積　　乱　　雲

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• 男どうし

  今週は弟が超はりきっている。別人のようである。行動は早いし、時計を見て自分からさっさと行動するし、私のめんどうもみてくれるし、意欲的な毎日である。なんで？先週モールバザーの全体報告会があった。そこで、なんと弟は司会をしたのだ。はりきっていたけど、緊張もしていた。家族が煽るもんだからなおさらであった。で、無事に役目を果たしたようである。というか、選ばれたことが、相当うれしかったようである。このところ、私の成人プロジェクトで忙しくて、弟がなかなか主役になれなかった。次は弟、といっても成人式は4年もあとだ。そこへ、タイミングよく司会の仕事を与えられた。一気に自信回復、やるき充填した。弟は時間とか量とか、目に見えにくいものはわかりにくいので、ほめるときも、具体的にほめるのがよいようである。プライドもあるんだから、司会という目に見える代表の仕事を与えられたのはかなりタイミングがよかったのだろう。朝のしたくをいつも注意されて、下手をするとパニックで座り込むこともあった。が、今週は一緒に出かける父よりうんと早くて、父を注意している。父も、ちょっとむっとして、いろいろ言い訳をするが、遅いものは遅い。弟の方が正しい。うける！父と弟はなんか、同じレベルで争ったりするときがある。男同士はそうなのか？単純？で、大人は急いでできるところを見せたりして自慢している父である。大人も子どもに負けるのはくやしいのである。また、うける！そんなわけで、弟と父は今週いい感じで出かけていった。ちょっと私はほっとしている。 

  2009.02.13

• 雛人形

  ウチの玄関はギャラリーになっている。毎月展示が変わるのです。お正月はもちろん新年の作品からスタートし、２月になったとたんに毎年雛人形が登場する。今年もまた華やかだ。これらの仕事はいつの間にか、弟の担当になっている。ギャラリーを任される、というのもなかなか楽しい仕事らしい。今年は、仕事や作品を計画的に作る、という方法に挑戦してみようと思っている。社会人になってもうすぐ２年たつ。はじめのうちは、思ったときに思ったように、つまり好きなようにやってきた。体調優先で、元気でいることが第一目標だった。おかげで週に１回のセンター通所も思いのほか通えているし、通える自信が出てきたら、今度は内容をよくしたいと思うようになった。自分がやりたいことを支援していただくことができる、というのはとてもしあわせなことだ。それが最近はもう少し、場を広げて多くの人と出会う機会につながってきた。と、同時に、いきあたりばったりではダメだなあ～と感じるし、時間を区切って仕事をするということも集中と体力をコントロールしなければできないな～と感じるようになった。そこんところが、自分でも、一番弱いところで、自分の身体なのに自分で思い通りにできないところがくやしくも思う。だけど、社会と関わるのだから、自分でうまく配分しなくちゃとも思う。自信まんまんなわけではない。でも、やっぱり、自分の力を試してみたいと思うのだ。毎年同じ雛人形を飾る。でもそれを見る弟も私も、違う自分になっている。毎年めぐる仕事というのは、そんなふうにそのときの自分を確認するきっかけになる。変わっている自分と、変わっていない自分をチェックして、次へ進化するのだ。

  2009.02.02

• 高等部モールバザー開催中

  養護学校の高等部では生徒がいろいろな作品を作業学習の中で作っています。それがなかなか人気で、ひとつひとつみんなが丁寧に作っているものばかりなので、それらが売れると、超うれしいのです。製品を学校のバザーで販売する活動はよく行われているけれど、母校では、街のショッピングモールに出かけて出張販売もしています。今日は弟がお店の当番の日である。チラシを配ったり、お客さんに呼び込みをしたりする。学校でも声を出す練習などしていたようだ。はりきっている。私が在学中は、訪問学級だったので、３年生の最後に１回だけお店に出かけた。そのとき、お世話になっていたヘルパーさんや知人が買い物に来てくれて、私の作ったポストｶｰﾄﾞを買ってくれたことが忘れられない。うれしかった！弟はガーデニングの鉢カバーを木工作業で作ったそうだ。部品のひとつひとつに丁寧にニス塗りをしたという。これから、春になるので、もってこいの製品です。是非お買いもとめください。あと３日です！お急ぎください！１月２９日、３０日、２月２日。(土日を除く)１０時１０分～１４時５０分ザ・モール仙台長町店　３階　紀伊国屋書店前鉢カバー・写真たて・陶芸小皿・アクセサリーなど 

  2009.01.29

• 正直の勇気

  コンサートの余韻もふわふわして、とても幸せな週末だった。いろいろなことが想いだされて、ナンだか眠れなくて、緊張したのかお通じも・・・。あら、朝からすいません。その最中、突然、弟がパニックを起こした。ずっと落ち着いていたのに、やっぱり、よいことのあとに何かが起きる。私ばっかりわいわいとなるし、きれいな女性に囲まれてびっくりしたり、弟にとっても最近はなにかと大変な毎日だったことだろう。弟にも気を配っていたつもりだけど、なんだか少し申し訳ない気持ちになった。のパニックの原因も結果も本人の気持ちもあるだろうから書かないけど、弟の気持の表現の仕方が少し変わっていたと思う。単なるわがままというより、理由もあるし、行動を調節しようという気持ちも感じる。でも、言葉でうまく説明したり、順番にさっさと整理して納得したりできないので、フリーズ！してしまうのだ。ぎっくりがやっとなおった母は、コルセットなしでつい、闘ってしまった。ので、また逆戻りである。それでも、弟の行動の影響もだんだん社会に迷惑をかける場面もあるのだから、今が分かれ目である。ホンキだ。弟はとうとう、学校に行けなかった。今日は反省の日である。何を、どう反省すればよいのか、を整理する話しあいがしばらく繰り返される。お互いに忍耐の勝負だ。私も、トイレをがまんして忍耐あるのみ。 悲しいことだろうが、自分が万能ではないことをはっきり言われても、弟はそのつど成長するしかない。だましたり、ウソついたりして、その場をごまかしてもダメである。間違いに気がついたときは、素直に認めて、あやまること。が今日のテーマだった。それって、大人でもできていない人がいるような。なかなか深いテーマである。それには、正直で、強い人間にならないとできない。いい話だな～と感動して聞いている私である。自分の力のさなを認めるのは、本当に厳しいことだ。悔しいし悲しい。人をねたんだりする。でも、自分のいいところを誰かが言ってあげることも大切だ。自信を失っていると、全部ダメ、みたいに、自分で思う。なので、必ず、事件の後は、みんなで弟を励ますのだ。で、励まされてその気になりすぎる、というのがいつものパターンである。ちょうどよいところで自信を落ち着かせてもらいたいものだねえ。がおった。

  2009.01.26

• マラソン大会

  雪が降った。うっすら白い。窓の外が明るいのでいつもよりおでこが光る気持ちになる。朝日が雪に反射してさしこむのだけど、受ける光と一緒に自分にもおでこになにかを発するエネルギーの出口があって、刺激されるようだ。一緒になって頭が冴える。たぶん、マクトスでいつもそこに脳波を受け取るシールを貼るからかもしれない。うんと、おでこに集中する。光の刺激にはすごく影響を受ける。目がよく見えないからかもしれないが、｢明るい｣ということはそれだけで、なんか頭がスッキリするのだ。頭周辺は顔の近くでもあり、からだの中でも、しゃっきりするポイントが多い。シャンプーしたり、髪をとかしただけでもさわやかになるし、歯磨きや耳掃除なんかは最高である。なんで、こんな話題がマラソンか？というと、弟である。今日は高等部の生徒がみんなでチャレンジするマラソン大会。早起きしてさっき出かけた。昨日のこと。どうしても、今日のうちに床屋にいく必要があるとこだわっていた。何でかな？と思っていたら、｢男の髪型にすると早く走れる｣のだそうである。天気予報は雪だし、両親の予定もいろいろだし、来週にしたら？と説得されていた。でも、譲らなかった。 初めて理髪店に行って、シャンプーも一人で行って、ジェルでセットしてもらって、お店のポイントカードも自分用を作ってもらってきた。ものすんごく、うれしそうに帰ってきた。親は笑っていたけど、私にはよくわかる。一人前に扱われるうれしさと、そして、頭周辺のスッキリ効果だ。すごくヤルキが出たに違いない。母にカットしてもらうのとは全然違うと思う。ジェルでつんつんした髪を何度も触ってにこにこしていた。 弟は単純なのかもしれないけど、そんな、日常のたいしたことなさそうな小さいことを素直に喜んで力がわくのは、とてもいいことだと私は思う。そういうのをひとつひとつ忘れていって、あたりまえになっていくよりいいと思う。素直に応援したくなる。頑張って最後まで走ってきてほしい。

  2008.12.07

• 仕事体験あと２日

  養護学校高等部の弟は年に二回、就業体験というのをする。仕事の体験だ。それぞれ、実際に施設や作業所、事業所などに出かけて、実際に仕事を体験する。もちろん、私も、高等部時代があったので、同じように、就業体験というのはあった。しかし、当時とっても体調が悪かった私は、体験期間に１箇所、見学できればいいほうであった。なので、実際の「体験」というものをしていない。見ると聞くとは大違いだった。見学とはいえ、その場にいるだけで、かなり環境の影響を受けてつかれたし、いろいろ神経を使うことが多かったことを思い出した。弟の障害は私より軽いので、もっとたくさん、経験できる。その実習も３週間もそろそろおしまい。あと２日になった。二日間、一般の施設で実習をさせていただいて、昨日かえってきた。とっても疲れていた。ぎりぎりまで頑張る弟は、外で、ものすごく頑張っている。学校の姿を見たことはほんの少しだ。家で疲れて気が抜けた姿はいっぱい見ている。この頃、私も、外に出かけられるようになってみると、外での弟の様子はすごく頑張っているのだなあ、とわかってきた。何かと、私の用事で同行するときは、たくさん手伝ってくれるし、じっと控えて待っていてくれることも多い。実習でどんな風に仕事をしているのかな？と想像する。たぶん、いいところを見せようと頑張ることだろう。夕方から次の朝出かけるまで、本当に、くたくたの様子だ。それでも、泣きそうになりながら、行く！というのはなぜだろう？みんなに山ほど応援されて、頑張れといい続けられて、それで、へとへとになって、それでも、いくのはなぜだろう？みんなに会いたいとか、お弁当が楽しみとか、あるだろう。でも、一番はプライドなんだと思う。認められたい気持ちがあるから頑張るのだと思う。それに、行動や体力がともなっていないのが、なんとも悔しいところだろう。悔しいといくら思っても、体力や能力がある人と同じようにすぐにはできないのだ。私は、明らかに、肢体不自由が重度で、どんなにその、くやしい気持ちを感じても、どうしようもできなかった。認めるしかない。でも、弟は、見たところ、みんなと姿が同じだし、動くことも話すことも出来るのだから、どこまでも頑張れといわれて、自分でも、できるような気持ちになるだろう。でも無限ではない。やりたくても、努力しても、それでも、できない。その気持の壁を受け入れて乗り越えるのにはいくつもの山があるのだ。その、山を、どれくらいで自分に設定するか。これまた難しい問題である。どこまでも高い山はある。同時に、どこまでも低い山でもそれでいいならゴールになる。自分にちょうどよい山はどれくらいかを見つけるには、自分の実力を知る必要がある。自分を知らないと、周りの終わりのない要求に合わせて、合わせて、合わせて、そっして、ばったん！である。性格や、障害の種類や、重さや、いろいろなものをみんなひっくるめて山の高さは決まる。でも、いろいろのぼってみないと、でこぼこかげんもわからない。弟の山のぼりは始まったばかりである。中学生まではのんびり景色を眺めて、道草もよかったけど、高等部ではそうもいっていられない。私が高校生の時と同じように、自分のことを、悩んで、よく、考える山登りなのだ。 昨日、ほんとうにくたくたになって、泣きべその弟が、私の本棚から「きもちのこえ」の本を持って寝室に上がった。へこんだときに、ポップくんを持っていった。なんか、ものすごく、うれしかった。あと２日。がんばれ

  2008.11.13

• 就業体験

  養護学校高等部１年生の弟。就業体験が始まった。３週間、仕事の体験をする。前期に２週間体験した。２度目の今度は３週間だ。ネジを組みたてる、細かい仕事だそうだ。いつも「だいたい」見て、「だいたい」行動している弟が、手元の細かい仕事を長時間するのは、けっこう大変だと思う。集中しなければならないし、よく見るのと、手をいっしょにうごかさなければならない。かなり、頑張ってきたらしくて、帰ってくると、どっと疲れている。泣きが入る。昨日は３時間も昼寝をしてしまった。まだまだ先は長いのだが、仕事はそうそう甘くない。大変なのが仕事だ。実習中は給食がないのでお弁当になる。昼休みのお弁当を楽しみに、頑張ることだろう。私も朝ケア、夕ケア、と、あわただしい一日が始まった。けど、協力するしょぞんである。

  2008.10.28

• 工事２日目

  天気もよい秋の季節、工事にはちょうどよいらしい。あっちもこっちも、トン、カン、がりがり、とにぎやかだ。とはいっても、耳のすぐ横の工事は、なかなかすごかった。音楽もかき消されるし、朗読も落ち着いて聞いていられない。というわけで、作詞に挑戦した。想像中の美しい場面が、音が出ると戦場！？に一変する。でも、また静かになると、切り替わる。いそがしいけど、テレビのコマーシャルのつもりで一日過ごした。作品はもう一息。騒音は疲れる。弟が学校から帰ってくると、興味しんしんではりついて作業を見ていた。ちょうど、学校の勉強では木工でニスをぬっているので、職人さんの仕事が身近なのだ。｢観察してくるから｣、といいながらうれしそうだ。モノにこだわる弟は、家の中で何かがほんの少し変わっても気がつく。新しいお菓子の包み紙とか、物の位置とか。なので、工事となったら大イベントだ。スロープから家に入ることひとつ、うれしそうだ。でも、次の瞬間、靴をどこにおくか、ヘルパーさんはどこから入ってくるか、いちいち心配がつきない。玄関が新しくなって、鍵がかわった。操作を覚えて、父に教える役を任された。うれしさ最高潮である。いつもの行動が半分のスピードになった 日常のいろいろなことが変わるのは不安の種であはある。でも、変化を楽しめるときは、チャレンジの意欲がわく。小さいことでも、不安を楽しみに変えることができたら、毎日はかなり面白くなる。その分量が増えれば、多少の失敗の不安もカバーできるだろう。日常はどんどん流れて、どんどん変化していく。その変化を楽しめるようになるには、毎日すぐ身の回りにころがっているささやかなことを、感じとる力がいる。ぼんやり過ごしていると、見逃してしまうのだ。今日は左官屋さんが来ている。昨日と聞こえる音が全然違う。何してる音だろう？気になる。

  2008.09.17

• きょうだいの会

  慢性疾患のきょうだいがいる子どもたちがいます。重い病気のきょうだいのそばでは、いつも静かにしていなくては、とか、治療に走り回る親の手伝いもしたり、がまんしたり。兄弟ならではの悩みがたくさんある。弟は、自分も障害がある本人だけど、私の障害が重いものだから、きょうだいの悩みもたくさんあるだろう。そのみんなを、思いっきり遊ばせるキャンプが開かれている。ＮＰＯ法人ワンダーポケット。その中にらっこの会というきょうだいを支援する会がある。この週末弟は初めての宿泊キャンプに参加している。高校生は最年長で、最近はみんなを助けるボランティアの気持で参加している。行き先は鬼首だ。人の役にたつのは、すごくうれしいことだ。たぶん、障害のないちびっこの方がしっかりしているのかも知れないが、そこは、病気や障害があるきょうだいと一緒に暮らしているみんなだ。きっとお互いに、協力しながらうまくやっているのだろう、と思う。今朝は、とても静かな我が家である。      

  2008.09.14

• 弟の気持

  自分の障害について考えはじめている弟である。ふと、母が、こうしてブログに自分が登場することについていいの？と訪ねた。うーん、と少し考えて。いやだなあ。と弟。がーん！そっか！そうだよ！言われてみれば、私だって、勝手に、というほどではないけど、自分のことをなんだかんだと他人に話す親があんなに、いやだったじゃないか。いままで私は、姉の立場で、あたたかい目線で書いてきたつもりだ。もちろん応援しているし、がんばれの気持で書いている。でも、しかし。弟の本当の気持を聞いてみたことがなかった。うれしい話は、もちろん本人だって歓迎だろうが、失敗談はちょっと、だよ！すると同じように、暖かい目線で周囲と話していたのであろう親の気持も実感してわかってしまった。親と兄弟は少し違うけど、兄弟が、兄弟の障害のことを、どのように他人に話すか、という新しい課題があることに気がついちゃったよ～。弟の頑張っていることをみんなに知ってほしいのだが、そのためには、多少は障害のことも言わないと通じないし、本人の気持にもこれくらいならいいけど、これはいや、とか基準もあるだろうから、なんともビミョーになってきた。なので、本人の考えを尊重して、これからはもっと細かく承諾を得てから書こうと思います。なんか、ものすんごく、わるいことした、と愕然。良かれと思って、という、今まで一番自分がいやだったことを、私もしていた。ショックだ。ごめん

  2008.09.12

• 障害のこと

  夏休み中のある日のこと。母は突然弟に言った。そのこだわりがあんたの障害だ。これが障害の特徴だよ、と。こういう話は考えに考えて言うのかと思っていた私は、突然のことに焦った。パニックがおきそうな、地雷を踏みそうな一瞬の出来事である。薄々感じていたのに違いない障害のことだ。この直接的な言葉を、弟はどう受け止めるのだろうか？超心配した。 案の定弟は落ち込んで泣いたりしてた・・・・。でも、二人とも、今までと何かがちょっと違った。 それまでも、失敗したり、問題が起きるたびに、教えられていた弟だが、弟は自分の失敗が｢自分のせい｣だけど｢自分のせい｣でもないことを知った。少しだけ自分をよく理解したのではないかと思う。こんなとき、母はすぐに私をダシにする。歩けないから手伝ってもらうけれど、オテンバをなおそうとリハビリしているでしょ、という。ちょっとムカつく。けど、弟にはわかりやすいかも。そして、ちょっとだけ弟に任せるようになった。目標も具体的になって、わかりやすくなった。そして、すかさずほめている。でも必ず一言ダメ出しがある。ほめすぎ注意なのだ。９月になってから弟はとても張り切っている。パニックになりそうなとき、それを自分でなんとかしようと頑張っている。障害がある人は、助けが必要だ。だから養護学校に行くことを理解している弟でも、｢できない｣から｢助けてもらう｣ということは弟のプライドをとても傷つけるようである。障害があることに助けをもらうことは全然わるいことではない。でも、そのことの、本当の意味を弟がちゃんと理解するのは、まあ、かなり難しいことかもしれない。でも、昨日のフォローはいつもとちがった。｢障害があったってへっちゃらだよ｣という一言で終わった。こりゃあいい。障害なんて、ほんと、へっちゃらなのである。なんか妙に弟はすっきりした印象である。励ましは成功だったようだ。しかし神経戦の母は、けっこうくたびれるらしく、夜になると疲れて、私にヤツあたりする。わたしだっていつまでも受け止めないからね。これだけは言っておく。

  2008.09.11

• 北島効果

  オリンピックで北島選手が大活躍した。２回も金べダルなんて、すごい。さすがの弟にもそのすごさがわかったらしい。オレは、北島になる！と宣言した。北島選手のように、でもなく、北島選手みたいに、でもない。北島に、であるよ。それがだんだん、中島になる、とか惣介になる、とか、どんどん変わっていくところも弟らしくて笑える。のだが、あんなカッコイイ大人にあこがれるて、日々努力する、というのはいいことだな。日本中に北島効果が広がっていることだろう。ずっと持続させるのが大変だ。願いをもち続ける、そのことに、一番精神力が必要なのだ。弟、がんばれ！

  2008.08.16

• ひつじパン

  弟が元気にボラさんの家から帰ってきた。たくさん働いて、お手伝いｶｰﾄﾞにはたくさんシールをはってもらってきた。こういうちょっとしたことが、弟のやるきを盛り上げる。さすがである。ボラさん、といっても、障害がある子どもを支援するプロだ。かゆいところに手がとどく、というかコツ、というか、ツボがばっちりなのだ。 新しくオープンした天文台(激混み！だったらしい)や、足湯温泉に出かけたり、家のお手伝い、そして究極のパンつくりも体験させてもらった話は超うらやましい。しかも、ひつじパンなのだ！！！しかもくりーむパンなのだ！！！いいなー。いいなー。わたしのひつじ好きがここにも伝わっていた。ひつじパンはなかなかもったいなくて食べられない～。楽しい２日を過ごした弟の顔を見て私もうれしい。わたしからもありがとうございました。また遊んでやってください。あと、わたしも遊びたい！！

  2008.08.12

• ボランティア

  弟が泊まりでいない夜。とっても静かだ。ボランティアさんの家にボランティアをしにでかけた。何しろ高校生である。今までのようにお世話になるばかりではなく、自分が働くために出かけた。小さい子どもたちに、ひょっとしたら、お世話になっているほうかもしれない。でも、本人はとってもお兄さんの気持である。頼りにされて、かなりうれしそうに出かけた。お世話してあげることが大好きな弟である。どんな風にしているのか？ちょっと気になる。障害がある弟を、助けてくれたり、泊まりにおいでとさそってくれたり、一緒に活動してくれたり、ボランティアさんにはうんとお世話になっている。みんなやさしい人たち。本当にありがたいしうれしい。私や弟は恵まれている。みんながそうできるわけではないだろう。感謝している。ボランティアさんのおかげで、私がセンターに行った時間に、両親が３年ぶりに二人で食事に行くことができた。誕生会だ。子どもが１９歳と１５歳の家族のふつうなら、子どもたちはそれなりに、自分で行動するし、両親にも時間ができるだろう。我が家はそれがない。「３年ぶり」という夫婦の時間は画期的。１年以上前から父がリクエストしていたカニを食べてきたようだ。首までカニがつまっている～、と充電してきた。ボラさんあってのカニである。 弟がボラさんにお世話になる。弟がボラさんのボラをする。ボラさんのおかげで、少しだけど普通の生活っぽいことを実現できる。家族が自分の時間に楽しむ様子を見ると、介護されている私はちょっとだけ肩の荷が降りる。いつもいつも、お世話になっている、というのは、けっこう大変なのである。なので、私にとってボラさんの果たす役割はとっても大きい。再度、感謝。

  2008.08.11

• トイレとバッハ

  関西の大雨でずい分被害が沢山でているニュースを聞いた。積乱雲の仕業というので、ほんのちょっと責任を感じている。東北は地震。関西は水害。ナンだか大変な夏休みだ。ウチは、山にあるので、水害はないだろう～、と安心していた。しかし！水害は起きた！弟がトイレであふれて止まらない水の中で立ち尽くしていた。おかあさ～～～ん、・・・・・と血の気が引いた声がした。確かにトイレは３センチの浸水であったそうである。流れないのでどんどん水を出したのだ。家の傾きのとおりに水はたまっていく。 今朝の母は落ち着いていた。わたしが介護に使っているペット用シートが活躍した。大型犬用を沢山使って、自体は収集した。弟は避難し、止まった心臓も動き出したようである。 その後、母は下痢になった。人間の身体は敏感である。ショックの弟は正しいトイレットペーパーの使い方を復習することだろう。父は、あふれるトイレにトラウマがある。住み替えのたんびにトイレがあふれる。この家でも起きてしまった。二度あることが三度目になって、収束するのだろうか。それとも、もっと恐怖が増幅するのか。こちらは静かに見守っていきたい。 わたしは、一連の事件の間、冷静に事態を聞いていることができた。たぶん、耳元で流れていたバッハの音楽のおかげだろう。トイレとバッハには意外なつながりがあった。  

  2008.07.29

• 男同士

  高校生になった弟は、何かと、男同士が好きである。週末も父と母とどっちと買い物にいくか？というとき、父を選ぶ。・・・とはいっても、ほしいものによって、得意分野の方を選択するときもあるけど。それでも、母と行くときは、思い荷物を持ってあげる、とか、手助けをするという気持があって、「う～んと助かった」とほめられると、ステップを踏んでにやけている。父とは、そろそろ相棒か仲間のような、対等な気持を持っているようだ。母の身長を追い越して、父に近くなってくると、洗濯物もどっちのか名前をかかないとわからないくらいだ。弟は、おとうさんの同じくらいに成長したことを、すごおく「大人になってきた」ことだと喜んでいる。だからか、父から注意されるとうんといやがる。母の方がけっこう口うるさいけど、しぶしぶ聞いているのに、父だと怒る。 父と母の気になるツボは違って、それが弟のタイミングと合うときも合わないときもある。母はツボがずれているときは、すぐに方法を変えて修正するが、父はストレートに進んでいく。ますますけんかになる。そのストレートを母に言われると、今度は父と母の対立に拡大する。案外、弟は、すでにもうすっかり忘れて、平和である。 こんなとき、私はチーム外で、観客になれるけど、どっちかというと、女同士で母のぐちを聞いてあげる。ということは、父は一人で孤独である。父はぐちはいわないけど、私の介護で復活するときもあるから協力してあげる。 子どもの存在が家族をつなぐ、というのは、本当である。へへっ、わたしのおかげなのであ～る。

  2008.07.11

• 高校生と交流

  弟が二日間、農業高校のみんなと交流学習をした。初日は養護学校にみんなを招き、一緒に作業をした。そして、今日は弟たちが出かけていった。前の日から、うーんと楽しみにしていたことは、行動の速さから伝わった。そして今日は帰ってくるなり、バッタンキューである。アイスクリームつくり、うどんつくり、草花の鉢植えつくり、牛のおせわなどを体験してきたもよう。弟はうどんとお花である。私は高等部のとき、最後の１回だけ、参加することができた。そのときはりんご園で木の下ではじめてリンゴが木にくっついている様子をみた。同じ年の女子高校生と一緒に話をして、うーんと貴重な体験だった、と思い出す。弟は今日の交流をどんなふうに感じたことだろう。わたしは、元気なみんなが通う「高校」に、初めて行ったときに、日本中に同じ１８歳の高校生がたっくさん、それぞれの高校に通っているのだなあ、と思った。学校に通えることの幸せをかみしめた。 牛や、馬や、植物や、果物など、生き物を育てる勉強をする高校で、みんなはいろいろないのちのことを考えるだろう。食物連鎖のことや天候と収穫の厳しさや、食べるために育てるいのち・・・。 みんな他のいのちをいただいて(食べて)生きている。たべられない、エネルギーもいただいて生きている。そんなことを勉強できる学校で、今勉強している高校生はなんか、うらやましい。そのみんなと交流できた弟たちも頑張ってほしい。なんだか、食べられない私も、今日は栄養ミルクをありがたくいただく気持になってきた。そう思うと、昨日までより、よく栄養になる感じがしてくるのが不思議だ～。

  2008.07.09

• 弟の仕事

  弟は就業体験でネジの部品を組み立てる仕事をしている。とっても細かい仕事だ。手先を使うし、集中しないと間違えやすそうだ。目が疲れた、といって帰ってきて、速攻で爆睡している。仕事のはりきり、はいいけど、ヘルパーさんに厳しい口調で言うのはちょっとな、と思う。まあしかし、疲れて帰ってきていると、当たりたくなるのだろう。これは母で実証済み。今朝は自分でおにぎりを作ってお弁当を詰めて張り切っていた。今日も暑くて少しことばが聞き取れないくらい疲れている。まだ２日目。１０日間、乗り切ってほしい。かくいう私も、今日はヘルパーさん→おばあちゃん→ヘルパーさん、と連携チームと留守番をした。案外疲れた。物事を軌道に乗せるというのは大変だ。

  2008.06.17

• 仕事はじめ

  高等部の弟は今日から就業体験といって、仕事の体験をしています。仕事だから、登校ではなくて出勤です。場所は学校から少し離れた場所に作られた作業所です。保護者の送迎で、出かけた。緊張の弟は、朝ものすごく早くから起きていた。二階でどんどんしている。どん、というと、私は地震か？と思う。張り切っているのだ。きのうから、作業エプロンに蝶結びを特訓していた。ちょっと違うエプロンだと、もう難しい。でも、汗をかきながら、頑張って、とうとうできた蝶結びひとつだって、わたしにはできない仕事だ。自分で蝶結びができたら、身支度をきゅっと整えて、さあ、やるぞ！の気分を感じられるに違いない。いいなあ、と思う。朝からヘルパーさんが来てくれた。私のモーニングケアは完璧である。そして、ほどよくのんびりしているところへ、母が戻った。なーんだ。大丈夫なのに、急いで帰ってきたようだ。午後の部、もう一度迎えに行く時間は、私は今度は訪問看護師さんとヘルパーさんとで入浴タイムである。一日に二度もまったりできるのだから、お姫様だ。 これから２週間。わたしはわたしで、体調を崩さないように協力しようと思う。弟の仕事ぶりも見てみたいけど、まあ、仕事場に兄弟がうろうろ、っていうのも嫌だろうからガマンしよう。

  2008.06.16

• 挽回復活

  登校の前にパニックを起こしたまま学校に送り出してしまったことを母は一日気にしていた。すぐ反省するのはいいけど、ぐずぐず言わないでほしい。私にも伝染するのだ。体調回復に努めているっていうのに、めんどくさい。そっちに集中したいのに。みんなの心配をよそに、でも、ちょっときまり悪そうに弟は帰ってきた。かなり反省はしているようである。みんなに失敗を言われて、私にもすぐ書かれてしまうのだから、ちょっとかわいそうになった。厳しい姉だ、と指摘もうけたし。 ので、というわけでないけれど、今日はフォローの記事にしておくか。今日は朝から、行動がしっかりしているし、自分なりによくなろうとしているので、ほほーっとちょっと見直した。やればできるんだから、やればいいのだ。でも、忘れっぽいというのはすごく幸せともいえる。周囲では、気持も身体もうんと体力をつかう。後からどどっと疲れが出ているのに、本人がけろっとしてると、がーん、とほほ、だ。よけい。 空気が読めない弟だから、空気を解説してあげる必要もある。ま、大人でもかなり空気が読めない人はいるから、これはすごく高度な技である。一度、私のように全介助になってみると、発達できるかもよ、だ。空気読まないと生きていけないからね。というわけで、今日はセンターも新緑を見る会でさわやかな日だったのだが、お休みしている。残念だけど、体が先だ。あ～あ。

  2008.05.24

• 天気がいいのに

  朝一番から弟がパニックを起こした。疲れているのだ。励まされても、しかられても、ほっとかれても、見守られても、ダメである。わるいけど、甘いと思う。周囲に迷惑を撒き散らしていることを、わかっているのにそのことに逃げていると思う。障害や疲れを利用してつらいことから避けるのはずるい。いいときばかり自分をほめても本当に強くならない。自分の失敗は自分でひきうけるしかない。一度逃げたらずっと逃げる人になってしまう。弟にはそうなってほしくない。自分で一歩を踏み出すしかないのだ。助けが必要でも、一歩を出すのは自分にしかできない。いつもは冷静に見ているのだけれど、今朝はすんごく頭にきた。「甘え」の中に「逃げるきもち」があったからだ。体調がいまいちなのに、どっと不調になってしまった。心と身体はつながっている。ふー。今朝は天気のよさがかえって身体につきささる。

  2008.05.23

• 蛇の襟巻き

  連休が終わって、男チームが仕事、学校へでかけた。またいつもの時間が始まる。弟は連休によく働いていた。近所の動物園がこどもの日は無料になるので、大混雑する。昨年からウチから歩いて動物園ツアーに行くようになった。今年は母とコンビで、元気にでかけた。今年話題の動物園オリジナルグッズが目当てなのだ。なんだか、動物が妙に身近になってきた。きれいなイラストのはがきをおみやげにたのんだ。絵をうまくかける人はほんとうにうらやましい。弟は、蛇のふれあい体験をしてきた。襟巻きである。おじいちゃんに写真を見せたら、はじめはおおーっ、とながめていたのに、蛇に気がついたとたん、ぎょっ！とした。蛇もみんなに捕まえられて、大変な一日だったことだとう。ストレスで吐いたりしないといいのだけど。蛇って、ストレスを感じるとどうなるのかな？緊張でまっすぐになっちゃうとか、うろこがはげるとか？気になってきた。今日は一日ゆっくり休んでいることでしょう。私と同じだ。アオダイショウという蛇は縁起がいいらしい？弟はやけに元気復活して登校した。蛇パワーである。

  2008.05.07

• 家庭訪問

  養護学校高等部に入学して初めての家庭訪問。男の先生が二人やってきた。わたしは同じ高等部の卒業生なので、まったく知らないわけではないのですが、訪問学級だったので、スポーツ大会や、朝のジョギングなんかの様子を聞くと、おおーっ、高校生！と応援したくなります。すでに保護者の気持です。高等部の先生たちはたくさん知っているけれど、ばりっと、びしっと、しゃきっという緊張感を思い出した。ぱりっと感が教室の中に漂っていた。すぎ先生のでかい声や「正座」で反省とかね。男組の教室のむさくるしさが、まざまざとよみがえる。弟の教室の様子はまだ、見たことがない。先生と弟の様子を聞いてると、まだお互いに知り合ったばっかり、という空気の温度である。弟は超楽しみにしていたくせに、超緊張している。先生たちも、生徒ひとりひとりの様子をよく知ろうとアンテナをはっている感じです。同じ高等部といっても、重複障害クラスのゆったり感とはずいぶん違うようだ。弟は大それた目標が山ほどあるようだけど、ひとつひとつ頑張ってほしい。小姑として、発言しようかなあ、と思っていたけど、ここはひとつ、静かに見守ることにしようと思う。というのは、このごろ、二人のときよく弟が私のベッドサイドに来て、わたしに注意をいいきかせるのだ。たぶん学校で聞いたこととか、自分が言われることなのだ。はじめは、うるさいなあと思いましたが、こうやって確認して、誰かに教える気分を味わって自信回復しているのではないか？、と考えた。なので、はいはい、と聞いてあげる役割でも、応援してるってことになるだろう。このときは、小姑でも、姉でもなく、妹くらいになってあげることにしている。「自分との戦いだよ。」とことばに出すのはいいことだ。自信回復呪文受付かかり、です。    

  2008.04.25

• ことばの遺伝子

  本を謹呈したのは、知人である。そこからさらに広がりを見せる人のつながりはとてもありがたいし、面白い。いかに、知らない人どうしがつながって今があるかを実感するよ。遠くに住んでいる親戚がぽっぷくんの話題で盛り上がったとか、長年の時間を越えて会話が復活したとかのニュースを聞いた。おおーっ、ぽっぷくんの仕事が役立っているなあ、とかなりうれしい。もしかして、一度も会ったことがない人たちなのに、少しだけでも血がつながっていることを喜んでもらえるというのは、不思議な気持である。今まで、あんまり、一族とか、先祖とかについて考えたことがなかったので、生物としていのちがつながっていることを初めて意識した。今を生きている人と人の横の広がりだけではない。もう今は生きていない人のいのちともつながっているわけで、そっちの重さというか、それによって決定づけられる自分の意味っていうのもあるか、と気がつく。これは、ひょっとすると、実はすんごくドロドロで、ウチの事務員が大好きは横溝系の世界に通じる分野ともいえる。それでも、昔、親戚に文学やことばを考えることが好きな人がいたといわれると、遺伝とか環境とか、そんなのもあるのかなあ、と考えたりする。ことば好きの遺伝子がちらっと私の脳のどこかにひそんでいた？脳性まひのおかげで、他の機能を使わない(使えない)ことが、かえってよかったとか？ははっ。でも、その道のりにには、かなり偶然もいっぱいある。ひとつひとつの選択を自分で決められたわけでもないし、結果から振り返って思い当たるフシを検討した理由付けでもある。いい話は自分の遺伝。わるい話は他人の遺伝。である。偶然の重なりと、自分でもどうなるかわからない可能性というのが、人間のおもしろいところだ。

  2008.04.22

• スペシャルプロチーム会議

  いよいよ弟の高等部生活が始まった。制服の着方も早くなったし、ネクタイも一人でできるようになった。弟の生活が変わるということは、私の生活も変わる。ので、ヘルパーさんや看護師さん、区役所の福祉係りの人たちとケアマネさんが大集合してプラン作成会議をしました。事業所3箇所＋障害者2名の時間とケアをうまく計画するのは本当に複雑である。そのパズルを8人で相談して、見事解決。私の仕事は、選択授業で母が送迎で留守になる間、ヘルパーさんや看護師さんと安全にケアを受けながら過ごすことだ。さらに、就業体験や実習の期間は、朝と夕方のケアを親がいないところで受ける。すごい進歩だ。私的にはみんなにケアを受けてたぶん大丈夫だ。仕事のみなさんが安心すれば、たぶんできます。親がいないところで聞けるひみつの話に、期待してます。ふっふっふっ。さすが、プロ集団である。よくこんがらがらないなーと感動する。それが仕事人なのだ。感謝。一人一人もすごいのだろうが、そのチームのすごさは、顔ぶれでわかる。かなりスペシャルなチームが支えてくれることを知る。朝は父からヘルパーさんが引き継ぐ。これが細かい。たぶん。みんなの不安はここだろう！朝日を浴びてさわやかに、と母がカーテンを開くと、直射日光が目に入る！と父が閉める。それで争っている。解決策で母が、何センチ開けるの？と本人の私に聞く。どっちでもいいって～。私はここらへんは、どうでもいーのさ！3人の思惑がビミョーである。ひょっとしたら、父がヘルパーさんたちにケアを任せる気持の修行になるかも知れませんね。私からもどうぞよろしくお願いします。これは6月から。ようやく日常が回りだした。今日からさっそく留守番だ。私の分を張り切って協力するつもりです。

  2008.04.15

• 入学式

  今日から新しく弟のカテゴリーを作成しました。ブログのダシになるのはわるいけど、弟応援カテゴリーということで、許してもらいたい。弟のもと担任の先生が外国へ旅立った。ので、近況報告にもなるといいし、養護学校の高等部ライフを紹介するのもいいかな、と思っています。昨日、めでたく入学式に参加した弟は、ものすごく張り切っている。初めて制服を着た。もう社会人になるのを楽しみにしている。ちょっと、これは、早すぎだけど、目標を持って生活するのはいいね。私は同じ高等部で訪問学級だったので、通学生の生活をちょっとだけしか知らない。今なら、当時より体力もあって、登校日もたくさん計画できそうだけれど。弟の様子をみながら、もう一度高等部を擬似体験できそうで、うーんと楽しみにしている。わたしも可能な行事には応援にいったりしたいと思う。まあ、小姑にならないように気をつけるつもりだよ。

  2008.04.10

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