積　　乱　　雲

[ぼやき] カテゴリの記事

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• 恥ずかしいけど

  ずっと前から言いたいことがある。尿検査だ。ちょっと恥ずかしいけど今日は書く。私たちのように障害が重い女子の尿検査は本当に大変だ。とにかく採尿が難しい。パッとは貼ってもずれるし、もれるし、いずいし、はがすの痛いし、ストレス炸裂なの！！！！入院してもそうだけど、丸二日くらい何度も挑戦しなければならん。最終的には導尿するらしい。どっちにしたって大変だ。今回学校からはストマの袋が届いた。高等部の女子には無理だと思います。一体どうやって使うんだろう！！医療品開発の人に頼みがある。是非ともラクで痛くない方法の採尿キッドを開発してほしい。もう、ホントかなり困っているんです。私は！誰かいいアイディアないですかねえ。

  2006.04.25

• 障害の判定

  進路先を決めるにあたって私にちょうどよい場所がないことを前に書きました。そのときにハードルになったのは障害の種類だったり程度だったり要するに障害の分類がどこにはいるの？ということだ。私のように重複している上にどれも程度が重いと一つ一つが限りなくくっついているのでひとつずつには分けられない。ところが社会はいろいろな法律や役割で分類されているよね。それは分担ってことではすごくいいと思うけれどどれにもかかわっているもんで手に負えないっていうのが今の私なのかもしれない。昔は障害が重い人は学校にも行けなくて家にいた。今はそういう人でも通所できる施設が増えた。でも、行ける人はいいんだ。私は行きたくてもいけないからたとえどこかに入れてもらってもたまに行くだけでは絶対お客さんになっちゃうだろうね。施設もお金がなくて苦労していると聞くし学校時代は人もお金もあっていいよとも聞く。生活するだけで精一杯のカンジの私がその上何かができるようになりたいなんて贅沢なのかもしれない。せっかく話せる人になってやっとこれからいろんなことがとりもどせるかもっていうときに学校を卒業しなければならないのって、ちょっと残念だ。今までやってきたように親もろとも必要なことを育てる気持はもちろんあるんだけど自分の時間がそれに間に合うのかな、って実はちょっと気になっている今日このごろなんだ。それに親はもう引退でいいです。できることからでいいから私は自分なりに自立したい。マジだよ。

  2006.03.09

• そりゃないよ

  36歳の障害がある娘の介護に疲れたと母子の無理心中事件が起こった。いまだにあるんだなあ、と悲しい。けど、すんごくむかついた！何がって、なんで親だからって子どもの命まで勝手にするの、ということだ。いつもいつもこの手の事件ではみんなが悔やむ。親なら何でもできるのは絶対まちがっている。本人には決められない、と決めてかかっているのならそれもまちがってる。本当のところなんて本人しかわからない。障害があるから親がいなければ幸せになれないとか生きていけないとか絶対決めつけないでほしい。親と離れた方が幸せってこともあるよ。親が抱え込むのはホントやめてほしいと私は思う。親がいなくなってもちゃんと生きていけるよ。たぶん。

  2006.02.27

• 重複

  私のように障害が重複していると何かと大変だ。どれをメインにしたらいいんだか。それぞれが法律や制度の範疇で認められたりそうでなかったりするけれどメインがどれ、なんて決められない。こどもと大人のくくり。障害の種類のくくり。福祉と医療と学校。うちなんて弟の分もあるからもうはちゃめちゃだ。だれかに糸をほぐしてほしい！

  2006.02.24

• わたしの障害いってなに？

  私は重度の脳性まひなので肢体不自由が重いです。小さいときから13歳までは知的障害も重いと思われていたので重度重複障害児でした。13歳からべらべらしゃべることができるようになってしまったので知的障害の方は年齢相当とお医者さんに言われている。で、問題はここからだよ。肢体不自由と医療の必要があるのでどうやら分類は病弱児にはいるらしい。ところが今は知的障害の養護学校にいます。重複してるっていうことで入れてもらっているのかなあ。ありがたい。で、さらにこの先だ。卒業してから私がいけるとこはない。医師がいる重度重複障害の人のための通園施設は1箇所です。そこしかない。そこに行くためには私は重度の知的障害という資格がいる。肢体不自由が重くて医療も必要で、医師もいる通所施設はない。特定の通訳者がいなければ重度の知的障害と社会的には同じことだ。コミュニケーションの障害が重くて測定不能なら重度の知的障害なのか？じゃあ、重度の知的障害のふりをすればいいってことなの？肢体不自由のための施設では障害が重すぎてだめ。知的障害の施設でも動けなくて合わない。重い重心施設のための資格がない。中途半端なわたしはいったいどこに行けばいいのだろう？？？私に合わせてくれないかな、っていうのはやっぱり贅沢、わがままなんだろうか・・・？悩むよ。

  2006.02.23

• 性格とストレス

  私は今まで実にいろんな人とかかわって介護をお願いしてきた。いろんな性格の人がいることがはじめはものすごくストレスだった。というわけで、今日はぼやくよ。性格診断を読んでわかったことだけど何事も自分を基準に決める性格の人の介護はきつい。きついというのは受ける人にとってのことです。相手を思いやっているようでいて、ジコチューです。これが本当につらいんだよ。あなたのために、といわれているわけなので反論できない。(もちろんモノいえないくらい重度な障害だし・・)当然介護を受ける側にストレスがたまります。じゃあ、どんな性格の人の介護がいいのかな。押し付けない人。待ってくれる人。想像してくれる人。ノーを言うことを許してくれる人。心を見る人。だな。その人たちは相手の感じ方を自分に置き換えてもう一度相手に返して考えなおす人。だから介護・看護に向いている性格とそうでない性格があると思う。看護は介護より緊急の判断力もいるから強い性格の人も必要なのかもしれない。でも介護って生活だからノーを言わせてもらえないとホント苦しいよ。家族は思ったことを言える関係のはずだ。介護となるとお互いの密着度が増すだけに関係がよくもなればストレスもたまる。すでにお互いの性格も知っているし、直したくてももう直せなかったりする。それもまたドツボにはまる原因だ。家族でストレス度チェックをしてみた。わたし、弟、父はストレス問題なしだったのに母は要注意エリアだった。うーん、心配だ。

  2005.12.18

• インフルエンザ

  今日ワクチンを打ってきた。痛かった。思わず顔が泣きモードになったよ。すかさず母が｢高校生のくせに泣いてる｣というから、むっとして泣き止んだ。ふん！

  2005.11.21

• すいません

  ずっと思ってきたんだけどわたしたちはみんなのお世話になることが多いでしょ。だからつい｢すみませんね｣とお礼を言う。なんか、ちがうなあ・・・って思ってきた。別に悪いことをしているわけではないのにあんまりすみませんって親があいさつしてると卑屈モードになってしまう。だから｢ありがとう｣ってひとこと言ってほしいな。

  2005.10.22

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