のクリスマス。みなさんいかがお過ごしですか。いたって元気な私は、ほかのくたびれた家族に付き合って、まったりゆったり過ごしています。久しぶりに夕食に車いすで参加し、ノンアルビールも飲んだし。変身アプリで遊んで大笑いしました。いつもの通りに過ごせることが改めてありがたいクリスマスです。

  2016.12.24

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  ＮＨＪ

  　　　　ひろこせんせい　　＆　　おりえ先生　　＆　　じ～んとしている私ＮＨＪが発足した。名取支援学校訪問学級女子会です。(＾◇＾)詩集の完成をきっかけに懐かしい先生たちとお会いすることができた。筆談を教えてくれたおりえ先生とひろこ先生だ。勢ぞろいは初めてのこと。地域の小学校の肢体不自由学級を卒業するとき、すでに長期入院をしていた私は、県立支援学校の訪問学級に進学した。６年生の終わりにきとくになり、中学１年の初めに気管切開をした私は、石になった。一切のコミュニケーション手段を絶たれ、病の苦しみと合わせて、これまでの人生で最も過酷な日々を送っていた。訪問学級で出会ったおりえ先生に筆談を教わり、人生が変わった。生きる希望をみつけ、差し込む細い光にしがみついた。厚い黒雲が曇り空になり、晴れ間が見えるようになった。ジェットコースターのような体調に振り回され、曇り空で覆われても、一度見えた晴れ間を信じることができた。高等部の訪問学級でひろこ先生にバトンタッチされ、私は確実に社会の一員になった。世の中にはたくさんの素晴らしい人、場所、仕事、が存在していることを知った。自分もまた、病気と手をつなぎながらでもこの美しい世界に存在していていいと実感した。生まれたときから必死に過ごした毎日だが、もう、これまでか、と思ったタイミングに救いの手を伸べてくれた二人のおかげで今の私はある。すばらしい６年間だった。初めて出会ってから１５年が経とうとしている。とてもとても長い道のりだった。それでも、まさかこんな風に、勢ぞろいして昔を振り返る日が来るなんて。しかもみんな笑顔だ。苦しい昔話は、みんな思い出話になった。苦しみがあったから、今の一日がある。幸せをかみしめている。詩集のタイトルを「あしたの私は幸せになる」にしたように。三十路に近くなった私と、それぞれの毎日を過ごしている少しおばさんになった二人と、これからは女子友である。困難を一緒に闘った仲間。いろいろな苦労話を思い出しながら、確実に変化している今と、これからも変化してくあしたを思った。いろいろ変わったけれど、かわらないのは、生きているってすばらしい、ということ。あしたの私たちは幸せになれる、ということだった。私が生きている限り、ＮＨＪは不滅です。（永久幹事）

  2016.12.13

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  自分のからだとの付き合い方

  在宅の重度心身障害の友人とスカイプ会談が実現した。やった～。Nくんとは初めて～。入院中に指談で話ができるようになって、当事者会を始めることになった大切な友達。退院後もまだなかなか直接会えないでいるけれど、スカイプ会談で元気な様子に会いました。といっても、なんと、骨折していた！！！！！びっくりした！！！！そんなところから、「痛み」についての話が展開した。私たちはボディイメージも未熟だし、その不快をどのように伝えるかはひたすら「泣く！」しかない時代が長かった。しかし、言葉を使って最も助かった「自分の体調をはやめに伝えると早くよくなる」ということの大切さをなんとかＮ君にも知ってほしくてあれこれ考えてみました。痛みは吐き気やかゆみと違っていきなりダイレクト！とにかく、痛いのはいやだ！たぶん身体も痛みで緊急ＳＯＳを伝えているのだから、、それをはやくキャッチして手当してほしい。知らずのうちに骨折していた彼はたくさん泣いて訴えたそうだ。母親が気づいて翌日受診することができたそいうので、ひとまずよかった。一生懸命伝えたかったけどなかなか伝わらなくて困った、といっていった。そりゃそうだよ。続いて、痛みの種類について、じんじんやしくしく、ずきんずきん、などが体のどこで起きているかを見つけ出して教えることを頑張って、と伝えた。私自身も、下半身は全部いっしょくたな感覚だったけれど、ケアしながらこっちは右足、外側と感じたことを言葉でもう一度インプットしながら身体のありかを覚えたものだ。ケアの人々も、そのような言葉がけをしてくれると、受ける方もイメージがわくし、最悪不調の時も、目で見たり触ったりできなくてもどこが痛いか伝えることができると思う。痛みやかゆみといった身体の感覚はとても個人的なものだから、他人とは違うだろう。それでも、言葉を手掛かりにして、想像力をつなげて、あ～こんな痛みか、と知ってもらえると、私たちの不快も微細に伝えることができる。練習が必要だけどね。ひとまず、色々なことを言葉とつなげて世界を知ることをやってみてほしい。目が見える彼ならば、与えられる情報から選択することも沢山できるはずだ。こっそり文字の練習をやっているというから、ひらがな、かたかな、漢字と材料を広げてほしい。会話はひらがな（音）で間に合うけれど、書き言葉はいろいろあると便利だからね。思うように思いが伝わらないイライラを、いつか暴露手記を書いてやる！という力にして日々長い時間を有意義に過ごしてもらいたいと心からエールを送りました。同じ気持ちでも、前へ向く気持ちはすごいエネルギーを生むものだからね。そうすると、限りのある自分の身体にむかつきながらも、案外受け入れられるようになるのではないかと思うのだ。ゆえに、野望のススメ、である。(＾◇＾)

  2016.11.17

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  ザ・ミュージアム　MATSUSHIMA

  7年ぶりの家族旅行は弟にはとってもうれしい体験だったとみえて、その分、嬉しすぎ余波がまだ継続中。まあ、うれしい疲労だから、それもだんだん落ち着くでしょう。今日は仕事を早退して休息していました。私は元気。通院もケアももとどおり。さて、私たちの旅行はみんな移動や体力に配慮がたくさん必要なので、元気なみなさんのようにさくさく、あっちこっち、というわけにはいかない。今回は一つだけ、松島に9月にオープンしたオルゴール館に行った。旧オルゴール館は震災で被災し、大型のオルゴールがみんなカビてしまったのだそう。ようやくの再オープンと聞いて到着してみると、ドアを入ったとたん別世界が広がった。2階がメインなのだそうだが、残念ながら階段。1階のショップでいいな、と思っていたら、ぜひとも、というので男性職員の人たちが集まってくれた。こんなとき、父は、無理しなくていいですから。と応対しているのだが、となりで母は、じゃあ、お願いします。とさくさく進む。自分はというと、階段が結構高いので、ちょっと怖い感じがして、迷っていた。厨房のスタッフまで集まり、じゃ、いっちゃうか。車いすの向きは後ろ向きだと怖くないんです、フレームも持つところはこことここ、段数いくつ、はい、１，２，３・・・と実況中継ありで安心した。初めての人でも、指示する人がいるとさくさく動くものなのだ。ありがたい。2階は壁一面にぐるりと珍しいオルゴールばかり。大きい家具みたいで、どこから音が？ととても珍しい上に美しかった。オルゴール演奏会には解説もついて、いろんなタイプの音楽を聞かせてもらった。手回しあり、自動演奏あり、すごい音量でフルバンドみたいな演奏もあって楽しかった。帰りは、さらにスタッフが増えていました。たぶん重たかったんだろうね～～～。いかにも館長さんらしき方もいて、すすっと下ろしてもらい、すすっと散っていくのでした。スマートだな、と思った。すてきなお・も・て・な・し。ありがとうございました。同時にｓｅｇａｗａモードコレクションも展示してあり、映画に出てくるような美しいドレスをたくさん鑑賞しました。こっちもうっとり。衣類の装飾は昔から手の込んだ手仕事に支えられて、今まできれいに保存されていることがすごい。近くで本物を見ることができて感心しました。どんな貴婦人が着たのだろう。ちょっとした芸術の秋でした。全国でもこれだけたくさんあるのは3か所とか。東北はここだけといいます。遊園地に入り込んだような雰囲気と、それぞれが作成された時代の人ににワープしたみたいな感覚を一緒に楽しむことができます。是非、行ってみてくださいね！ザ・ミュージアム　ＭＡＴＳＵＳＨＩＭＡ０２２－３５５－０６５６　障害者一人につき介助者二人割引ありとなりのカフェのカレーはおいしかったとみんなの感想(≧◇≦)

  2016.10.04

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  露天風呂

  松島の宿から秋の始まりを祝うような秋晴れの週末。なんと7年ぶりに家族で松島旅行に出かけました。二十歳以来の快挙である。だいぶ体重も重くなった私なので、日頃の介護も体力勝負なのだから、旅行、といっても露天風呂はほぼあきらめの境地になっていた最近。数年前に松島に行った宿のお風呂が段々になった浅瀬のようになっていたから、絶対私でも入れる！とイチオシの母の話を聞くうちに、なんか、大丈夫なような気がしてきた不思議。仙台から松島は近すぎて、というくらい、あっという間についてしまうのだけれど、私が泊まる旅行というエネルギーがいる企画をみんなで実現させてくれたことに感動。毎日の生活を落ち着いて過ごすことにほとんどの力を注いできた弟にとっても、ひさびさ～の旅行だ。とっても楽しんだ。非日常を過ごすという高いハードルを少し超えた。露天風呂は修学旅行以来のこと。学校で行く時は先生方が沢山いてくれるので、プールの延長みたいで安心して入った。病気の子供のキャンプではボランティアが沢山助けてくれた。しかし家族旅行というとそうはいかない。洗体にマット持ち込みすることや、着衣でケアすることの許可をもらったり、段差の確認をしたり。入浴の段取りも近頃はヘルパーさんたちにおまかせしているので慣れないことも多い。それでも、洗体しながら吸引もした。大きなサイズのタオルに担架運びをしてもらいながらめでたく露天の浅瀬に入ることができました。ついに入った～～～！！母に抱っこしてもらって入浴するのも久しぶりだが、一般の人々と一緒に松島の景色を眺めながら温まるという場面に涙が出そうになった。夕方の空は広くてだんだん暗くなってくる気配が漂い始める。車中から見た雲が風に流されてもう夜の準備をしている。遠くは見えないけれど、通り過ぎる列車の音が左から右に動く。遠くにすぎる船がゆっくり滑る。大浴場の湯の音が後ろから聞こえる。高級シャンプーで洗った髪からはいい香りがした。と、まあ、女湯の様子をあんまり詳しく書けませんが、赤ちゃんの時に体験した思い出をなつかしく引っ張り出しながら、もうどっしり重くなった私が湯の中では浮力でふわふわ手足を伸ばせることを味わった。湯から上がるときはいきなり重力がかかって再び思い体を実感させられるのだけれど、すっとお手伝いしましょうかと助けてくれたご婦人やお風呂係りのスタッフの人に手伝っていただいて、怖さも心配もなく過ぎました。ばたばた着替えていると、他県の支援学校の教員をしているという方が声をかけてくださった。来月肢体不自由学校のみんなと修学旅行にくる下見なのだという。家族で来ている私を見て嬉しくなってしまった、といってくれました。それはまた、嬉しかった。何が大変かわかる人だから喜んでくれるのだ。それでもまあ、欲を言えば、洗体は地面が石で横になるのは痛いし、脱衣所にちょっと小上がりがあれば助かるし、浴室への段差がちょっとしんどかったけれど、いつか普通にだれでも利用できる日が来るように、私たちの苦労が伝わることもいいのかもしれません。秘境や岩場の露天風呂にはほぼ行けませんが、こんなに近くにいいところがあって、新発見でした。家族みんなリフレッシュして、ついでに食べすぎて、また明日から頑張れそうです。次は、もう少し遠くへ、が目標になった。ひとつひとつ。また野望に近づいている。

  2016.10.02

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  ギアチェンジ

  秋の連休が終わります。ずっと天気もぱっとしなくて、雨も多かった。何もしないでひたすら寝ていた。寝ているストレスも大きいのだけれど、それ以上に夏の疲れが急に押し寄せた。弟は疲れて仕方がないと泣くし、親も横になって伸びていた。あっちからもこっちからも、寝息が連続する。眠れているうちはいいのだ。私もよくわからない緊張で全身がこわばってひどい目にあった。脱水かと思うと、水分過剰でむくみ、動きが減ると皮膚までこわばる。一つだけよかったことは、新しい洗顔料とアロマオイルでリフレッシュしたこと。ラベンダーとベルガモットのブレンドオイル　相当よく眠れる香り　生活の木重曹入り洗顔フォーム　　石澤研究所秋を楽しむどころか台風情報と都庁の地下水問題に不穏は続く。ギアチェンジして秋を始めたい。夏の疲れにご用心、です。

  2016.09.19

• 重度加算

  台風が去った。上陸の爪跡は被害が大きく、震災もついこの前だったのに、と一日も早く元気になってほしいと願います。中でもお年寄りのグループホームで避難が間に合わずたくさん亡くなったニュースは、人ごとではない。生活の多くの場面で重度の障害があるということは、その何倍も準備も支援も時間も必要とする。何もない穏やかな日でもそうなのだから、何かがあればいっぺんに弱者になる。そのための備えは本当に大切だ。多くの人と多くの時間をかけても、少しずつしか進まない。けれども、多くの人が多くの時間をかければ少しずつ、進む。案外これは確実で、去年より今年、少しずつだけど、確かに安心が増えている。私も、何かの度にいつも避難のことを考える。日頃から私のケアには多くの重度加算がされている。そのおかげで日常生活が送れているのだ。タダですんでいるところには、多くの税金や助成があるおかげで成り立っている。それでも、足りなくて、さらに重度加算がある。年金をはじめ、お金のことは多くを親まかせにしているが、のほほんともしていられない。自分のお金で買い物をしたり、の自己決定や、わずかでも労働に対する賃金を施設から受け取る、年金、医療費、日頃からお金の話はよく出ている。大きな買い物を自分で決めるように相談されると、にわかに金額の価値に現実みが増したりする。重度の私に対するケアや、リスクの対応、専門性などに対する重度加算は、少しでも安くなればいいと思うけれど、価値に対する金額によって保障されている部分もあるのだな。現在月に２回の訪問リハビリで９０００円医療費がかかる。無くしようかとも思うときもあるけれど、リハビリのおかげで身体も状態が保たれている。注入ポンプは３０万を自費で支払った。これは自分の年金で買った。人によっては助成が認められない隙間の部分はまだたくさんあるだろう。重度の私たちが生きていくにはお金がとてもかかる。お金のおかげで私たちは生きていられるともいえる。重度という現実には、経済的な負担が大きく伴う。それでも守られる命であることにひたすら感謝している。台風の朝に、交通の乱れを心配した父が母に送迎を頼んだ。その間、私と弟は留守番になる。重度障害の二人を留守番させての送迎にも、重度加算がつく。しめて１回５０００円。高い！それでも、そうしてまでみんなの協力のもと送迎が成立することにありがたがって出かけた父であった。重度加算はとてもとても重い。

  2016.09.01

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  ころたん最終レポート

  ようやく涼しくなった。ぐっすり眠れるのがうれしい。厳しい夏だったと振り返りながら。新しいチャレンジのころたんが見事に収穫できたことがこの夏一番の収穫だ。初めてのころたんが本当に大きくなるのか、気をもんだ。特に２本のうち、１本が夏枯れしてしまったとき。私も双子で一人だけ生き残ったことに重なって、祈るような気持ちになった。台風も猛暑も乗り越えての収穫。小さい子は間引きもした。助けられないいのちもある。しばらく鑑賞した。大切に二つのころたんを並べてみる。なかなか食べてしまう気になれなくて、まだまだ飾っている。同じく今年の初チャレンジ、白いゴーヤも収穫した。珍しい形や色には、初めから重宝がられて大切にされるものと、珍しいことを奇異に思われて遠ざけられるものがあるのだ。植物や野菜は、品種改良でよいものを作りだそうという努力のもとに生まれているのだから大切にされることが多いのだろう。一方、病気や障害のように本人の思いとは無関係に突然「違い」を突きつけられるものもある。一つの価値も見え方、見られ方、立ち位置、色々な要素に囲まれてその価値が決まる。周りしだい。かわいい、めずらしい、どんな味かな？とわくわくの気持ちで迎えられたころたんを見ながら人としてはとても小さく、本来できることが備わらず、それでも大切にされている私のことを思う。障害や病気も、嫌がられるだけでなく、いい面も知られるようになればいいのに。何でも両面あることが理解されるといいのに。と、育て終わってみたら、ずいぶん違うきもちに変化した。苗を植えたときはただ、わくわくだけしていたのに。この夏の収穫。果実と一緒に、私の心も収穫した。園芸は深い。

  2016.08.28

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  ころたんレポート３

  いよいよ暑いです。夏＝＝＝＝！！朝からギンギラギンの日差しです。そんな中の七夕まつり。前夜からすごい人出になっているようです。私は部屋を涼しくして、とにもかくにも陽射しから逃げています。しか～し！夏こそ頑張るメロンのころたんは、ギンギンの太陽の下、元気に育っております。苗やさんのサカタのタネさんから、まりまりこさんが来仙。プロちゅうのプロに仙台でも元気に育っている様子を見てもらってよかったな!(^^)!いただいた苗のうち一つは夏枯れしてしまったので、残る一つを大切に育てています。写真を見ると順調に実がなっているので、この暑さが来てどんどん大きくなれそう。自分で落ちるくらい熟すのを待つ。もう少しガマン。ころたんスムージーももうすぐ。http://sakata-tsushin.com/oyakudachi/recipe/genre/desert/まりまりこさんは丸森の齋理幻夜まつりに来たという。復興のひまわりをたくさん育て、花と種を配布したそうです。復興支援にひまわりが役だっているというのが県内にもあるというのはうれしいことだ！！震災後、花の冠の詩をきっかけにして始まったサカタのタネさんとの交流です。５年をすぎ、あちこちからひまわりさいたよのお知らせをいただくし、私というとひまわりといっていただくこともある。当たり前のようにひまわりを育てる活動の広がりがうれしい。私も元気をもらい、いつか丸森にも行ってみたくなる。（あっついけどなあ・・・３６度とは）ころたんの存在は昨年教えてもらっての挑戦だ。今年は新しく王様トマトの存在も教えてもらった。どんどん知らなことを教わり、交流が途切れず広がることがなによりとても楽しいと思う。http://www.sakataseed.co.jp/special/ousama/いつか会社がある横浜にも行ってみたいなと思えてくるし、トマトスムージーも作ってみたくなるし。思っただけでなぜだか元気が出てくる。来年も会いましょう！きっと報告したくなることがたくさんになりそうだな。まりまりこさん、ありがとう！！夏を元気にのりきろう!(^^)!

  2016.08.07

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  自立について

  山の上に建つとてもきれいなところでした自立について長いこと考えている。３０歳を前に、三十路プロジェクトのひとつでもある。自分の将来をどのようにしていくかを自分で決めるにしても、材料が必要だ。近頃、にわかに、３０代の１０年を意識するようになって、できることから行動しようと決めた。タイミングよく施設の社会体験で重度障害者・難病ホスピス太白ありのまま舎を見学させていただいた。すでに知る人ぞ知る、の歴史のあるありのまま舎だが、１９９４年開所の頃に５歳で一度コンサートにお邪魔して以来という。残念ながらそのコンサートのことは忘れてしまったが、その後のありのまま舎のとりくみは折に触れてきた。医療と切り離せない生活をしているので、病院と自宅の間ともいえる場所が充実することはとても大切だ。それでも、何でも一人でできる人が利用できるのだと考えていたので、少しばかり近くて遠い場所でもあった。施設の中は落ち着いた雰囲気で、居室になっている個室も見せていただくことができた。自分ならどのように過ごすのか、具体的にイメージを膨らませた。ひとつひとつ重ねて、人との関係を作り、時間を豊かにして、居心地のよい空間ができる。入居しているみなさん一人一人に個性があり、自由に生活している様子が伝わった。思いがけず小さい時に一緒に入院した友達に会うことができた。思うように一人で暮らすなんて、なんとすごいことかと思う。私にはとてつもなく長い道のりのようにも思うけれど、まず一歩自分の目で見ることができたことが前進だったと思う。丁寧に説明してくださったやり取りの中に誠意があふれていた。施設は人がつくる、とまた思った。次に何ができるか。考えてみたい。

  2016.08.03

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  夏まつり

  遠くでまだお祭りの音がなる。蝉が鳴く夕方のかえり道ぶらぶら。１０年ぶりに町内夏祭りに出かけた。毎年夏休みの始めに公園にやぐらが組まれると、弟がそわそわし始める。翌日、通所しているしている施設の町内夏祭りの代休日だ。それなら、体力配分も大丈夫、思い立ってリクエストしてみた。まさかの申し出。家族は信じがたい様子だったが、夏の夕方の町内をブラブラするのもいいではないか。今年は、盆踊りやステージ発表の音がぐんと近く感じられているのだから。家族みんなでゆるゆると公園に向かう。普段車であっという間の道のりも、案外ガタピシと坂道がデコボコしている。車道と歩道を行ったり来たりしながら公園に近づくと、すでにもうかなりの人混みである。ここでも聞こえるだろう、とごった返す人ごみに入るのをやめようとする父。いやいや、せっかく来たんだから中を見てくる、と母。もちろん進む派の私。ステージ前の観覧席を見つけてもらい、ずんずん進む。人をかき分けかき分け。子供も大人も、賑やかな大きな音も。いっぺんに車いすを包み込んだ。あっけにとられた。う～～ん。やっぱり、この喧騒は少しばかり強すぎる刺激か。と思っているうちに、町内でいつもお世話になっている会長さんが見つけてくれて、力強い握手となる。家族で来てくれてありがとう！！それを聞いて、マイナスの気持ちは吹き飛んだ。私もこの地域に住んで、この地域の一員なんだと、急に強く思った。普段は静かな街並みで、町内の人々とそんなに出会うこともないけれど、こんなにたくさん「この界隈」に生活している。それぞれの仕事や、気持ちをもって、毎日を過ごしている。ふと、なぜ、夏祭りはやるのだろう、と考えた。昔は収穫祭や、農耕への祈りなど、それぞれの意味をもっていたことだろう。現代の人々は季節も忘れそうになりながら、忙しくあわただしく、毎日を暮らしている。価値も信念も多様になり、隣の人ともそう深く交流しないことさえあるのだ。それでも、同じ今年を、同じ場所で、偶然かもしれないけれど、その中にここを選んだという必然も加え一緒に賑やかに楽しく過ごせることを喜び、形にすることに意味があるのだ。近くに住んでいるのに、普段なかなか会えない友人と会った。薬局でお世話になっている人が子供と一緒に来ている。お母さんの顔に会った。帰り道に遠回りして、４人でぶらぶら帰った。すっかりあたりは暗くなったのに、セミがまだ鳴いていた。自分の町がこんな表情をしていることに、案外驚き、新鮮だった。やっぱり、いい街だ。

  2016.08.02

• 衝撃の事件

  大変なできごとにひどく動揺しています。思わず身体が緊張して汗が噴き出ました。私自身、モノのように扱われた経験があるのですから、眠っている間に事件にあった人たちのことはまるで自分のことです。私たちには確かに内面があり、表現の力に制限はあるけれど、しっかり生きていることをもっと発信しなくてはと改めて思います。人間は弱い生き物だけれど、それをみんなで力を合わせて乗り越えていくこともできる。誰かを排斥して亡き者にするとき人ではなくなる。自分にできること。考えよう。行動しよう。

  2016.07.27

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  ころたんレポート２

   プランタでもできるかわいいメロン、ころたん。梅雨の晴れ間にぐんと成長して、なんと実がなった＝＝＝＝＝！！植物の世話をしてストレス発散する人もいるといいますが、発散を越えて癒される～、のが園芸。緑のみんながどんどん成長する姿は生き生きとしているので、見ているだけで元気がうつる。毎日細かくケアを受けていると、自分の物差しがどんどん小さくなって、細かい不快をずっと気にしたりして、おおらかに流すことができなくなるものだ。気になりだすとどんどん不快が大きくなり、短い時間の忍耐にも苦しむようになる。そんな時ほど、どこ吹く風～とひらひら育ってのんびりしている植物の緑を見ると、ま、いっか、とリセットできる。庭の一番日当たりのいいところに置いてもらったころたんの鉢まで自分で見に行くことはできないが、写真にしてもらったり様子を聞くだけでも、よしよし、と育っていることを一緒に見守る。いつ収穫するか、なんだか食べてしまうのもかわいそうになるくらい、かわいく思う。今日は施設に出かける。そっちのウリちゃんもチェックしてこようと思います。 昨日は首の傷もめでたく完治した。いよいよ、夏が始まる。     

  2016.07.22

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  つるし上げ体験

  ぐい～んと上へほとんど揺れない 週に２階の入浴タイム。至福の時です。今日も爽やかミントの入浴剤にバラのシャンプーでとってもいい気持ちになりました。最近の悩みは私が重く！なったので、浴槽への移動がなかなか大変になってきたこと。ヘルパーさん二人体制でお世話になっているけれど、毎回重くてゴメン(≧◇≦)と心で感謝している。両親では母の腰痛のため、シャワー浴だけになっている。それでも、やっぱり自宅のお風呂はサイコーだ。何とかこの時間を継続したくて、体験だけでも、とリフトに乗ってみました。実は、つるし上げられるのは、大嫌いだ。（誰でも！）私は、小さい時にシーツでゆらして遊んだシーツブランコの恐怖がトラウマになっていた。その後、まひの緊張が低下してゆったりしていられるようになったので、もしかしたらできるかもと希望をもった。ゆっくり、包まれながら身体が持ちあげられるのは、案外安定感があって、気持ちがよかった。上半身に偏る重心も、ちょうどよい角度が見つかるとベッドに寝ているより安定したくらいで。いろいろな入浴方法があることを検討しながらも、好きな時にゆっくり入れる自宅のお風呂が最高だ。訪問入浴なら５００回分。５年分のお金がかかるそうだ。さあ、タイミングはいつか。ひょっとしたら毎日入浴だってできるようになるかもしれない。思ってもみない展開だ。生活の一つ一つが当たり前にできることがどれほどありがたいか改めて思う。特別なことをしなくても、とても豊かに一日を送ることに感謝できる。入浴じたいかなり特別なことなのだからね。在宅生活はどんどん進化している。自分の家で、みんなと同じように、色いろなことができるようになっているのだと感心した。私自身も変化している。ストレッチャーで弓なりに反り返る緊張でいたころから思えば、座位がとれるようになったし、起き上がっていられる時間もだんだん長くなった。あきらめなくていいんだな、と思うだけでなんだかとても元気が出てきた。「つるし上げ」も悪くない。株式会社　モリトーの　その名も　つるべ～リフトインストラクター上級　福祉用具プランナーの　営業所所長さんにいろいろ教えてもらいました。感謝。いろいろ考えてみたいと思う。   

  2016.07.05

• ７月

  今年も後半に入りました。ここ数年、梅雨の初めに呼吸の調子を崩すので、くるくる変化する天気には慎重にいつもより神経を使って過ごしている。幸い、今のところ元気。うまい具合に梅雨モードには適応しているようだ。暑さが苦手な弟もまずまず頑張っている。うまく睡眠をとる工夫がまあまあ成功している。 毎年、新年度の変化は大きなストレスになる。人の変化、環境の変化、どれもつながっているので、一つが変わると芋づる式に影響を受ける。特に、一日の多くを過ごす過程や施設の環境が変化すると、微細な調整を軌道に乗せるのがとても大変だ。自分のことを自分で決められても、その通り行動できるとも限らない。ついつい、気持ちを飲みこんでやり過ごすことも増えてしまう。でも、飲み込んでばかりではおなかもパンクする。伝える努力をしてみよう。何事も始めからうまく行くわけではないのだ。チームを育てて、一人一人の得意分野をうまく生かすまでにはみんなの努力も必要だ。そろそろ、７月。今年のチームのカラーが見えてきた。どんなチームも、心が一つになるとき、とてつもない力を発揮する。そのキラリが今年も見られるように。たぶん大変なことの方が多いのだろうけれど、そろそろ得意分野も苦手分野もシャッフルしてみよう。今は一回。今年は一回。今年のキラリも待っている。   

  2016.07.03

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  お父さんありがとう

     父の日。イベント好きの弟が代表してプレゼントを作成した。ザ・ヒーローズ。どの家族も同じだと思うけれど、特に病気や障害があるこどもがいる家庭は、父と母が元気でいてくれることがなにより大きな支えになる。私たちが在宅で生活できるのも父のおかげ。母が在宅で介護できるのも父のおかげ。今では医療費がかかるとぼやくこともあるが、それでも経済的に生活が回っているのは父のおかげだ。父が働く様子を見たことがないが、近頃では何かと仕事の話題も耳にするようになり、大変な様子を応援している。外でも、家でも、コンスタントに仕事をこなす父である。改めてありがたい。弟の作品はいろんな色のヒーローがそろっている。体調がいい時もそうでないときも、いつも父はヒーローなんだな、と思う。改めて感謝。感謝状授与の後、一年の一日は父の日。３６４日は母の日だなあ、と父がつぶやくのが聞こえた。(=ﾟωﾟ)ﾉ 

  2016.06.20

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  エジプトに行ってきました

      仙台市博物館の黄金のファラオと大ピラミッド展に出かけました。久しぶりの新緑の博物館。大好評とのこと。平日の午後、ねらい目のゆったり感のなかでゆっくり鑑賞できた。４５００年前のエジプト古大国時代の貴重な展示の数かず。展示の細部は見えない私ですが、映画の解説や同行者が読んでくれる説明を聞きながら、ほんものオーラは十分感じることができた。文明の起こりの時代の人々が工夫して生活する様子が身近に感じられて、想像すると楽しかった。特にエジプト文明の死生感が面白く、死者から魂が鳥になって飛び立って生き続けるとか、その魂が帰ってきたときの居場所のためにミイラを作ったという話しはなるほど！だった。影がいつも生命力をもってくっついているとか、木棺にキレイに絵がかいてあるなど、当時の人々がいのちを身近に感じて大切にしていたことが伝わる。その分、大切に生きたことだろう。女性が工夫した当時の化粧や装飾品も面白く、みんなきれいなものが好きなんだなあと思った。魂のことをバーということを学んだ。しばらく我が家ではやりそうである。北海道からの修学旅行生と一緒になった。何かがわかるということは本当に楽しいことだ。ピラミッドの三画が太陽の光線を形にしたと初めて知った。エジプトには絶対行けそうにないけれど、想像したり学んだりすることでぐんと身近になるものだ。そんな楽しい一日でした。６月２６日まで。仙台市博物館。まだの人は是非どうぞ。  

  2016.05.27

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  ころたんレポート

  全国的に母の日です。いい天気。日頃の感謝を込めて施設で作成したカーネーションをプレゼントしました。弟も手作りの花。どれも好評。喜んだ母ですが、３６５日母の日で感謝するように！と図々しいオーダーまであった。まあ、そのとおりなんだけど、とにもかくにも母の日は３６５日の代表の日として感謝したいと思う。フラワーアレンジメント+フェルトのブローチ+折り紙のカーネーション　  ３６５日感謝の表れとして、今日はころたんの苗を植えた。手のひらサイズのかわいいマスクメロン。ひまわりでお世話になっているサカタのタネのまりまりこさんからうれしいプレゼントでした。おうちでネットメロンころたん苗までメロンのにおいがするよ～。ほんとにほんとにできるのか？？今年の新チャレンジ。まずは大きな鉢植えを買ってきた。めでたく収穫できたら、それこそ母の日記念にスムージーにしてみんなで飲みたい。楽しみだーーーーー(^^♪http://www.sakataseed.co.jp/special/korotan/       

  2016.05.08

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  中国だより

    パンダもいるよ　連休に叔父さん夫妻が帰国して家族で集合した。毎年の連休のようだが、話題がすっかり中国三昧で楽しく聞いた。生活してしばらくたつので、だんだん暮らしぶりの様子が面白い。実は中国の人はあまり色々気にしない、とか、みんな大きな声だから賑やかだとか。食べ物が安いとか。近くて遠いな。やっぱり外国だ。開運風水花文字、という書のお土産をいただいた。漢字の中に、おめでたい絵がちりばめられている。鳥　身の理多く豊かな年となる蝶　願いを叶え楽しく暮らす魚　成功し金運に恵まれる いいことがいっぱい起こりそううれしくなってくるね迎える方は景気よく有名な秋田の大曲花火て祝った実にパワフルだった　明日帰国するんだって　元気でまた会おう    

  2016.05.07

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  きろにわと今日のよいこと

    春一番にすること。花を植えること。庭も色とりどりになってくるころ、自分でも寄せ植えをしたくなります。自分で選ぶ、というところからできるのが何よりうれしいです。一足早く、弟がプランタを作った。元気の出る黄色できいろのにわ「きろにわ」私は施設で買い物から作った小さな紫。自分で土も入れました。ほくほくと暖かい土の感じが春でした。「今日のよいこと」ぽっとつぼみが一つ咲くと幸せになります。これから植物に励まされる季節です。    

  2016.04.20

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  白クマの襟巻

    お世話になっているケアマネさんから優れもののクッションをいただいた。車いすの移乗のときに腕が落ちないように固定するのに最適手首を入れてクルンとまわして手をつなぐ。安心、安全、しかもカワイイ。普段は横向き用クッションの白くまがおしゃれなライオンになっている表情に癒される。アイディア一つで楽しくなる生活だ。私のために考えてくれた、というそのことにすごく支えられる。自分でままならない腕は悩みでした。オススメです。また感謝だ。さすが敏腕ケアマネ０さん。ありがとうね   

  2016.03.10

• 爆破予告なんて

  びっくりした＝＝＝＝！１週間ぶりにめでたく復活して出かけた通所施設。みんなに会って楽しく活動した。やっぱりいいね～(≧▽≦)さあ、帰り・・・・３時の爆破予告に対応して、仙台市の施設は安全点検するなどしたそうだ。少し周囲があわただしかった。バクハ、バクハ、と考えていたらどんどん緊張してきて、帰りの送迎車で少しはいてしまいました。心配かけてすいません。(-_-;)普通のくらしや、普通の町でも思わぬ事故や事件が次々と起きる。命を落とす人も。自分に降りかかるといのちはとたんに重くなる。毎日の生活を最新の注意で送り、やっと外出できて喜んだ同じ日に、人を驚かせて楽しむ人がいるなんて。夕方のニュースでまたちょっと思いだして緊張した。言葉の先に沢山の人がいることを改めて思います。せめて自分の言葉は大切に使いたい。

  2016.02.24

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  びっくりぽんぽん！

     タミフル効果ばっちり、翌日すっかり平熱。元気です。(^_-)-☆っていうか、だんだんヒマ。一日ラジオを聞きながら過ごしています。けっこう面白い。 

  2016.02.19

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  楽しいバレンタイン

    行事にうるさい弟が気にしていたバレンタイン月間終了～。誰誰からもらいたい、だれだれください、と手紙まで書いての１か月。大満足のハッピーな時間だったようだ。もらう、買う、と、手に入れることへのこだわりは彼の小さい時からの特徴だが、どうやら所有への安心感は、見えなくなることの不安への裏返しのようでもある。小さい時は、手に何かふわふわしたものを持っていないと不安で、常にオシリふきをもっていた。もっているからおもちゃで遊べなくて、おいては持ち、もってはおいていたのだった。小さい子が安心毛布を手放せないのはよく聞く話だけれど、弟は安心をためる脳の働きに弱点があるのでいつまでたっても不安なのである。安心グッズは、少しずつ変化して、今は誰もが知っているスヌーピーだ。もっている、もらう、買うという行動がその気持ちの表現なのだとわかってみると、周りも納得できるし、私たちが思うようなチョコレートの意味付けとは違う意味が彼にはあることもわかってくる。だんだん年齢が上がって、単にチョコレートをやりとりすることだけではなく、応援の気持ちや感謝の心がこめられていることを理解して楽しむ様子もみると大人になったなあとほほえましい。施設では行事の中で、私もフォンダンショコラを作った。溶かしたチョコレートに溶かしバターを少しずついれて混ぜる仕事の間、いい香りが！私にとっては生活を楽しむお祭りである。結局、やっぱり誰もが、自分を思ってくれた何かをもらうことは、実にうれしいことなのであるね！！私イメージでいただいた友チョコもとってもうれしい。たくさんあるチョコレートをおじいちゃんにも配達してよろこばれていた。そうなのだ。自分のために高級チョコを買うおじさんもいるそうだから、とにもかくにも生活が楽しく元気になればそれがハッピーバレンタインですね。     

  2016.02.16

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  見える支援者会議

     年に一度の支援者会議に出かけた。発達相談センターを会場に、通所施設２か所、ヘルパー事業所２か所、発達相談センターＰＴさん、看護師さん、訪問看護ステーション、総勢１１名オールスッタフ勢ぞろいだった。私は午前中施設で活動してから、支援員さんと看護師さんに同行してもらって会場で集合した。みんながよく知っている人で、それぞれが同じように本人のことを把握し、小さい変化も経緯も共有していただいている皆さんである。さくっ、と簡単にできあがった会議ではない。こうなるまでに、時間をかけて、私も参加させてもらうようになり、意見をい聞いていただけるようになっての会議です。会議の参加にあたって、母がＩＴ支援の遠くが見えるカメラを持参してくれた。弱視の私は、耳はよいが、遠くは見えない。視覚障害の人にするように、計画相談の相談員さんはいつも、会議のテーブルに座っている人の位置をあらかじめ教えてくれる。こんな心配りがすっとできる。私の状況をわかっていただいている、という大きな安心に囲まれる会議だ。さらに、カメラは最も最近の視覚支援の新兵器。見守りカメラをアイパットにランで飛ばして、私の目もとで遠くが見えるように考えていただいた優れもの。初めての外での実用！DBPOWER強い味方聴覚である程度の周辺情報を理解しても、視覚情報で周囲がわかると格別に不安が減るのです。普通は８割が視覚情報で生活しているというのと同じ。弱視の私もぼんやりながら視覚の世界はよりどころとして安心が大きい。会議では私のために、拡大して、ひらがな表記にした資料を用意していただいて感動した。初めてのときは、恐る恐る会議の場所に同席して、聞くだけでも緊張したものだが、今では要所要所で本人の意見を聞いてもらえるので、自分のこととして責任もって考えるようになった。今回の課題は体重増かに伴う介護負担、特に入浴のこれから。家族が重い重いと普段ぼやくのは聞き流せても、会議で話題定期されてみると、本当にみなさんにお世話をおかけするようになってきたなあ、と改めて考えた。申し訳ない気持ちと、それもで入浴は大好きな大切な時間、という二つがちょっとシーソーのように振れたが、自分の言葉で何とか入れるように考えてもらえるようにがんばって発言した。自分のことを客観的な場所で改めで考えると、問題点も整理されるものだった。ほかにどんな方法があるのか、誰がどこを受けもって、どうやって力を合わせるか、そんなことを一同に集まった専門家が話しあってくれている安心の中にいると、まだ解決されない問題も落ち着いて待つことができるかもと思う。カメラで視覚的にみえるようになると、自分の状況もよく見えるようになった。長い介護生活のどんなステージにいるのかも見えるようになった。ニーズはわがままと遠慮したりあきらめたりして堂々巡りしていた時間はもったいなかったとも思う。想像力のある支援者チームが何を見て、何を感じて、何を共有するかがケアの質を持ちあげてくれるのだから、それに見合うケアを受ける者の願いもしっかりもっていこうと思った次第でした。甘えてばかりはいられない。というわけで、今後の入浴ケアは宿題になった。私もどんな方法があるのか調べて考えてみたい。かえり道は久しぶりに母の運転で２人の帰宅だった。こうして二人で走るのはあとどれくらいかな、と思った。みんなが元気でいてほしい。   

  2016.02.04

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  雪の一月

    雪の下から  雪に振り回された１月だった。市内でも雪の量が多いこのあたり。週末ごとにひやひやして、通所も何日かお休みした。出かけるのも、休むのも、実は家族は大変。雪の中、出かける用意のために訪問してくれるヘルパーさんにも苦労をかける。休んだら休んだで家族の休みはなくなってしまう。いろいろな気配りでくたびれた弟は先週の調子が今一つだった。張り切ってみたり、落ち込んでみたり。気分と行動の安定を支える人たちは本当に神経をすり減らして努力していた。ようやく収束の週末、家族もみんなくたびれてしまって、へとへとだった。それでも雪は降る。ベッドにいると、雪かきの音がザクザクと聞こえる。だんだん近づいてきて、あ、スロープ曲がった、と思っていると、ひゃ～寒い、と母が冷たい手でいきなり握手してくる。人間カイロ、である。左右握手するうち、だんだん二人の温度が同じくらいになっていく。一番神経を使っているのは母だと思う。のだけれど、疲れてくると荒れてくるので、半分は心配だけど、半分は迷惑する。そこで今日は別府の湯の花で早くから「ローリエ温泉」を開いて、みんなが湯治客になった。私も足浴してもらった。昨年の九州の旅を思いだしながら、片足ずつ家族にマッサージしてもらって、むくみも楽になった。私の足もだんだんほかほかしてきて、大地のエールを思いだした。雪の下から花たちが現れた。やっと呼吸できたようで、これから春先の光に向かってまた元気を取り戻すだろう。明日から２月。雪解けの水はどこに流れていくのだろう。    

  2016.01.31

• なんでもないはなし

  なんでもないはなし   夕食のあとに 家族のなんでもないはなし   一日のできごと 失敗談 心配ごと 噂ばなし 笑いばなし   どのひとつも 私はベッドに横になって 同じように体験する   そのたびに 怒ったり 不安になったり ほっとしたりする   なんでもないはなしの中で 家族が生きているのと一緒に 私も日々を生きる 家族と一緒だから さあ、明日は月曜日 私もがんばろうと思う

  2016.01.24

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  27歳エピソード

      仙台の雪は１４，５センチ。２４，５センチの経験からすると中くらい。それでも近所の積雪は町場よりも量が多くて、昨日やっと氷の雪かきをしてもらって外出ができた。今日は朝から、ドサドサ屋根の雪が落ちている。自宅からのスロープがすっかり雪に埋もれて、水分の多い雪は雪かきも重労働だったようだ。さっさと休ませようとする父、ブツブツ文句を言いながらも雪かきの音を立てる母だった。結局、めでたく、連れ出してもらうことができた。送迎者のみなさんも、雪の様子を話しながら、こうして迎えにきてくれるありがたさである。改めて、みんなのおかげで運ばれていく日常に感謝しました。 誕生日以来、みんなに２７歳エピソードを聞いて回っている。これがまあ、み～～んな、面白い。改めて、今、目の前で関わっている一人一人の、知らなかった顔が見えて、とっても楽しい。一人ひとりに人生があり、時間が脈々と流れている。過去があって今がある。小さなエピソードは、その人が今の位置から振りかえるかけがえのない思い出だ。失敗もいつの間にか宝物になり、微笑ましく言葉になるころには、それが血肉になっている。本当に今を支える大きな力になっている。そんな話を聞くと、一緒にその一瞬に立ち会えたようで楽しくなる。同時に、大変なことも、いつか笑い話になる日が来ることが、心のお守りになる。未来の私なら、な～んだ、と笑い飛ばせる日もきっとくる、というわけだ。その後に、全体から見れば大したことない出来事に、振り回されるのはソンだな、と思いだす。だから、人の失敗談からはものすごく勇気をもらう。いい意味で。まだまだ、時間がたくさんあって、チャンスもあって、やりたいことにチャレンジしてみようと元気をもらう。というわけで、しばらく、私から２７歳インタビューが続くと思いますが、お付き合いくださいね。大失敗談、大歓迎　　!(^^)!    

  2016.01.21

• みなさんよいお年を

  今年最終日。紅白を聞きながら、うとうとしてきました。今年はいろいろなことがあった一年でした。自宅で家族そろって年越しできることはこの上なく幸せです。 一年間積乱雲を応援してくださってありがとうございました。ひとつひとつの出会いに感謝をこめつつ。みなさんもよいお年をお迎えください。

  2015.12.31

• 介護の危機じわじわ

  ゆっくりではありますが、週に3回の施設通所ができてほっとした週末。今年を振り返るニュース番組が増えて、だんだん挨拶もそんな話題が増えてきた。今年は後半、家族も体調をあちこち崩し、自分も少しずつ回復力が落ちていることを思い知ったりした。いやでもこれからのことを考えさせられる。テレビ番組で介護現場の危機をよく耳にするが、実際私の周りでも異動の多さややりくりの大変さを体験して、だんだん不安になってくる。そんな折、担当だったヘルパーさんとお別れがあり、今後は会社で医療ケアのできるスタッフの養成もしなくなると聞いた。ショック！！ただでさえ人手不足なのに研修費や人員配置の問題があるらしい。新しく出会ったヘルパーさんは医療ケアができないけれど、遠くから訪問してくれることになった。これまで医療ケアができる数少ないヘルパーさんが訪問してくれるおかげで、なんとか在宅が回っている。医療ケアができるおかげでケア中でも母が弟の迎えも行けたりする。そんなこんなが、できなくなっていくのだとしたら、本当に心配だ。せっかくよくなったことが、後退しないようにしなくちゃ。介護の現場は大変だけど、私の入浴タイムは漫才付きで笑いが絶えず、超楽しい至福の時間だ。働く人も、楽しくて、やりがいがあったらどんどん在宅ケアにチャレンジしてくれるのではないかと思う。それには、もっと面白くしなくては！！２３０万人も資格をもっているヘルパーさんで30万人しか働いていないなんてもったいない。介護の危機を救うのはきっとみんなだ。資格をもっている人もそうでない人も、ケアを受ける人も家族も、運営する人も、育成する人も、みんなで盛り上げるにはどうしたらよいのだろうな。

  2015.12.20

• スムージーな話

  もう18年も胃ろうからポンプ注入を続けている。1時間に２００CCも入れられないほど胃が小さくなってしまったので、栄養価が高い食品を一度に食べると気持ちが悪くなるから。それでも調子がいいからいいや、と思っていたら、先日の入院で糖尿病の数値が出た---。糖尿？？？と、一瞬きょとんとしてしまった。どうやら、ずっと食べている状態と等しいのだそうだ。まあ、確かに近頃運動できなくなって脂肪も増えてきたので、気にはなっていたのだけれど。そこで、ダイエットというほどではないけれども、食事の仕方を変えることにした。注入を3回に分けて、空腹な時間を作ること。幸い時間配分が何とかなりそうでトライしてみた。確かにおなかがすく。ちょっと新鮮な感じでもある。さらに、スムージーを毎朝はじめてみた。野菜ジュースのドロドロだから、ミルクほど苦しくない。思いの他空腹感も影響しないので、調子よく続いている。それからというもの、会う人がよく、お肌ツルツル！とほめてくれるようになった。ちなみにお通じもよく、快調だ。離乳食を作っていたミキサーを引っ張り出して来たらさすがに壊れてしまった。よくペースト食を食べたっけな。ひょっとしたら、嚥下が難しいところ必死で食事するより、いいかもしれない。口から飲んだらマズかった。家族はおいしいおいしいと言うのが信じられない。ちなみに私のお勧めは、コマツナ、リンゴ、トマトジュース。試してみてね。お肌つるつるも。糖尿病の数値も治りますように。（まだ27歳なんだから） 

  2015.12.13

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  おくりもの

  沈んだときに音楽を   心に寄り添う旋律は あなたの耳から身体を開き あなたの身体を流れてめぐる 美しい音色が 静かに水面をなでる 人生の大河が ゆっくりと 変化していることを気づかせるでしょう   沈殿したものを手放せなくても 川面に触れるわずかな風をたどりながら 音楽を聞き終わるころには あなたの体内で何かが生まれているでしょうあまり落ち込んでいるからと母から贈り物をもらった。詩をもらったのは初めてのこと。いつもふざけて作る詩に突っ込みをいれていたけれど、とても嬉しかった。長年通訳をしてもらっているので、なんだかどこかで聞いたことがある気もするけれど。朝から聞いていた川上ミネさんのピアノが暖かくしみ込んできた。  

  2015.12.08

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  希望をつくる

     呼吸状態の回復に時間がかかっている。なんで～というくらい、だらだら坂だ。だんだん、別のことが心配になってくる。このまま、酸素を離せないのではないか。自力の呼吸ができなくなってきたのか。呼吸器使用になるのも近いのか。呼吸器をもって通所できるのか。医療費はどうなるのか。ケアの負担は増えるのか。などなど。いろいろ見聞きしているだけにキリがない。入浴から出てきた母が、突然、タオルを丸くして背中の中央を高くしてくれた。するとそれだけで呼吸が少し楽になった。どうやら、お風呂だといいアイディアがわくらしい。しかし、それはそれで、やはり自分の力で呼吸する筋力が落ちてきていることでもあり。これまでになかった状況に心配はまだ半分残っているのだけれど。。。。久しぶりの連休にやっと家族ものんびりした。寝坊して掃除して買い物してだんらんして、の「一般家庭らしい休日」だ。ゆっくり休むと、また元気も出てくる。あれこれ誘われても今一つ気持ちがのらなかった私も、呼吸が楽になる方法が一つ見つかっただけで、少し元気が出てきた。毎年チューリップの球根を植えるのが私担当の庭の一角。希望の庭だ。今年はぐずぐずしているうちにすっかり遅くなってしまった。春の庭先を想像しながら計画を立てる時間を楽しんだ。楽しむことができるだけの元気が出てきただけでもうれしい。考えながら弟に球根を買ってきてもらった。桂の木の下にはフリルのチューリップを。スロープから見える庭には八重咲きチューリップを。少し寂しくなった玄関先にはムスカリの紫を。考えているうちに頭の中にたくさん花が咲いてきた。こうやって、希望はつくるものなのだな。そうなってほしいと願うこと。将来に対するよい見通し。これから冬に向かうけれど、まだ、冬に負けてなんていられない。庭に植えた希望のもとが着々と時を過ごすのと同じように私も冬を乗り切りたい。暖かに日に植えるのが楽しみ。今日はとても寒い日だったけれどなんか元気が出てきました。   

  2015.11.23

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