積　　乱　　雲

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  つるぴか！体験大成功

  さて、私はどこにいるでしょう？？？  園部歯科医院の訪問歯科治療レポート！！いよいよ、始まりです。今回は園部先生と歯科衛生士さんが二人で来てくれました。たくさん機械を持って、大工さんのようである。歯科医院にある治療一式の持ち運び伴、と、吸引のための｢掃除機！｣と、いろいろな道具を組み立て準備している間、私もベッドを動かしたり角度を変えたりしてスタンばった。かたかた、と音は聞こえるのですが、何をしているかわからないと、どんどん心配になるので、実況してもらいました。歯石の深さを図ってから、水と超音波で歯石を揺らしてとってしまう機械を使い、最後消毒。な、流れである。機械はそれはすごい音で、口の中の音より、掃除機の音がデカイ。そっちの方が恐怖を誘うのですが、始めは緊張したものの、だんだん要領がわかってきたら慣れて力が抜けてきました。手が6本も顔面にきたもんで、肺炎のとき呼吸器をつけるための挿管を思い出した。あれは超苦しかったので、すごいキョーフ体験。なかなか抜けないのだ。しかし、落ち着いてくると、口の中はほとんど痛くないし、抑えられている手や指も、こっちが動かなければ力が抜けるし、とわかってきた。少し削って休憩もたくさん入れてくれたし、おえっっ、となりそうな時は、母が早めに言ってくれたし、と、思ったより大丈夫でした。機械や治療に興味しんしんの弟も近くまで見に来て、応援してもらった。いや～、ほんと、口の中、さっぱーり！！気持ちいい。舌で当たってもつるつる～の感じがわかります。もっと早くやればよかった、というくらいです。先生も衛生士さんも超ベテランで手早くて上手で全然大丈夫でした。私も最近は緊張が強くて、歯医者さんに行くもの大変だし、治療の場所でじっとリラックスしているなんてありえないくらい大変だ。他の人にも気がねするなあ、なんて感じていましたが、自分のベッドで、疲れたら思いっきり動いて緊張してみたりしてリラックスして、家族もいるから慣れた環境だし、終わればすぐお茶のみだし、というわけで、また是非見てもらいたいなあ～と思いました。みなさん！口の中さっぱりは、実にすっきりです。障害が重い人でも、どんどん訪問歯科治療をお願いしましょう。口腔ケアの気持ちよさをもっとみんなに教えたい気持ちです。しきりと、笑って！と言われて、にかっ！とわらうと、きれい～～～！！とほめられて、うれしい。ただし、そのあと「歯がね。」とダメ押しされるんですけど、悪くない。園部医院はもちろん市内にもたくさん歯医者さんがいますから是非チャレンジしてみてね！！聞いてみたいことは何でも聞いてみたらいいと思います。 在宅療養支援歯科診療所　園部歯科医院副院長　園部英俊先生ですよ～～！！訪問診療専用電話　080(３３３８)０９５７   ありがとうございました～

  2010.12.05

• 初削り

  今から、訪問歯科、初、歯石とりです。どんなかな～と考えると、つい緊張して、吐いてしましました。とほほ。機械できーんとなるとか、けっこう痛いとか、いろいろ母がおあるので、予備知識としては充分恐ろしそうである。これに関しては、弟の方が経験豊富で、余裕がある。ので、「情けないね～」と言われてしまった。2オクターブも高い声で言われて、むっとした。何事も、初めのことは、ちょっと構える。

  2010.12.04

• 脳性まひの気持ち２

  ちょうど京都のらぶさんから、ご本が届きました。大畑楽歩さんは同じ脳性まひの障害がありますが子育てもしているスーパー主婦お母さんです！すごいね～これまでの人生がつまった自叙伝。どんなことばが出てくるのか、楽しみに読みたい。京都は遠いな～。でもいつか行ってみたいところだな～。私の書も旅したところだもんな～。・・・と思いをはせながら、同じ女性としてお互い元気で過ごそうね、と応援しています。サイトはこちら。脳性まひの人は世の中にたくさんいますが、チャレンジャーの声を聞けるチャンスです！！http://www.ohatarabu.com/ 

  2010.11.27

• 冬センサー

  寒くなってきて朝のぬくぬくが気持ちい～季節。父が今朝は寝坊して弟の送迎に遅刻。母が出かけた。母が出るときは、その日の朝の表情を写真にとってきてくれるので、今日の自然の顔つきがわかる。その一枚。コケに生えた葉っぱの小さな紅葉だ。大きく写っていても、これはすごく小さい世界の秋から冬への変化だ。チッチャイ木の芽もちゃんと自然の流れを感じて反応している。宇宙の自然を感じとる力がちゃんとある。私は秋はいつも、空気の乾燥でのどが乾いてくるのがセンサーで、ある朝、あっ、と感じとるのですが、冬はそうはいかなくて、じわじわ～っとやってくる。見えないくらい薄い衣服を、日に日に一枚ずつ着せられて着膨れしていくように、じわじわと身動きしにくくなっていく。そのようにして寒さで身体の緊張が高まり固さを増していく。部屋を暖かくしても、お風呂であったまっても、じわ～っ、と固まっていく感じは関節が徐々に氷になっていくように内側からも反応しているのがわかる。抵抗しようとするのですが、細胞がちっちゃくなって寒さに抵抗するうちにいつの間にか身体全体がばりばりになっている。最近体重も増えたおかげで、そうなると、日常の介護が大変になってきた。長い足(笑！)がケットと一緒にぐるぐる巻きになってほどけなくなったり、そく湾の背中に入り込んだ腕がはまりこんだりして、特にトイレ交換は一苦労。母も肩が痛くなってお互いに苦労が増えた。お互いの幸せのために、座薬をもっと使おう、とか、リハビリやマッサージをケアにもっと取り入れよう、とか。ゆるゆるプロジェクト、である。が、薬で緊張を緩めるとやっぱり身体のリズムが狂ってしまうし。困ったな～。このごろ緊張するとまた吐いてしまうときもある。逆流による食道炎が嫌である。何回もお腹の手術をしているので今度はなんと、胃と食道を切り離して、食道を腸にびろろ～んとくっつけるそうである。吐かなくなるんならやろうかな、と思ったけど、大手術なのだそうだ。なので、できるだけ吐かないようにして長持ちさせようということになっている。この前はあまりの緊張でお風呂チェアから落っこちそうになって、入浴中止になってしまった。家のお風呂に入れるのもいつまでかな～なんて、思ってしまう。丈夫になってきたと思うけど、やっぱり冬は辛い季節だ。油断しないで乗り切れればいんですけど・・・。

  2010.11.18

• インフルエンザワクチン

  昨日はすごい風でイチョウがすかすかになっていました。ちびっこが落ち葉を集めて遊んでいたとか、ギンナン集めの人が出没！とか、近所のイチョウ並木は毎年季節を語ります。そろそろ冬だな～と気持ちが引き締まる。そうです。風邪です。これが、いやです。最近はそんなにこじらせないけど、やっぱり、ときどきかかると色々考えちゃうね。昨年の新型インフルは本当に恐怖でした。今年は、みんな落ち着いているようで、つい油断しそうですが、やっぱり私が新型にかかるとそう簡単には行かないのではないかと思う、のだ。さっそくインフルエンザワクチンをしてきました。季節と新型、と２回も注射して痛い思いをした昨年ですが、今年は１回で、あ～よかった。白状すると、今だに、注射でつい泣いてしまう私である～。何歳まで泣いてンの、と冷やかされて、今回だって何くそ、と思ったけど、やっぱりがお～っと涙目になった。痛いものは痛いのである。とりあえず、安心。冬に向かうけど今年も乗り切りたいと思います。ところで、うれしいことや楽しいことがあると、元気もわいて、抵抗力もアップするようだ。心配事やストレスをうまく元気のもとに置き換えられる人はいつもいい循環の中にいるようだ。すごいな～と、思うし、自分をよく知っている大人！だな～と感心する。私も、自分をよく知って、うまく伝えられるようになりたい。そうしたらインフルエンザも吹き飛ばせそうだ。   

  2010.11.10

• 心によりそう歯科衛生士

  北九州と下関から、ユッキーとミキティーが訪ねてくれました。盛岡の学会の帰り道、歯科衛生士の星のふたりです。先週に引き続き、歯科週間か？？と思うくらい、業界の話題をたくさん聞きます。ユッキーもミキティーも、誕生したばかりで障害のある赤ちゃんや、ターミナルの人々、事故の直後のＩＣＵの人たちなどの口腔ケアを頑張っているそうです。口の中が清潔になると、病気の治りも良くなるのだという。障害の重い赤ちゃんのことは自分のことのように大切だと思う。ミキティーの病院では、みんなで赤ちゃんのきもちのこえを聞きとろうとガンバっているらしい。すごくうれしい。ユッキーは大学の先生になってこれから歯科衛生士になる人たちを育てるのだそうです。口の中だけを見ているのではなく。いのちや生きていることを考えながら仕事ができる人をたくさん育てることができたらいいと思う。呼吸器をつけている人の口の中もケアすると、機械を外した後の感覚や嚥下などもスムーズなのだそうだ。これは自分が経験済みなので、本当にそうだと思う。使ってないから関係ないという発想ではそんなかかわり方はできないだろう。めんどくさいだろうし、他にもやることがたくさんあると後回しになるだろう。目が見えてないから見せてもしょうがない、聞こえてないから聞かせない、歩けないから立たせない、勉強しないからランドセルはいらない、おしゃべりできないから話かけない、反応しないからわかるわけないと言いたい放題、とかとか・・・・どんどん人は人でなくなっていくだろう。こうして、環境しだいで、人はモノになってしまうのだ。口の中の話のようで、実は、人間を人間にする仕事だったりする。そのすごさに気がつく人が多くなれば、その人に出会った人は、また幸せになることでしょう。仕事の意味とはなんだろう。どんな仕事も、結局は、人を幸せにして、それによって自分の幸せになって、すなわち自分が生きることにつながる。どんな仕事の中にもそのヒミツがかくされている。見つけられる人はもしかすると全員ではないかもしれません。やっぱり、心を見るのがポイントでしょうかね～。心によりそえる歯科衛生士さんに二人も一度に会って、すごく元気が出ました。ちょうど振り替え休日で家にいた弟は、食べ方早いよ、２０回噛んでね、とすかさずチェックされてたけれど、うるさー！と言いながらもうれしそうでした。夜父に、２０回噛みなさい！と厳しく指導していたし。ウケルー！！！二人は爽やかな秋の空を飛行機でぶ～んと帰って行きました。お互いに元気で頑張ろう～。 

  2010.11.09

• 障害者は歯がいのち！

  久しぶりにこんにちは！ちょっと体調管理に時間を使っていました。ほら、何しろいちいち時間がかかるのであっという間の１週間です。アクセスの数がもうすぐ３０万というので、いったい、どれくらいの多さなのか想像もつきません。今までブログを続けてこられたことと、訪問してくだる人がこんなにたくさんいたんだ～と、改めて感謝です。数が多けりゃいい、ってもんでもないだろうけど、わたしにしたら、日々の生活の細かい時間の流れから、世間の大きな時間の流れと関われることを実感する「社会の窓」みたいなものです。３０万人目になった人は、何かいいことがおありますように。オーラを送っときます！！ところで、在宅で生活していると、今までサクッとでかけていたことができなくなることがある。歯科通院もその一つ。以前から「障害児は歯がいのち！」と、口の中サッパリが好きな私。嘔吐症になってからはすぐ吐くし、大人なるに従って、車いすも大きくなり、歯科に行きにくくなったり、かといって、入院してまで～というのも今ひとつ。もうだいぶご無沙汰しています。。。。虫歯はないのですが、歯石が多くなって、いよいよ訪問歯科デビューしました！！情報を集めたところが、よくわかりません。誰にお願いしようかな～、と考えるだけで１年も２年も時間がたってしまいました。昔から歯医者さんＳ先生にお願いしよう、と、ようやく会うことができました！！先生はターミナルケアの口腔ケアや在宅の訪問治療を引き受けています。まだこれからますます進化する分野みたいですが、私のように、なかなか通院出来ない人もたくさんいるのだから、頼りになります！訪問治療というよりは、ほとんど家族の世間話からスターとなのですが、これまた、この２０年の間にあっちこっちでいろいろなつながりがあって、喜んだり驚いたり、感動したりするのであった。特に、音楽つながりでそっちの方が盛り上がったりして、それでほとんど打ち解けモードでした。口の中は気持ちがいいと気分もスッキリ。歯の治療は怖かったけど、大丈夫かも。次の治療の約束をして、ちょっと楽しみが増えた。障害の重い皆さんも、歯がいのち！大事にしようね～！ 

  2010.11.08

• 体調

  月に一度の検診に行った。最近はすっかり体調がいいので、ほとんど世間話なのですが、最近はほとんど弟の体調管理の相談をしてきてしまいます。私はいいいです、いいです。っていう感じ。家族のことまでいろいろ聞いてくれるので、気持ちがすごくスッキリします。これも、私の体調管理にとってはいいことなのだろう。何しろ、先生に会うと、元気になれる。案外、世間話の中に大切なヒントが混じっていたりして、普段当たり前に思っていることも、改めて気がついたりする。食べるとか寝るとかいうのがなんて大切なんだろうと思う。いつもやっていることは、できてあたりまえではない。自分ができていることを、誰かができないのも、当たり前なことをさぼっているのではない。そういうことに気がつける人は、とても想像力がある人なのだ思う。自分が体験していても、つい忘れるのだから、誰かのきもちに気持ちをよせられる人はすごい人なのだと思う。お医者さんは身体を心配するのが仕事ですが、仕事に関係なくても、ぱっと相手の気持ちを想像できる人は素敵だなあと思う。そういう人が私のまわりにはたくさんいてうれしいと思う。体調を良くするために、自分で自分の声をちゃんと聞かなくてはなりませんが、自分で自分に命令を出しているようで、実はそうでないときも多い。自分の中で、さも、自分であるかのように命令を出す何ものかを知り、納得させて交渉すればうまくいくのだ。ねじ伏せても駄目だし。さらに病気は、他人の身体の中で勝手気ままにいるので、コントロールできるようになるのはとても大変だ。こちらが一枚も二枚も上手にならないと話し合いもさせてくれない。と、自分の体調がいいと弟のことも余裕を持って見守ることができるというものだ。余裕を生みだすもの自分だ。なので、みんなが余裕をもって、想像力を持つ人ばっかりだったら、世の中の病気も半分くらいになるのではないんだろうか・・・。目の前に見えていることを、見えている部分だけ見ていては足りないんだな～と考える朝でした。バッタがじっと考えている。寝てるようにも見えるけれど、本当のところはバッタにしかわからないのだ。

  2010.10.05

• ご心配かけました

  医療にたくさんお世話になっている私が元気で過ごせるのは、医療のおかげと、ケアしてくれるたくさんの人たちのおかげです。ケアの内容には簡単なものも、中くらいのもののあって、私の体調によっても｢気をつけ度｣が変化している。さらに、かかわる人々の慣れや経験によっても安心度が変化する。ものすごく大切な緊急時を除けば、｢適用でいいですよ。｣とケアの人に伝える母は、私の安心度と自分の安心度とケアする人の安心度をいつも天秤にかけている。それは、それぞれのケアする人の｢やりやすさ｣も優先すると、それによってケアする人がリラックスして私にかかわってくれるということがあるからだ。それくらい、医療のケアとは、緊張するもののようだ。怖い、ともよくいわれる。私自身は、自分の体調が悪い時ほど、よく慣れたケアが上手な人にかかわったもらいたいと思う。でも、普段は自分自身も案外適当で、あんまり細かくケアされることを負担に何に思うこともある。それ以上に興味があることはそっちが気になるし、そういう時は、多少のケアの遅れ(吸引やトイレなど)も気にならなくで我慢できる。というように、ケアの基準もタイミングもびみょ～に移動しているので、人がかかわればかかわるほどそろえるのが本当に大変だ。自分の自由を拡大しようと思えば、より多くの人のケアを受け入れる必要がある。全員が私の思うように「あうんの呼吸」というわけにはいかない。父と母だって個性があるので私はそれに合わせているのだ。(家族は感情もストレートに出しやすいから、その波に会わせるのも大変なのじゃ)そして、やっぱり、普段のコミュニケーション度に行きつく。仕事ならば何より技術が大切だと思う。仕事ならば、ここはこうして、と言いやすい。あいまいな関係だと何をどこまでお願いできるのか迷う。そのために、仕事の内容がどんどん細かく決められていくことになるのだろう。その解釈に余裕がないと、どんなによい技術でも押し寄せるケアになる。仲良くなりすぎてゆるくなるとそれはそれで必要なことを伝えられなくなる。自分のもののようで、自分だけのものではないいのちを守るのに、自分も他人もかかわって生きている。みんなが普段忘れるようなことにものすごく神経を払ってもらい続けていると、たまにはそのピリピリから解放されたいと思うこともある。ぎゃ～っ！と大声で叫びたいときもある。(声がでないけど)ひとりで、のんびり、ぼ～っと、過ごせたらどんなにラクチンかと思うこともある。それもで、やっぱり、自分で自分のいのちを守れない私は、どこかで納得しなければなりません。思い通りにならないことに、怒って、むかついて、ぼやいて、気を使って、それでもうんと感謝している。のでした。全介助のしょうがい者の胸の内は複雑なのであ～る。

  2010.07.30

• 反省文(久々)

  暑くて～、着替えの服が汗でくっついて、壊れそう～、な毎日です。一日活動すると、次の日はどどーっとばてばて。毎日仕事に行くことができる社会人はえらい。すごい。偉大。尊敬する！私は髪が少なくなって涼しくなった～、と喜んでばたばたしていたら・・・。あ～また、やってしまった。胃ろうをひっこぬいてしまいました。あっ、と思った時にはもう遅い。のですが、福祉センターの面談中だったもので。言いだせなくて、沈黙を守ることにした。注入のミルクはもちろん外にもれもれなんですけど、すぐには、ばれないだろう。というか、絶対怒られる、と思って静かにしていたのである。ミルクのにおいで気がついた母に、もちろん、叱られましたが、面談中のおかげでいつもより柔らかめ。ついでに、こういうときは、と復旧の解説つき実習なんかをはじめた。あまり、見ようと思っても見られない応急処置であるから、良かったのか。(やっぱ、よくないよね。後で、がっつり怒られた)反省文をかくように言われていたのですが、忙しさのどさくさにまぎらわせようと知らんぷりをしてみた。そしたら、今日は、気管カニューレがとれてしまった。気道確保していたので、こちらは焦らないように静かに息をした。焦ると、痰が増えて、かえって穴をふさいでしまう。もちろん、そんなことをしてもすぐに音でばれて、またまたがっつり、怒られた。今度こそ、即、反省文だった。本当に反省はしている。落ち着いて対応しているフリをしてにユーモアでやり過ごすことはあるけど、一応、ちゃんと反省はしています。どうしても、手がのどやお腹に届いてしまう。まひが強い時は届かなかったのに、届くようになってしまった、ともいえる。吸引のときに、のどを意識しただけで、手がそちらに近づくので、「手がじゃま！」と言われる。そこで、のどから手を離そうとすると今度は、緊張して身体がよけい反応できない、という仕組みである。もうちょっと練習するから待ってほしいのですが、やっぱり、息は一番怖いと思っている。さすがに２連発ではいいわけできません。医療のおかげで元気になったわたしなので、医療のありがたみを知っています。自分のドジで命を落とすのだけは避けたいものだ。反省文を書かせる母は、半分は自己責任だといいます。そんなの、むり～、と、はじめのうちは、半分ギャグで明るく反省文を書いていたのですが、だんだん、それだけでもなくなってきました。 全介助のわたしでも、背負える自己責任はあると思うようになった。みんなも気をつけるけれど、自分も気をつける。全介助で生きている自分のいのちの中に、みんなが守ってくれる分と自分でまもる分の境界線がある。その境目はあやふやで見えたり見えなかったりするのだが、じわじわと自分の領域をふやしていく、そんな作業が反省文なのかもしれません。 

  2010.07.29

• 七夕コンサートもうすぐ

  毎日あっついのですが、私はなぜか元気です。背中はあっつい～けど、気力は充分。びすた～りの展示会の準備や、フェザーさんのコンサートにむけて詩を作ったり、杜の星座のコンサートも楽しみにしている。なんといっても、７日は仙台赤十字病院でのロビーコンサートがある。私が生まれた病院でず～っとお世話になってきて、それで、コンサートで恩返しができるのだからとってもうれしい医療のおかげで命を助けてもらったわけですが、入院中に言葉を教わり詩を書くことも始められた。身体のいのちだけではなくて、心のいのちも救ってもらった。私がいまあるのは、かなりの部分で病院のみなさんのおかげでもある。本当に感謝しています。言葉でありがとう、というのは素敵だ。さらに、音楽でありがとうと伝えられるなんて素敵過ぎる。メンバーのみんなのおかげです七夕コンサートです。是非おいでください。７月７日水曜日　午後３時から仙台赤十字病院１階玄関ロビー(入場無料)出演　杜の星座(松尾英章　高山桂子　松坂優希　渡辺祥子)

  2010.07.04

• おしりあい

  月に２度の訪問リハビリ。機能訓練士さんと会う。楽しみにしている時間だ。地域療育等支援事業で訪問相談事業からくれよんさんは月に１回。訪問看護ステーションのぽんたさんは訪問看護のメニューで月に１回。人もシステムも違うけれど、どっちもすごく面白いひと時です。前回ぽんたさんと文字を書いて感動していたら、もっと効率よく書ける腕の動きをさがそう！と作業療法士さんをつれてきてくれました！楽天ファンの楽さんである。(ぽんたさんといい、楽さんといい、なぜかリハビリのみんなは野球好き)二人がかりであっちこっちと、私の身体と話し合っていた。私は身体の持ち主なのですが、二人の会話は意味不明。専門家！プロ！とまたまた、プロの仕事を目の当たりにした。これまで何人かの訓練士さんとリハビリしてきた。それぞれに個性もあるし、言葉かけ一つでメニューとしては同じようなことをしているのだろうけれど、全然違う時間になる。介護と同じように、直接身体に触れられるので、私はすごく、その人がどんな人か注意を払うのが癖になった。もともと勝手に動く身体なので、その勝手な部分に直接かかわる人もいるし、私の心の動きを重視する人もいる。だいたい母が付き添うので、その日の調子を伝えてくれますが、どんなときも、その日その時のその人とのたった１回のリハビリはうまくいったかそうでないか、ものすごくはっきり結果に現れるのであった。身体が優先しても、心が優先しても、なんだかしっくりしない。私からの身体と心の働きかけがあって、訓練士さんの身体と心の働きかけがある。みんなドンピシャ！ということは珍しいが、うまくいった日はリハビリ後ものすんごく自分がリラックスしてよく眠れる。そういう意味では、すぐに反響がよくわかる「行動」でもある。子どものとき、一度だけリハビリの神様の訓練を受けたことがあります。初めて会って始めてちょちょっと触っただけで、１週間以上私の身体がいい状態だったのだそうだ。そんな手は「ゴールデンハンド」と呼ばれるであろう！ふたりがかりの働きかけで、私の身体はいつの間にか変化していった。ふにゃふにゃでもなく、勝手な固さでもなく。ちょっと心はおいてきぼりな感じ。それが外からの刺激で身体が反応したものなら、ぜひとも、この「楽さ」を自分で命令して獲得したいものです。多くは見よう見まねで、母のヘンな言葉がけでチャレンジするわけで、だいたいうまくいかない。身体の使い方を今まで知っていた人なら、それを思い出すこともできるだろうが、私は始めから全部他人のような身体だったのだから、肉体を自分のものにするのは本当に未知の世界だ。身体を取り戻す、というより、やっと知り合って仲良くなれればいいよね、というわけだ。わたしにとっては言葉でイメージして世界を作るのが習慣になってきたリハビリ。今回もどんな合言葉にしようかなあ～と考えた。どうやら、ポイントは右のお尻の筋肉らしい。お尻に入った情報を頭でも操縦できるようになりたい。というわけで、お尻と友達！とひらめいたいつもお尻周辺は腰から膝くらいまで一体化していた。ので、できるだけお尻、しかも右のお尻を考えるようにしている。腰でもなく、背中でもなく、太ももでもなく・・・私に大切なのは「お尻」なのでした。座位とトイレの時しかほとんど考えなかったお尻ちゃん。これからは、目配り、気配り、心配りをしてあげよう。これがほんとの「お尻愛」。いいこと教えてもらってありがとう！素敵なリハビリ時間でした。 

  2010.06.25

• かば先生

  すごくうれしい再会！かば先生の小児科医院に行ってきました！３年ぶり！かば先生とは、私が一番具合が悪かった時に主治医をしてくださった、あの！かば先生です。今では小児科を開業されているのですが、医院があたらしくきれいになった、というのでお祝いに行ってきました。ホテルみたいにきれいな医院。バリアフリーであっちこっちに楽しい工夫がありました。プレイルーム充実！こんなに楽しそうな病院で、かば先生も面白いので、これならちびっこも喜んで来ることでしょう。私ももうちょっとちびっこだったら是非とも通いたい。けど、最近、調子いいからなあ～。というわけで、患者さんというよりは、遊びに行くことにしています。土曜日診察の終わった医院で久しぶりにかば先生とおしゃべりして、面白かった。昔の思い出話も、今では懐かしくできたしね。あの！点滴差し替えの苦労も笑えました。先生は、あれはトラウマだ！といってましたが、もう時効でしょう！今の私の腕ならばばっちり大丈夫さ。先生と初めて会ってから１０年がたちました。丈夫になって先生に会いに行けるというのは、なかなかうれしいことです。この調子で、これからは、先生と患者をちょっと置いといて、いろんな話ができたらいいなあ、と思う。そうそう！私の本、｢きもちのこえ｣に出てくるかば先生なのですが、医院の本だなにちゃ～んと飾ってありました。ありがとう。感激しました。ちびっこの病気のことや心配なことがある人は、かば医院へ行こう！！元気になるよ。かやば小児科医院仙台市若林区中倉１－１１－３電話　０２２－２３７－００８１

  2010.06.13

• 考えるリハビリその後

  新緑が本当に美しい季節です。毎朝、ブログ用に庭の発見をケータイで母に撮影してきもらう。その日の表情を見て、トピックスを決めます。弟を送りだして草取りをしたり草花に水やりをやったり、と、なかなか帰ってこなかったりする。待っているうちに眠くなったりする。そのうちばたばたと家事が始まり、そんなこんなでやっと私の時間が来ます。今日の採用写真はホスタの新芽。ぐるぐると輪っかもようがとてもきれい。ヒロミアートのうずうずのようです。世界の始まりはこんなふうに小さな点から輪っかになり、うずうずが拡大しているのではないか？それが二つになり、四つになり、どんどん、どんどんわかれてはくっつき、そしてまた円になる。自然の作りだす形や色は本当に美しいと思う。人間の仕事はそれに知恵を加えることだ。工夫してさらに新しくてよいものをつくりだす。ぐるぐるをみていたらそんなことを思いました。最近出会う人ごとに、筆談チャレンジをしています。訪問リハビリのぽんたさんとももちろん書いてみました。さすが機能訓練士のぽんたさんは、私の腕の動きと姿勢を即座に筋肉の動きと身体のシステムの見方で考えてくれました。文字はもちろん成功。次の課題は、どうやったら、リラックスして文字を書く動きを引き出せるようにするかだ。素人母は、ウォーミングアップも自己流。虐待とは言わないがそれってホントにいいのか？と思うくらい直接的である。理論がないからそのまんま。見えるところでしか考えない。私も身体の中身はよくわからないので反論できない。ポンタさんの筋肉のしくみ講義を手掛かりにしながら、自分の身体の動きかたをもっと考え、命令を出しながらよい動きになれるようにしていきたい。ポンタさんはさらに作業療法士さんも連れてきたいと言ってくれたので、おお～っとうれしい。こうして、みんなの知恵で扉が開くわけである。話しながらリハビリしてみると、私自身が身体の感覚を持っていたりそうでなかったりしていた。動かし方のイメージも耳で(言葉で)考えてつくりだしてきたことが分かってきた。(物理的な身体をまだよく知らない、らしい。)脳の中はもちろん見えないのだけれど、すごく焦ったり苦しんだりした時に情報が錯綜したり混ざったりするところをみると、命令をうまくだす新しい技を編み出せば脳性まひの身体ともよりうまくつきあえるかもしれません。なにより、みんなとだれとでも自由に話すことが究極の夢である。私の脳の持主は私です。私の心も持ち主は私だ。夢があるからガンバレます。ホスタのぐるぐるが私一人の頭の中のみの円であったかのように見えたとしても、株は地面の下でちゃんと根っこでつながっている。知恵を使って美しいぐるぐるをふやしたいものです。

  2010.05.28

• やっぱりアロマが一番！

  ８日、街では看護の日のイベントでアロマハンドマッサージ体験が行われたようです。私がいつも行く病院でも看護の日の企画で体験できます。医療にアロマがずいぶん取り入れられてきているのでいいなあ～と思います。 東北福祉大学のアロマサークルデコぽんさんとの出会ってからもう３年。あっという間だった。大学祭というのにいってみたくて、初めておじゃましたとき、いろいろなサークルの展示があった。廊下に漂ういい香りにくんくんとひきこまれてたどり着いたところがデコぽんさんのサロンだった！初めてハンドマッサージを体験して、こんんんんなに気持ちがよいものがあるとは～、とイベント企画に発展したのでした。久しぶりにみんなで遊びにきてもらって、もちろんマッサージタイムでした。調子が今一つで看護の日体験に行けなかった弟と母もリベンジできた。メンバーのアロマさん(元部長)がなんと、障害者施設に就職してその技を仕事に生かしている。やったね～、と私も超うれしい。施設のみなさんはものすごく幸せだ。是非ぜひ多くの人にリラックスタイムが訪れますように。うちでは毎晩、弟が眠る前に今日のアロマを選ぶのを楽しみにしています。香りにはすごく癒されます。ハンドマッサージ体験した弟が久しぶりににっこりしたのでみんなで喜んだ。クレイパックというのがあるらしい。どんなんだろう？是非体験してみたい！仕事人も、就職活動の人も、アロマを生かして頑張って～～

  2010.05.10

• オールスター

  連休明けの受診日、外来のロビーは病院友達のオールスターが集合していた。みんなたくさん物品を抱えてそれぞれの家へ帰る。外来で会うということは、元気で家にいられている、ということだ。みんなのあいさつも最近の入院状況から始まる。最近の私はいたって元気なので、コンサートの営業をしたり、世間話をしたり、と、まあゆったりと顔見せに行く感じになっている。オールスターの外来を一手に片づける先生は急がしそうだが、いつものように、ぱしぱしと進んでいく。自分のことは最近の仕事の予定くらいで、ほとんど弟と母の心配を相談してきました。家族のことを相談するなんて、私の方が保護者のようだった。でも、私が言ってあげないと母は自分のことは言わないので、話題にしてあげたというわけ。弟はそこにいなくても、次々に家族がつながって体調を崩すことを先生はもちろんよく知っているので、私が入院中そうだったように、家族みんなのことをすぐ考えてくれます。先生一人ではなく、紹介された別の病院のことや、ケースワーカーさんもすぐやってきて、あっという間に次の道筋がついた。医療のネットワークも人のつながりだなあと思う。ケースワーカーさんは私がうまれたときの看護師さんだっとわかって、これも、すごい安心感。ちょっと背中を押されると、行動してみようかなあ、と思うものだ。やっぱり、何でも相談するのがよい。そして、淡々と、日常を犠牲にしないように、問題が小さいうちに早く方向転換するのがよい。・・・・とわかっちゃいるけど、物事は、知りすぎていても、知らなさ過ぎてもちょうどよい行動には移れないもののようだ。自分にある時間やエネルギーの全体の量は無限大ではない。全部を楽しいことばかりにはできなけど、できれば、苦しいことやつらいことで塗りつぶされないようにデザインできたらいいと思う。自分と他人の価値観は違うし、デザインの基準もそれそれだ。それでも、はたから見て、｢苦しそう｣に見えるのは、それだけで、こっちにもうつる。家族だったら、そうそう、無関心ではいられない。

  2010.05.07

• 開通！

  だれでも心配ごとや気になることがあると緊張するでしょう。それにタイムリミットが近づいたりすると焦る。緊張もいい意味ならよくても、そうでないと飲み込まれてしまう。私の緊張はいろいろなことに支配されているので、すこしでも原因がわかると対策が立てられるのでやり過ごすことができる。今回は今一つ、なんでかが分からなくて困った。自分なりに、ひょっとしたら、胃ろうもれもれの原因となった物品が壊れてガス抜きができなくなったことへの心配が原因かと分析した。胃酸逆流防止の手術をしているので、げっぷができない。そのためのゲップ穴がなくなってしまったからだ。また吐くかと思う、と焦った緊張だったのだろう。ガス抜きにうるさい父は、すぐに病院で買ってこないと、という。買いに行くのは母で、自由に家を離れられない。そのための手配もめんどくさかったりして、手術効果もあんまりないなら自分でゲップすれば～と、乗り気でない。それで、手持ちの部品を引っ張り出して修繕に乗り出した。父は、すぐ、新しいのを買ってくるタイプ。母は、何かないかと工夫するタイプ。人によって対応は違うものだ。とりあえずあるもので、という母は、けち？？(主婦はやりくりに気を配るのだそうだ)実はチューブの太さや、部品の大きさは、びみょ～に違うので、ぴったりさせるのは大変なのだ。入院中も看護師さんと苦労したものだ。私の利用している機械も数少ないのでよけいだ。で、ついに、完成！私はきっと天才だ～！と喜ぶ母はかなり笑える。というか、何より、私はガス抜きできので、すごくほっとした。試しにガス抜きの試運転。プスプスッと、いい音がした。こうして、私の心と体は音でつながるのであった。祝、開通！

  2010.04.30

• 反省文

  まだまだ寒い日が続いてなかなか花見ができません。ちょっと諦めムードが漂い始めている。天候がいま一つで、体調を崩している人も多いようだ。今週も皆さん元気に過ごせるといいですね。といいながら、私は、週のしょっぱなから反省文である。また、昨日、胃ろうをひっこぬいてしまったのである。今回は、母の留守中、父が焦りまくり、ちょっとした事件になってしまいました。母が美容室に行っている間に、ひょんな拍子にぽん、と抜けてしまった胃ろう。普段なら、はいはい、とすぐに入れなおしてもらって、私がしかられておしまい、というところだ。が、今回は父が一人である。普段のケアはよっぽど母よりきめ細かで、チェックがうるさい父である。が、トラブルにはからっきし弱い。先日のチアノーゼに引き続き、今回もかなり焦っていた。とりあえず、母に電話をかけるのだが、あわてているのでちっとも処置が進まない。聞いている私は、動揺が伝わり、不安が広がっていった。写メで送るから、なんて、言っているうちに、胃ろうの穴が閉じてしまう～！！！と心の中では一生懸命伝えるのだが、もちろん伝わらない。そうこうしているうちに、シャンプーしたままの母がすっ飛んで帰ってきた。穴はまあまあ、注入再開もまあまあ、無事に復活し再び美容室へ。近所の美容室へは私も行ったことがあるので、みんなで心配してくれたそうである。一気に事件が知れ渡ってしまいました。系列のお店に父も通っているのですっかりばればれである。チアノーゼに引き続きとほほ、な父であった。(こうして公開されてるし・・・)実はこの間、同じことをしてしまったので、見ているはずなのに、やっぱりできる人がいつもいると思うと、一人ではちゃんと見ていなかったらしい。と言うわけで、がっちり母から伝授されていた。う～ん、私的にはまだ不安が残るような。でも、近所の留守番でよかったけど、すぐそばにいないということだってあるのだ。そうしたら、まあ、やっぱり病院へ行くのですが。帰ってきた母と交代して気分転換に父と弟がドライブに出かけた。そのころになって、なんだかドキドキしてきてミルクをどっさり吐いた。濡れた紙の毛で走った母はくしゃみ連続中に、特大級の洗濯物。しこたま叱られた～。というわけで、反省文である。このところ、とほほ、な事件が連続している。父もとほほが多いし、弟もしかり、一応、なんとかクリアしているけれど、春のばたばたなのでしょうか。そこへ、天気もヘンテコなので、みんな生活のリズムをうまく作れないのかもしれませんね～。で、最終的には、わたしの自己責任にも戻ってきた。カニューレを抜いたのも、胃ろうに手が当たったのにも、できるところは対応しなさい、と。カニューレベルトもがっちりになり、胃ろうもばっちりバンソウコウになった。どちらもイズイ。(方言で今一つしっくりこないの意味)いつもやってもらえる、と安心してはいけない。父を笑っていたけど、私もである。ちょっとしたことも、ちょっとしたことでなくなるのでなるべく予防したほうがよい。というわけで、かなり素直に反省した月曜の朝でした。ついでに、周囲がどんなに気を配っても、どうしようもない事故で命を落とすことがある。そのときに家族は｢あのときああしていれば、｣と思い続けるかもしれないが、半分は自己責任ありだからね、と言われている。そんなとき一番無念なのは本人かもしれない。でも、命に対する責任は偶然という要素も含めて本人とまわり(環境)が半分ずつ背負っているのかもしれない。状況にもよると思うが、イザトなったら自分では何もできない私でも、自分のいのちを背負わなければと思う。というか、背負いたい。とも思う。う～ん、この命題はもう少し考えることにしよう。   

  2010.04.19

• 不覚にも！

  朝家族が起きだすと、隣の台所で音が聞こえ出す。それを聞きながらいつも、ぼやぼやっとだんだん起きるのだが、今朝は、ちょっとく苦しくなって起きた。体の状態によく意識を向けてみると、どうやら、カニューレがとれたときの、あの、息苦しい感じである。いつもなら、ここで焦って、騒いでいるうちに、呼吸が乱れて、その音で気づいてもらえるという段取りなのだ。が、今朝はもうそれができないくらいぐったりしてしまっていたらしい。えっ！？と焦る間もなく、もうぼーっとしている中で、遠くで父が焦って母を呼ぶ声がした。すでにチアノーゼになっていたらしい。幸い酸素投入で復活したのだけれど、寝ているうちにチアノーゼというのは初めてのパターンなのであった。こういうこともあったのか。と、思う。やっぱり油断してはいけないのだと思う。私が油断しなくても、家族をまたひやりとさせてしまって、やっぱりいつもこういう危険と隣り合わせに生きているのだと再確認した。いくら元気で暮らしていても、危険ゼロではないのだ。弟がすごく心配してくれた。自分も大変そうなのに、感動した。冷たくなってしまった手を母と弟で一つずつ持ってくれた。心配しすぎてびっくりした弟は、ちょっとひきつって笑いが止まらなくなってしまっていた。人間はイザトいうと、ヘンな行動をしてしまうものだ。幾人かの友達は、こうして、寝ているうちに呼吸を止めてしまうこともあったのだと思う。そばで見ていた家族やスタッフも、見つめ続けるわけにはいかないのだから、ちょっとの隙間の時間に起きてしまうこともゼロではないのだ。自分自身でどうしようもない状態もあり、周囲のケアにもどうしようもない「ある1点のすきま」というのはゼロにはならないのだろう。誰にもどうしようもできない、しかたがないこと、というのいがあるのだと、すごく知った気持ちになっている。誰のせいでもない。なぜかいつもより、今は気持ちがすわってもいる。覚悟という言葉の本当の意味をちょっとだけ感じたのかもしれない。今日はびっくりした体を物理的に休ませようと思います。反対に、気持ちはよけいに淡々とすっきりとしている。できることをしたいといつもよりも思っている。こんな記事はみんなを心配させるよ、と母には言われたのだけれど、案外平らかな気持ちでいる自分にも感心したりしているのでやっぱりおしゃべりしていまった。話すととっても気持ちがすっきりするのである。平気を装って、心の深みではやっぱり焦ったのかもしれない。自分では本当はどっちかまだわかりません。多分、どっちも本当なのだろうね。では、では、おやすみな～い＾＾。大丈夫ですからね～～～。

  2010.04.13

• 急展開

  先日の手術でとったおできの検査結果を聞きにいった。なんと、皮膚の中に皮膚の垢がどんどんたまっていくおできなのだそうだ。何を考えたか、さっさと外に捨てればよかったのに、大事にとっておいたとは。人間の身体とは、うまくできているけど、へんなこともやらかすものである。何事も、能率よく無駄がない仕事だけですすむわけではなさそうだ。無駄もゼロにはできない。とりあえず、いらないものをとったのでさっぱり感がさらにすっきり感になった。物事が分かる、というのはいいことだ。まあ、いい結果だったからだろう。と、安心していたら、事態は急展開したついでに胃ろうを交換に行ったのに、今までのタイプと違うのにチェンジすることになった。腸までチューブを入れていたのが、胃のみになったのだー。ということは、食事を全部胃でやりくりするということだ。逆流がないのだからできるでしょ、というわけである。これは私にとっては大事件である。聞き間違いかと思うくらい、超びっくりして、目がテンになった。もう何年も腸への注入を卒業したらとすすめられているのですが、どうしても嘔吐があるので決心できませんでした。腸までチューブを交換するのは、実は先生も大変で、いつも苦労をかけている。私も楽をしたい、と相談されて、とうとう歩み寄ることにした。ある意味進化なのだが、不安だ。例によって母は｢いいんじゃない｣とあおるし、父は｢絶対吐くだろうな｣と引き戻す。その両極端の幅の中で私は自分の方向を決めなくてはならないのだ。たとえば両親の方向が一緒だと、子供としてはそれに同意していれば悩まないからすごく力もわくが、違うときは超悩むことになる。親は子供のためを思って言ってくれるのだが、子供の本当の気持ちを知っているかは定かではない。その点、いいんじゃない、と軽々しく励ます母を無責任だと思う時があった。ひとごとだと思って！とむっとしていたが、聞いてみると｢ひとごとだからね｣とへらりというのだった。父は私の不安同様に自分の不安とも同調させて考えるようだ。ときにはそっちの方が強くて私の気持ちとはずれる時もある。どっちにしろ、両親の間にずれがあっても、両親と私にずれがあっても、結局は自分が決めていくしかないのだと学習した。意見が通じるようになったらなったで、決めさせられるので大変でもある。それが自由ってこと、とも思う。そして再び考える。 点滴コースから消化器使用コースに大転換するとき、それはそれは一大決心したものだ。このままでは予後が悪い、と統計的に示されて、マジで焦った。長生きしてほしい、とちよこ先生に言われて心から生きのびたい思ったのだった。そこからは、そりゃ～苦しい毎日であった。1時間に８cc胃に注入するだけで一日中吐いた。24時間水分をとるのに、親も24時間寝られなくてへとへとだった。それを思い出していたら、なんだかへっちゃらのような気もしてきた。体力づくり宣言もしてしまったからなあ。とりあえず、第一日目。頑張ってみるか。 

  2010.03.27

• 体の宇宙人

  弟が寝違えたのか首が痛いと言って、２，３日たっている。湿布をはっても姿勢が悪くて、上半身全部固まって生活している。なぜかご飯を食べるときはちゃんと動くらしいから、大したことはないのだろう。しばらく前、私も首が痛くてひどかったのは寝違えていたのかもしれない。寝違える、という体験が初めてだったかもしれない。どんなもんなのか、よくわからなくて、かなり不安になった。不安で、また体が固まって、今度は肩こりになった。よくなれば、な～んだ、というわけである。でも、突然ぴきっと痛いのは、いつも緊張していなければならなくて、本当に疲れた。そっちの方が疲れる。昨日は訪問リハビりで、ぽんたPTさんと楽しく運動しました。ぽんたさんは体の使い方をイメージしやすく教えてくれながら動かしてくれます。考えながら体を動かしても、そうそう簡単には命令がでないのですが、ちらっと、動いたりすると超うれしい。うれしすぎてまた緊張が起きて、あ～あ、ですが。セントラルポイントというのを教えてもらってしばらくたつ。胸の少し上で、自分の真ん中を意識するというわけだ。くねくねの側わんの私はセントラルポイントを意識しても、首もあっちこっちなわけで、どうもうまくいかない。せいぜい首を除いた上半身をまっすぐにしてもらったときにちょっとわかるくらいだ。曲がった首は手術の傷をかばっているうちに肩とすっかりくっつくくらいになってしまって、首の後ろがこっている。首を真ん中に、とわかっていてもできなくなってしまった。で、昨日は体の軸を感じるという練習だった。頭を押さえてもらって、胸に手を置いてもらって、頭をきゅーっと押してもらって、軸を感じてみた。それから、いつも曲がって浮き上がっている、背中をベッドにくっつけて、くっついていることを感じる練習をした。あまり自分の命令で体を動かしたことがとても少ないせいか、体のどこに何があって、どう感じるのかをあんまりよく考えたことがない。痛いとか、かゆいとかはあるけど、｢全体的にあっちの方、｣というくらいに大雑把だ。なので、背中の右の方と左の方を、考えてさわっていることをよ～く感じてみるなんて、なかなか難しい注文でした。その証拠に、リハが終わったら、またぎゅ～っ、と浮いてしまった。弟は体を動かすのが苦手で、たぶん、私と同じように、体の細かい部分の感じをうまく利用していないのかもしれません。なので、首が痛いものの、全体的に痛いと感じてしまうだろう。動けている人でも、動けない私のように感じ方のセンサーを細かくするのが難しいということがあるのだ。動ける人はなんでもできてよさそうだと思っていたが、感じ方までは見た目でわからないのだから、そりゃそうか。というわけで、最近の介護の注文は、あれこれと細かくうるさくなってきている。協力しようと思っても、できないものはできないのだが、ちょっとは体の部分に気を使うようになってみると、なんでもかんでも一緒くたに不安を感じなくてもいいと思えるようになってきた。自分の体を知るのはほんと、難しい。まるで、小さな宇宙のようである。細胞にすんでいる宇宙人と交信したくても、なかなか協力関係になれない今日このごろである。自分でもうまくつかんでいない宇宙の実態をうまく外に伝えることはこれまた難しい。自分で言える人でも相手の感じ方と同じかどうかはわからない。それでも、相手の感じ方を想像して、さらに新しく感じ方を教えようとするリハビリって、実はすごい仕事なのかもしれない。そういえば、昔、体を触っただけで相手の体の状態が分かってしまうすごいリハビリの先生がいました。｢神の手｣と言われていた。あの先生は宇宙人と話ができたのだろう。

  2010.03.19

• 帰ってきました

  たった２泊でしたが、久々の病院から家に帰りました。やっぱり、自分のベッドはいいわあ～。あのてんこ盛りの雪もすっかり解けて、今日はぽかぽか。ダウンコートもなしで大丈夫でした。今回は検査入院もあり、でした。麻酔でぼーっとした時間以外は、詩を作る時間がたくさんあって、充実の３日でした。仕事したって感じだ。病院で新たな出会いもあったし、(うひひ)、懐かしい人にも会ったし、検査結果もよかったので、安心して元気に一年を過ごしたいと思います。とりあえず、月曜日の入浴を楽しみに、週末はまったりすることにします。お世話になったみなさま、ありがとうございました

  2010.03.12

• 大雪警報

  なんと、大雪です。20センチ以上積もりました。忘れられない一日なることでしょう！行ってきまっす！

  2010.03.10

• 日常生活

  入院が明日になり、また、たくさん荷物を準備してもらった。やっと、一段落。で、ブログの時間です。自分ではちょっとした検査入院だと気軽に考えているけれど、入院は入院だし、ちょっとした手術だとしても手術は手術だ。手順を踏んで一つ一つキチンと進んでいる。生まれた時から病院と縁の深い私は、通院も入院もほとんど日常生活になっている。長い入院の時はものすごく閉ざされた感じがあって、世間の人々と離れてしまったがっかり度が深かった。多分、そのあとの病気がどんどんよくなかったり、希望が少なかったのだと思う。どの治療も、どの入院も、「よくなるため」にするものだが、今回のように「よりよくなるため」と早めに相談する治療や検査は余裕があって、意欲も出る。もちろん、その「次」を見ることができるからなのだと思う。ありがたい。けして気楽に参加しているわけではないが、入院の時間を無駄にしないように、楽しみなことも計画している。もちろん、そんなに苦しくないだろうということが予想されるから、そんなことも言えるので、遊びに行く気やすさはないのだ。でも、改めて、病院の中に自分を移動させることで、改めて感じる気持ちが見つかればいいなあと思う。母は家事がないから喜んでいるが、私はいくつか詩を考えようと思っているからその材料や資料も用意してもらった。いつでも、どこでも、あとりえである。すごくありがたいと思う。自宅の生活があって、病院(医療)も近くで支えてもらっているからこそ、少し早めに次の健康を準備することができるのかもしれない。テノール王子からは、せっかく入院することですし、入院の詩などいかが、とリクエストも来ている。そんな風に私の生活を特別視しないでいてもらえることは、なんか気持ちがラクチンである。どこにいても、いなくても、できることはできるし、できないことはできない。その場所で、そのときできることは、どれも意味のあることだと思う。で、手術室にもっていく音楽は古関佳宏さんのギターにしよう。何気ない日常の何気ない手術のそばにぴったりの音楽だ。そんな風に自然に日常生活を大事にしたいと思う。

  2010.03.09

• おまけの手術

  首におできができているのが、だんだん大きくなってきました。しばらく大切に育てていたのですが。そろそろ取り時。というわけで、思いきって外科を受診した。私にしたらけっこう思いきって決めた受診なのです。というのも、おできが小さい時から、外科の先生に会うたびに、「いつごろ取ったらいいでしょうねえ～」としつこく母が聞くので、聞けば聞くほど、そんなにすぐやらなくてもいいならず～っと後で、いいじゃん！と心の中で思っていたのだ。はじめのうちは外来で、みんなで押さえて取っちゃいましょう、とか、日帰りでちゃちゃっとやっちゃいましょう、などど、いや～な話をするのであった。そのたびに、絶対入院してちゃんとやる、と心に決めたわけだ。外来受診を承諾したからには、手術を決める気持ちででかけた。そしたら、せっかく泊るのだからついでに、あちこちいろいろ検査するのなんかどうでしょう？とまたまた、母が・・・・。そりゃあいいですねえ、と先生。・・・やっぱり。最近の逆流と側わんで栄養のことが心配だった。ので、検査なら、まあ、いっか。と了承したのはいいのだが、鼻からチューブで一日過ごさなければならない。仕方ないけどいやである。ほんとう～～～～に、鼻チューブはいやである！気持ち悪い。いずい。いらいら。（ここで思いだして吐いてしまった。とほほ）それくらいキョーレツってこと。検査の結果次第で次の手を考えることにした。ここが大切。もう２回お腹を大きく切って手術をしているので、そっちは３回目だ。さすがに慎重である。びっくりするような方法があることを聞いてきて、いまのところ、まだ、目がテンである。それでも、体力がついてきてきた今のうちに元気を持続して在宅を長持ちさせたい、という母の話を隣で聞きながら「いい話だなあ～」と感心してしまった。でも、次の瞬間、気がついた！手術するのは私だった！！でもでも今度こそ、手術の内容や時期や生活の中で優先させたいものとのバランスをよくよく話し合って決めることができる。私が決めていい、と思うとかなり前向きになれる。胃ろうで吐いて腸までチューブが入っている私です。それがだめでも、次々といろいろな方法がまだあった。それを聞いてすごく希望が出たし、みんなも希望を持ってほしいと思った。チューブになっても、胃ろうになっても、胃ろうでいまいちでも大丈夫だ。医学は進歩しているというわけで、３月になったら久しぶりに外科に入院してきます。手術がおまけっぽくなってきた。でも、手術は手術だ。手術室に持って入れるCDの曲を何にしよう。ゆっくり選ぶことにしようっと   

  2010.02.19

• 究極の肩こり

  すんごくきれいなバラをいただいた。バラは大好き。でも、首が痛くて楽しむ余裕がない。 首が痛いのは肩こりのひどいヤツ、らしい。ある意味丈夫になって筋力アップしたせいともいえる。うれしいような、とほほ、なような。小児科のちよこ先生に相談して薬を増やしてもらいました。筋肉の力が抜ける薬だ。普通の人は１錠飲むとふにゃら～っとなるらしい。私は既に３錠飲んでいるのにこのありさまだ。最高６錠まで飲めるらしいので、とりあえず５錠にアップした。そのほか、座薬を使うとか、肩こり専門の病院に行く方法とか、色々相談してきました。少し先が見えて、すんごく気が楽にはなった・・・・。でも、相変わらず痛いので、母があちこち痛いという気持ちが少しわかった。肩こりでこんなに痛くなるのか！とちょっと目からウロコだ。更年期以降の話だと思っていたもんで。まさか、自分のことになろうとは！である。脳性まひは手ごわい。とにかく、痛いのはいやだ早く何とかして、バラ色の時間にしたいものじゃ～。

  2010.02.09

• さわやか！

  窓際に寝ることになって初日。朝が明るい。しかも雪の朝。いつもの３倍くらいは光が明るい。気持ちいい～。首はやっぱり自動的に右へ向く。左の首がすっかり短くなってしまっている。そこんところをマッサージしてもらう。かなり痛い。今朝はストレッチしてもらって、考えながら伸ばす練習をした。痛みがいつ来るかと思うとついぎゅっと小さくなってしまう。ので、筋肉のある場所を考えながら、というのはなかなかよいかもしれません。なぜか、その筋肉の線をイメージすると、ふっと力がとれるときがある。次の瞬間は戻ってしまうのですが、伸びたあとはけっこう気持ちいい。アロママッサージはぼーっとしてされるがままでほぐれますが、ストレッチは真面目に自分でする気にならないとね～。体を動かすのは本当は気持ちがいいはずなのに、痛みがあると気持ちが落ち込む。今日からちょっと日差しが明るいので、ちょとだけやる気がでている。(ちょっとだけ、と言っておかないとみんながどんどんメニューをよこすから防衛しておくことにする)明るい雪のきれいなところをとってきて、弟と雪うさぎをつくった。ウサギも首を縮めている。はやく暖かくなればな～と様子見をしているようだ。私も同じだ。

  2010.02.08

• 障害者は歯がいのち再び

  毎年正月になると歯のメンテナンスの季節です。年に２回予防歯科で歯磨きチェックをすることにしているからです。私はもうしばらく通院が難しくて、弟だけ出かけては、ついでに私の相談もしてきてもらいます。私は虫歯がゼロですが、歯石がついたりして即席歯科衛生士の母にとってももらうようになりました。これがへたくそで、痛い！のなんの。私が緊張で動くせいだ、といっているけど、下手なのもは下手だ。そろそろ観念して訪問の歯科の先生にお願いしようかと考えています。昔むかし、芸能人は歯がいのち、というコマーシャルがあって、障害児も歯がいのち、と歯磨きを頑張ってきた。口の中がすっきりすると、気分すっきりさわやかである。小さい時は口の中も過敏で、歯ブラシが痛くて仕方がなかったのだ。ついでに歯ブラシをつい緊張でかむと、がきっと頭に響くし、今でも思い出す～。口から食べられなくなってみると、一日中口の中がそのままである。体調が悪いとますます気持ち悪く感じる。ほんのちょっとの時間のことだけれど、ゆすぎの水がとてもおいしく感じたりする。それで、ついつい飲んじゃうんだけどね。弟も虫歯はゼロだが、最近は心の影響もあって歯まで気持ちが向かないようだ。毎日のことをちゃんと続けていくのは思いのほか大変なことだ。今年は私も口の中をちゃんと考える気持ちになりました。  

  2010.01.08

• メリークリスマス！

  クリスマスの朝、みなさんいかがお過ごしですか。世の中を造った神様の誕生を祝う日、神様が本当に人間を造ったかどうかはおいといても、生命や化学や自然の不思議な出来事の連続で次々といのちがつながっています。それで今の自分が存在しているのだと思うとすごいよね～、よかったね～、と思います。子供のうちはクリスマスは楽しい出来事で、プレゼントがもらえるとか、パーティーがあるとか、行事に目を奪われていたもんで、その時期入院していたりするとがっくし、していたものです。入院はなんとかセーフで家にいることができて、家族の夕食に参加することができました。体調を崩したり、いろいろ大変なこともあったひとりひとりだけれど、みんなでそろって食事ができる、というのは実はものすごく幸せなことなのではないかとみんなの盛り上がりをききながら私は耳で参加していました。長い一生を眺めてみると山あり谷ありだろう。今までの道のりはみえるけど、先は見えない。体が大きくなってきて緊張も強くなり、だんだん大変になってきたことを自覚している。何もしないのにチューブが抜けたりして、体を維持していくことがどんなに大変で大切かと思う。あとどれくらい元気でいられるのだろうと考えるとそうそう甘くないのではないかと思う。すると今年がんばったように来年も一日ずつがんばりたいけど、どれくらい？と思う。がんばれること自体とてもありがたいことなのだとよけいに考えました。まず５年。一年一年、一日一日過ごしたいと思いました。自分が今この場所に生きていることは、すごい偶然とたまたま、が集まっている。この家族のメンバーなのもたまたまこの人たちだ。選べたところも少しはあるが、選べないつながりもけっこう多い。一緒にいられる人もいられない人もいるだろう。ほんとうに一緒にいる、という気持ちになれる人たちは離れていても幸せだろう。その逆もあるのだから。私は家族はもちろん、たくさんの人と一緒にいる気持ちを感じられているのが幸せである。プレゼントがあってもなくても、その気持ちが次の困難を乗り越える力をくれるのだ。（う～んと・・・やっぱり、プレゼントがあるとさらにうれしいかな！）昨年書いた「希望の扉」をまた来年の開きたいと思う。みなさんよいクリスマスをすごしてください！ 

  2009.12.25

• 難しい選択

  気管切開をするとき、声を失うことの大きさをつきつけられる。それを決める人が背負うものはとても大きい。本人が決めるときも、家族が決める時も、どちらの選択にもよいところと苦しいところがあるのだから、一つを選べば一つを捨てるのである。とても難しい決断です。私の気管切開の選択は２度あった。１度目は、状態がとても悪くなって、いのち優先のとき親が決めた。よくなったらのどをふさぐことができるのだし、即決まった。１年後、それでも回復がいま一つで、その後の長い人生のために永久気管ろうを作った。今度は本当に声を失った。この決断は私が決めた。１年間のお試し期間があったことは、とてもよかった。その間に、気管切開をすると、どれほど息が楽になるかを知った。それまでの苦しさと比較したら天国と地獄である。ほんとう～～～～～に楽になった。自分のたんで溺れそうになる恐怖や、ぜいぜいする苦しみをすっきりできないいらいらと不快に一日のほとんどの時間とエネルギーを奪われていた。それが徐々にだけれど、少なくなっていった。夢のような喜びでした。声を失ったことは、それなりに悲しいけれど、苦しみと天秤にかけたら大したことではありませんでした。声の分、他の伝える手段をがんばったり、親は、わーわーと騒いでいたのが静かになってよかった、なんてことを平気で言う。なんてことを！姿勢も、食事も、排せつも、健康も、生活も、どれも手に入れたい。どれも、ひとつひとつ気をつけることが山のようにあります。やりたいことも山のようにあります。でも！全部の中で私が一番先によくしたいものは｢呼吸｣です。痛いのより、吐くのより、どこにも行けないのより、熱を我慢するのより、一番先にしてほしいことです。息が楽になると、本当に目の前がぱ～っと開けるのです！！！それによって、お世話が増えて、介護の人のぼやきも増えましたが、それでも、私は生きていてよかった！と本当に思うし、それらを一生懸命支えてくれる家族や周囲の人たちに心から感謝しています。難しい決断もひとつひとつよいところをみつけていけば、納得のいく結果を探すことができるのだと思います。

  2009.11.28

• 少しはマシ

  体調が悪くなると、ほんとがっかりします。原因がわかっていると、見通しが持てるので、まあしょうがないか、と納得できます。が、よくわからないと焦ります。今朝は、座薬効果？で、まあまあマシになった。でも、薬でむりやり、という感じもあって、もう一度ゆっくり眠りたい朝です。日中くたびれた母は、夜介護を父と交代したけれど、こちらも睡眠がうまくいかなかった模様。不機嫌！私もそうだったけど、弟も体調をモニターするのが課題です。自分が今、調子いいのか、悪いのか、それを知るのはけっこう難しい。私は数字の１から５で普通を３にして考える練習をしたのもです。それと、仕事や学校のように自分の気持ちだけで選択できないものとすり合わせるのだから、つい無理をしがちですね。みなさんも。私は、１から５の中に、体調のみを考えるものさしと、仕事や活動を含めて決める物差しを２本用意しています。みなさんは平日と休日でわけているだろうけれど、私は自由業なので、自分で決めています。決めても伝えられないと苦労するし、周囲に勝手に決められてもこれまた困る。体調というのは自分の体の中にあるものだから、本当に気持ちと体と周囲を一致させるのはものすごく難しい仕事だと思います。で、介護問題はその延長上にあり、自分と他人の物差しを合わせる必要があるのですが、だいたいメモリの幅が全然違うので、私みたいにメモリ幅が狭いと、世間の大雑把メモリの一つ分の中に全部すっぽり入ってもまだ足りない、くらいです。今日のところは、自分の回復力に期待して、安静を頑張ることにしよう。

  2009.11.27

• 意味不明の緊張

  今日は朝から一日中体中緊張がとれません。側湾から背中がいなバウアーになり、歯ぎしりしっぱなし！午前中訪問リハビりをしてもらったものの、体がばりばりで、午後の入浴中ちょっとだけゆるみました。が、そのときだけ。どうしても首からアゴがぎりぎりで、とうとうタオルをかまされてしまった。(でも、すぐとれちゃう)⇒またかまされる⇒すぐとれる⇒母ストレス⇒私もストレスという悪循環。とうとう座薬もプラスされた。それでも、歯ぎしりが収まりません。なんでだ～～？？自分でもよくわからないので、なんだか、不安である。ボトックスも効果なしでは、次は手術だ？といわれるので、またもや不安になる。疲れ、というほど疲れていないし、心配事があるわけでもないし、風邪をひいているほどでもないし。インフルエンザかな？それでもなさそうです。着替えができないのと、トイレができないのがすぐ困る。介護疲れで夕方母はバタンキューになる。今日は白鵬が勝ったおかげでテンション持ちなおしたけど、いつまで介護できるんだろう？とお互いに不安になった。

  2009.11.26

• インフルエンザ

  新型インフルエンザが大流行しています。近所でも、あっちでも、こっちでも、身近な話題になって来ましたよね～。私も、もう2ヶ月もセンターを休んで家にこもっています。外出は月に一度の通院と、この前のコンサートのみ。本当に外に出るのがおっそろしい～！コンサートの日は季節係りの神さまが、その日だけ、とっても暖かい日にしてくれたおかげで、人ごみに行ったけれど何とか風邪にかからないで帰ってこられたみたい。会場には障害が重い友達も来てくれたので、みんなにもあたたかくて助かったと思います。よかった。そろそろ予防注射が始まっているニュースを聞く。私の番はまだきませんが、今は月に一度の通院も薬をもらうだけにしてもらって、私は行かないことになってきた。なので、自宅に来てくれるヘルパーさんや看護師さんの時間を楽しみに待っている。2年7カ月も入院していたんだから、このくらいの外出制限はへっちゃらです。別に痛いところはないし、こうしてブログも書けるし。センターの忘年会に行けるかどうかがポイントですが、ま、仕方ない。コンサートに行けたのだから、半年分くらい感動を一気にもらってチャージしてきてしまいましたからね。(感謝)体調や障害の重さによっては予防注射もできない人たちもいます。どんなにひやひやしていることだろうと思います。そして、薬がある、というそのこともありがたいことです。薬がない病気と向き合う人もいる。あっても、外国でしかできなかったり、すごいお金が必要な人もいます。全員が全部治療できたらいいのだろうけれど。そうもいかない現実でも、ちょっとくらいはいいことがあるだろう。それをラッキーと思いたい。なので、順番がくるのを待つことにしています。 

  2009.11.08

• やりました！

  ポンプ故障のため、一日の栄養を全部自然滴下で、しかも胃に注入するというチャレンジの２日間！めでたく大成功でした！頑張った！夕方以降は少しおなかがいっぱいで、苦しくなったものの、何とか全部胃に入れた！１４００CCは多かったけど～。１２時間もかかってしまった。でも、胃でできたことが快挙。私にしたらすごいことだ。長かったな～。食べられなくなってから注入になり、胃がむかむかしてずっと点滴だった。そこから腸に注入できるようになって点滴が外れて、もうこれでよいと思っていた。胃はもう恐ろしくて使えないと思っていたからね。が！あれっ、とできちゃった。のが、棚から牡丹餅のように思いがけなくうれしい。思えば、ぎりぎりで頑張っているときに次へ次へと注入を増やすうちはいつもドキドキしてちょっと失敗するとどんとがっくりした。何でも、忘れたころにぽんと次へ行けたりする。知らないうちに余裕ができていたのだろう。本当は一日３回の注入（食事）にできたらもちろんいい。そんなの、すご～く先の、もう、絶対無理な話だと思う。とりあえず胃はもうちょっと使おうかな、と思いなおしています。食べると丈夫になれる。体力がつくと抵抗力もつく。どうせだめだ、と思っていたことでももう一回挑戦できるということもあるのだなあ。というわけで、イチジクの検証もやってみようかと思う食欲の秋でした。食べる、って、大変なことです。

  2009.10.04

• インフルエンザ

  支援学校の感染が広がってきました。またまた心配です。自分のことも、みんなのことも。人に会わないわけにはいかないけれど、仕事や学校となると本当に大変です。また週末の休みになる。９月から１０月にかけて流行のピーク、と言っていたのは本当になってきたのかしら。！！！怖すぎる！！！

  2009.09.24

• インフルの影響

  いよいよ、という感じで我が家もインフルエンザの関係者になってきました。弟の活動中に熱が出てきた人がいて、宿泊がなくなって家にかえってきました。今のとこ、弟は熱がないけれど、超残念がっていた。しかも。２日間は家の中で行動を制限されている。まずは私の部屋へは通せんぼになり、扉が締め切り。１階を歩く人はマスク着用。トイレ、手洗い、消毒、うがいのチェック強化。検温。さっそく買ってきた加湿器が動き出した。洗濯物も部屋に干している。などなど、の中、学年閉鎖になって弟は今日学校が休みになった。朝からぶ～らぶらしている。なるべく誰にも会わないように過ごす予定。今日も気持ちのよい秋晴れである。これから連休だ。色々予定があったけど、自粛モードになってきた。こんなときは、ひつじになって、のんびりのんきに空を見ましょう。熱がある人たち、早くよくなるといいです。   

  2009.09.18

• ボトックス注射リポート

  コンサートの感動そのまま、ボトックス注射の診察に出かけた。４、５日くらいから体が柔らかくなるのが自分でもわかる。ふにゃっとしている時間が増えるので、だらっとしてゆっくり眠れる。診察ではビデオの記録をとるので、ついつい意識してそりかえりのイナバウアーになってしまい、まるで、あんまり効果がないかのように見えたかもしれない。そうでもなくて、かなりじんわりゆるんできています。というのを、なかなか言葉でいえないので、一生懸命足を動かして教えようとしてみた。が、足の撮影をするというので、いきなりスパッツを脱がされてしまいまして。え～～～～～っ！！！と思った瞬間、力がこもってしまったよ。一応、先生にも脱いでいいい？とかさあ、聞いてほしかった。母も、一声かけてよね。上着を着て、ズボンだけ脱ぐ、というのは、スースーして妙に恥ずかしいものだ。トイレ交換とも清拭とも違うのだ。びみょーに。しかも、みんなが観察するのだから、かなり恥ずかしい。何をいまごろ、と母はいうけど、今までだってそうだったのだ。言わなかっただけだ。そういうわけなので、注射本来の問題以外で気持ちが揺れましたが、注射はスンごくいいと思う。ので、もし、緊張と痛みで困っている人がいたらチャレンジしてみてください。見た目にあんまり変化がなくても、本人は常に緊張しているストレスがとっても減るので、気持ちがかなり楽になる。だらっとできないというのは、本当に疲れるのです。ボトックス注射を考え出した人は、本当にえらい。感謝してます。

  2009.09.16

• 合言葉は

  今日は弟の受診日。私はセンターを休んで留守番する。子供の用事の時に親が仕事を休む、というのがよくあるけど、仕事は大切なものだから、どっちをとるかで悩むというのがよくわかる。仕事も子供も大事だから、優先順位をつけるのがつらい。私にとってセンターにでかけることは、かなり生活の優先順位のすんごく上位にある。ので、通院だったら別の日にしてくれればいいのに、と思う。でも、今の弟は大事な時なのだから今回は譲った。次回は是非とも、調整してもらいたいと思って交渉した。二つある大切なものを一つとるとき、もうひとつを捨てるように見える。でも置いておくことにすれば楽だ。まあ、捨てなければならない時もあるだろうけど、全部ではない。何事も何かを決めるときは全部を選択できない。リベンジがあると思えば譲ったり許したりできる。政治も大変な時のようだけど、誰が何を言ってどこで決めるかがもめるのは、結局人と人の力関係のようでもある。自分の意見を言えないと、言われるままだ。自分で思っていることと違うことをするのは、うれしくない。だんだん頭にくる。力の強い人や、強引な人の前では、なかなか自分の意見を言えない。力を振りまく人はそれでいいかもしれないけれど、力や恐怖で押さえつけてもいつまでも続かないのは、どの世界でも同じことのようである。弟は自分の意見を言う練習中なのだ。方法も、強さも、話し合い方も、譲り方も、許し方も、練習しなければ自分の方法にはならないと思う。性格が違うのだから、たぶん、私の練習方法とも違うのだろう。うまく気持ちを言葉に整理できなくて、行動になっていることを、本人も周りの人も、解読していく方法こそにも練習が必要だ。ほんと、試行錯誤だ。自分の行動が自分のせいではない、と自分がわかる、のが、実はすごく自分を楽にする。自分の体の苦しみを助けてあげられるのは、自分なのだ。自分一人で解決するのは大変なのだから、みんなの助けを借りたらよい。借りたらよい、と、思う、そのことも、案外大変なことなのだけれど。ひとつを置いておくときの合言葉は、まっ、いいか。大丈夫。である。なので、今日のセンターに行けないのは残念だけど、まっ、いいか。大丈夫。である。私も。

  2009.09.09

• 散歩の見た目

  センターに通いだして２年半。母なし散歩がとうとう実現している。２度目。昨日はスタッフさんと看護師さんの３人で、近所を歩いた。ひょいっと、歩いているようにみえるかも知れませんが、これが実現するまでにはたくさんのことをお願いし、話し合い、待って待って待って、たくさんの人が準備してできたことです。なぜなら医ケアのある私が、親のいない場所で自由に行動するにはたくさんのハードルがあるからだ。天気のいい日に他のみなさんがみ～んな散歩に行ってしまうのを横目にみて、いいな～～～～と思いながら留守番した。医ケアのない人はこんなに自由に行動できるのか、と思ったものだ。風邪のなおりかけの私は、酸素を持って出かけた。曇り空はちょうどよい天気。スタッフのまさむねさんに車いすを押してもらい、看護師ミラクルさんが一緒なので多めの吸引も安心である。来週は弟の通院日と重なっている。母は送迎できないので私はセンターを休まなければなならない。元気でも。タクシーも医ケアをする人がいないと乗れないし、ヘルパーさんは通所先にいくのに利用できない。そんなこんなで、たくさんの条件がそろうのも大変だ。そろえておいても一つだめだと全部だめ。すぐに寒くなる仙台では次の機会はないかもしれないし～。がまんにがまんにがまんを１０００回以上重ねているのだ。なので絶対チャンスだった。なので、きのうの散歩の時間は、とってもとっても貴重だった。あっと言う間に終わっちゃった。けど、思い切って出かけてよかったな～と思う。今まで長かったなあ～と思いながら歩いた。ので、あんまり景色を見る暇がなかったよ～。街の中に、ケアの人とお散歩する人の姿をたくさん見かけるようになった。お年寄りは天気の良い日、お散歩して気持ち良さそうである。母がケアの人がどんどん先を歩いて、おじいちゃんが必至でついていく様子を見かけたそうだ。かわいそうで、あんな散歩をするところのケアはどんなんだ！というわけだ。ひょっとしたら、そういうリハビリなのかもしれないし、人と並ぶのが嫌なおじいちゃんかもしれないし、普段はものすごくやさしいスタッフなのかもしれない。でも、街の中で、そんな様子を見たら、みんなはきっと施設全体のケアを想像するだろう。そんな風に見られているのだ。私の散歩はどう見られていたのだろう障害が重い私が２人の人にゆっくりケアされている様子をたぶん、人々は色々な思いで見るのだろう。あんな風に重い人もちゃんとケアされて楽しそうに散歩していたな、と思ってもらえるといいなあ～と思う。そしたら、どこの施設なんだろう？いいところみたいだなあ。となるといいのだけど。施設の中味は見た目では分からない。施設は人が動かして、人が行動している。それを案外みんながよく見ている。なので、私が出歩くことは、センターのよいところを建物の外にもあらわすことなのだと思うようになってきた。 

  2009.09.03

• 自己責任

  インフルエンザの情報が毎日のように不安を大きくする。基礎疾患のある人は重症化しやすい。そのまんまだ！熱が出て、二日後に亡くなってしまった人もいると聞いて、ひえ～っ！！！というわけ。人に会わないわけにいかないし、弟だって学校に行くし、コンサートもこれからだし。北九州のいのちのことばコンサートの準備が進んでいる。ほんとわくわくである。なのですが、ちょうど１０月始めだ。飛行機、空港、ホテルにコンサートホール！！！むこうで入院になったらどうしよう、とか、次々に考えてしまいます。しまいに、「自己責任！」と言われてしまった。かかる前に前兆をしらせなさい、というのである。無理だ～。恐ろしがっていてはなにもできない。でも、恐ろしい。マスクもできないし、うがいもできないし。お茶で歯磨きというのはどうだ？？あーあーーーー、やだやだ。

  2009.09.01

• 秋のくも(２)

  痰は多めですが、元気です。初日をうまく乗り越えると、たぶん、大丈夫だろう、と思える。酸素やさんが届けてくれた酸素濃縮装置らくらくサンソくんは、以前の酸素くん以上に静かで、ポンポンという会話の音がなくてちょっとさみしいくらいである。でも、確実に息が楽なので、ほんと安心だ。まだ、酸素君の助けがあると楽である。熱があるときは緊張が強まって、肺の調子以前に疲れてしまう。ので、呼吸も大変になるのだ。緊張のところだけ目立つので、すぐ、座薬を進められる。断固拒否。緊張している体で最大限拒否を伝えるのはほんと疲れる。本当に必要な時は言うから信じてほしい。無理やり薬を使われることほど、やなことはない。薬は納得して使ったほうが、よっぽどよく効く。弟も少しずつ学校になじんできたようだ。始めは夕方疲れてひどそうだったけれど、昨日は授業が楽しかった～と何度も言っていた。やっぱ、授業だよ～。友達だよ～。学校はそれだけで、うれしいものだ。バスの送迎の道でマネージャーが写真をとってきてくれる。それを見て、今日のショットを決める。今朝はクモ。クモはみんなにあんまり好かれてないかもしれない。でも、私はすごく感心している生き物だ。何もないところにクモの糸で巣を張る。朝露がつくとレースみたいに美しいし、クモの姿だって、よく見るときれいな配色だ。なんであんまり好かれないのか？見た目か？細い糸にひっかかって頑張る様子は落っこちそうでもあきらめないでふんばる私とよく似ている。なんか、応援したくなっちゃいます。 

  2009.08.28

• 速攻

  インフルエンザの話題に恐れていたら、いきなり熱が出たセンターの夏祭り参加で浴衣もばっちりスタンバイのその時だ。いつものや～な感じがしてきた。滑り台の上でゆらゆらしている気も持ち。え～っと、と思っているうちに急降下する、あの感じ。やっぱ、まずいかもで、行き先がセンターから病院になった。みんなの予定を全部キャンセルして、１時間後には診察室。３時間後に薬を飲んでいた。先生も、ん～？？というくらい、肺の音もいいし、まだこれから、という答えでした。でも、案の定家に帰ったらゆらゆらがちょっと大きくなってきた。悪化と同時に治療がはじまったおかげで、なんとか、今朝は持ちなおしています。これは、かなりのタイミングとチームワークだったと思う。体調を伝えられる前は、症状が出て、悪くならないと治療も始められなかった。今回は私の言い分を信じてもらって、すぐに重い時用の治療ができている。感謝。インフルエンザの菌がのどについてから、体に入るのに１０分だそうだ。その間にうがいをするとかなり防げるらしい。そんなこと言っても、年中うがい、そんなにできるのだろうか？考えだすときりがない。でも、何度も同じような経過をしていると、自分でも、これこれ！というビミョーさがわかる。先生も信じてくれたのがうれしいよ。ヘルパーさんにかわいくしてもらった浴衣も病院のみんなに見せることができたし、めでたし。ってことで。もう酸素君の手配もできた。きもちの安心が一番の薬だ。今日はまたもや、休養の日です。あ。一応。マネージャーが｢私のおかげ｣と言い張っているので、そういうことにしてあげましょうね。ありがとう。で、おやすみ～～～。

  2009.08.27

• 厳格と真面目

  弟が初診のとき、両親の性格を聞かれたそうである。父は即、自分は温厚、母を厳格と答えたそうである。母は、「え」にてんてんがついて、強いて言うなら「真面目」と書きかえたらしい。 うけた自分はよく、相手は厳しく、というところが笑える。そこで、厳格と真面目の違いである。父は、いい意味で使ったと言い張っているけど、母はよいイメージを持っていなくて、言われてむっとしている。ひとつの言葉に両方のイメージがあることはよくある。使う人の感じ方だけではなくて、広く普通のみんなが使う使い方もあるだろう。私だったら、どっちが好きか、という感じ方から言葉を選ぶが、その感じ方もその時によってビミョーかもしれない。それで、みんなの性格がどんなもんか？と発展して、私はがまん強いといわれた。うれしいけど、そんなにうれしくもない。がまんしたくていているわじゃない！と言いたくなる。じゃあ、なんて言ってもらたいか？というと。自分では案外よくわからないものである。少なくとも温厚でも厳格でも真面目でもないことはたしかだ。けっこう適当、いい加減、でも気にするし。つまり、一人の人の中にはいろいろな性格があって、いろいろなことばでいい表わされる。どれか一つで、こうだ！なんて言えないのじゃあないでしょうか？まあ、できれば、いい方向にうけとってもらえるようにするくらいが、ちょうどよいのでは？？？？というわけで、私は、う～～～ん。何と言ってもらいたいか、ちょっと考え中です。

  2009.08.26

• 驚いた！

  病院に行く日まで、あと何日、と数えて待つのがこんなに大変な時はなかったと思う。そして、病院に行けて、こんなに良かった、と思ったこともなかったかも。さすが、というか、やっぱり、困った時は病院である。弟が病院から帰ってほっとした顔になっていた。驚いた！。私も本当に本当に安心した。まだ治療は始まったばかりだけれど、病気というのは、医師や支えるみんなとの信頼関係が一番だと思う。弟がすごく安心して、元気なりたい、と自分から良くなりたい気持ちを言えたのでよかったと思う。まあ、とはいっても、全部いっぺんに解決しないかもしれない。けれども、がまんするより、さっさと相談して手をうつ方がよっぽどよい、ということがわかったのではないかと思う。困ったときは、言ってよい、というのが肝心である。もう高校生だから、小児科ではなくて、大人の病院、という説明が良かったようだ。お兄さん先生だったのも良かったようだ。きれいな病院で良かったようだ。案外、そういうことがやる気にさせる。私の介護や用事をする時間がとれないことを気にしていいた母だけど、今のところ私は元気なので、しばらく弟を一緒に見守るほうで良いと思っている。家族の川の流れも、舵取りを交代したり、ときどき休憩すればよい。私ばかりセレブ室を占領するわけにもいかないしね。けっこう心配して疲れました。

  2009.08.22

• ピンチ！！！

  もう、数ヶ月ピンチである。といのは、家のパソコン！少し仕事をすると、熱くなってしまう。仕事中に電源が切れたりする。ぴゅ～ん、ばちっ。し～～～ん。である。だまし、だまし、動かしてしたけれど、ブログの最中に、ぴゅ～んが怖い。と、思っていたら、マネージャーの電源が、ぴゅ～ん。力作記事を削除してしまった。(これはおととい。本人もショックを受けていたので糾弾しないであげた)最近、弟もバッテリーが持たなくて、ぴゅ～ん、ぴゅ～ん、が連続している。気持の耐性が低下している。こちらは、し～ん、の間逆。噴火である。パソコンはとうとう買い替え、となった。今日の記事は息も絶え絶え更新している。キーボードが発火寸前！パソコンも人間も寿命があって、メンテナンスが必要だ。休み休み働いた方がよい。でも、パソコンは買い替できるけれど、人間は代わりがない。ぴゅ～んの前に対策が必要だ。あっち、こっち、けっこうピンチだ。ピンチのときは人間はおいしいものを食べましょう。しばらく前から気にしていた夏限定のお菓子をわざわざ買ってきた。三色最中本舗の「冷やし夏ずんだ餅」！一口食べて幸せになっていた。写真は申し訳ないけど、ぬけがら！すんごくオススメらしい。気になる人はお店へ、行きましょう！！！！人間の幸せのモトはお菓子である！

  2009.08.06

• 休むのが仕事！

  人が深く疲れると、自分でも自分のことがよくわからなくなる。わからなくなると、自分のことがわかるふっとしたときに、うわっとものすごく不安になる。たぶん、弟はいま、そんな感じなんじゃないかな～と思うのだ。単に体が疲れた～とか、休んで元気回復、というわけいにはいかない疲れ方のような気がする。そうすると、自分で理解できない自分の存在に押し出されるように、もともと自分のはずだった「自分」がいなくなるのだ。私は病気が押し寄せて、苦しいとか、痛いとか、言いたいことがいえない、とかでとっても疲れて、頑張っても疲れて、どうでもよくなったときがある。大騒ぎしたりあばれたりできないくらい体力をなくして、ひたすら吐いた。それでも、自分が思っていた以上に、復活の気配を待ち望む自分がちゃんといた。そのことにあとから気がついて、ほんとうによかったなあ～とうれしかった。ところが、それらをふりかえって、納得するもの、分析するのも、後からしかできなかった。余裕がでたからそんなこともできた。体の病気は目に見えてわかりやすから、ゆっくり休んでね、とか、一つ一つね、と手がかりがあったけど、あっても、気持がものすごく焦ったものだ。弟はいつも頑張ってよくなろうとしてる。しているけど、どうも力の入れ方が難しいだろうからちぐはぐになったりしている。頑張らなくてよいところで神経をつかったり、がんばった方がいいところでぼんやりしてしかられたりするのだ。タイミングは本当～～～～～に難しい。もっと頑張る～！！と今の自分を変えようとしているので、頑張らなくてよい、というのも難しい。でも、ゆっくり休むのが仕事、ということにして、週末のみんなの目標を「休む！」にした。ところが、今度は、休む、というのも難しいらしくて、ぼーっとするのができない。いてもたってもいられない気持の時は、ゆっくり休むのもできないものだ。だから、ますます休めない。休むのが仕事、って、元気な人にはうらやましいかもしれない。でも、私たちにとってみれば、休むのだって大変なことなのだといっておこう。私はいつもじっとベッドで寝ていて、偉いね～といわれる。これだって努力してそうしているときと、そうでもなくて楽なときもあるのだ。でも、みんなには、いつも寝ているところしか見えないから、見た人が思ったように見て考えて解釈している。相手の内面をちゃんと見るのは、そう簡単ではない。お互いに努力しないと見えないものだ。みんながそうだから、その人も同じ気持ちだとは、いえないのだ。同じ人でも、いろいろな気持ちでいるときがあるのだ。弟は今、自分を自分で知ろうとしているのだ。回りの手助けを利用しながら、決めるのは自分だ。周りはちょっと振り回されて大変な毎日だけど、やっぱり、弟にもこのたいへんなときを乗り越えてほしいと思う。高校時代はそんなもんさ！と、笑えるときがくるでしょう。なので、みんなで、「頑張って」休んでいる。ふ～。

  2009.07.04

• 問題の分析

  ちょっと家の中がばたばたしている。問題勃発中だ。弟がとっても疲れて悩んでいるみたい。私のところへよく来て、独り言を言ったり、姿勢をなおしてくれたり、世話をしてくれたりする。というのは、うれしいことなんだけど、どうやら、いつもの様子とは少し違うようなのだ。心配だ～。ことばの掛け方をちょっと変えてみた両親も、こりゃ、なんだかちょっと違うぞ、と気がついてきた。そうなると、次の方法を探し出す。実習でうんと頑張ったとか、急に暑くなったり寒くなったりしている、とか、弟でなくてもみんな生活の変化にはなにかと影響を受けるものだ。私も、季節の変わり目とか、卒業、とかの大きな変化に自分を合わせるのがうんと大変だった。そんな風に目に見えてわかりやすい原因なら対策も立てやすいけど、なかなか原因がわからん、というのが難しい。それに自分でできることならいいけど、そうできないこともある。高等部の弟は、いろいろ難しくなってきているようすを、なんでもかんでも「思春期」とか「お年頃」とかといわれて、見守られてきたが、それだけじゃないような気もする。うんと頑張っているのだ。助けたい。どうやら障害や病気の全体も考えてみる？というときに、誰に何を相談するのかはすごく肝心だ。あっちこっちに行かなくてよいように、一番効き目のあるところにつながれるといいなあ～と思う。お医者さんもいろいろとたくさんいるし、一つが変わるとわたしの生活全体も変わる。そうなると、お弁当箱にぎっしりつまっている大好きなおかずをどれも諦めたくない、という気持になる。限りのある時間と、物理的な家族の体力をうま～くふりわけてほしいと願っている。というと、なんだか、自分のことばっかり考えている自己中のようだが、やっぱり大好きなお弁当は全部食べたい。まあ、一人ずつが好きな卵焼きを半分ずつにするくらいの協力ならいいですけどねえ～。そんなことを書いていたら、台所のおかずがこげてしまった！このように、問題の分析はバランスよく、うまくやらないと大切なものを失うのだ。一点だけを見ていてはダメである。

  2009.07.02

• ぽっかり

  ６月はとっても行事がたくさんある。一年の前半、何事にもピッタリの季節だ。私もそれなりに息ごんで、たくさん行事を計画していたが、思わぬ休暇で中休みとなった。やりさん風に言うと、安静を頑張っているわけですが、一息ついてみると、軌道修正するにはちょうどよい時間をもらったともいえる。本当は今日は弟が学校行事ででかけて、私は留守番気分になるはずだった。弟が今度は風邪をひいて休んでいる。ので、ぽっかりと、家族みんな静かに過ごす日になった。学校が大好きな弟は、相当具合が悪くても休もうとしない。そう、できてしまうのだから、私から見ればとてもうらやましいことだ。少しの気温や気圧の変化が大きく体調を左右する人から見れば、なんて元気なんだろうと思う。でも、上には上がいて、もっともっと元気な人がいるわけで、体力も元気もある人はどんどん自分のやりたいことを実現しているように見える。そう、思うと、ついあせるし、うらやむ。人と自分の時間が同じではないのだから、比較しようもないのだ。すごく元気がいいことだとか、病気がすごく悪いとも思わないのだけど。今日は酸素をはずしてみた。それでも楽に息ができている。回復できていると思うと、これで、なかなかうれしい。とっておきの音楽祭をとっても楽しみにしていた。けれど、ひょっとしたら、今年は出かけられないかもしれない。それでも、あんまりがっかりしないでいたい、と思う。自分のためにたくさんの時間を使える人だけが自分の生きたいように生きているわけではない。自分ではどうしようもないことが半分くらいは自分におきているはずだ。それを見ないようにするのも、見るようにするのも、本人の自由だ。けど、一日ずつ、できることしかできないのだからしょうがない。予定は変わるし、状況も変わる。それでも、戻っていない、と感じることが肝心だ。なので、ぽっかり、の休日は貴重だ。大事にしよう。弟は、楽しみにしていたお弁当を作ってもらって、それで満足したようである。わかりやすい優先順位だ！

  2009.05.31

• 酸素くん

  家に戻ると毎日の時間がいきなり流れはじめる。相変わらず、弟はどしんどしんと階段を歩くし、台所の食器の音はカチャカチャするし、洗濯機はピーとなる。退院後は特に何度もピー、ピー、ピーだ。レンジでミルクがあたたまればピッピッピで、はいはい、呼ばないで、と返事をしながら忙しく走るマネージャーである。私は朝寝て、昼ねて、夕方寝て、夜も寝た。ものすごくよく寝た。でもまだ足りない。一生懸命呼吸をしているので、とても疲れる。酸素の必要はもう、ない、モニターの数字は出ている。が、うんと疲れている。ので、サボッテいる、といわれながらも酸素をいただいている。もう１年以上も酸素のお世話にならなかった。ので、もう卒業プロジェクトで液体酸素をボンベのお守りだけにしていた。そしたら、いきなり必要になって、酸素やさんを呼ぶことになってしまった。重たい酸素ボンベでは心配でしょう、と、酸素濃縮器を貸してくれたのだった。濃縮器くんのお世話になる間もなく、入院してしまったので、今、改めてそのありがたさを実感している。ほんのちょっと、で、いいのだから、まあ、頑張って息をすればよいところだ。でも、そこに、酸素がある、と思うだけで、ものすんごく安心するんだあああ。一番少ないメモリで、ちびちび、酸素を吸っている。ポンポン、と低く、リズムを刻んで送ってくれる。どうお？酸素行っている？と、話しかけられているようだ。ハイよ、今、行ったよ。とそこにいてくれるのがわかる。私は焦ると、あの、息ができなかった最悪の肺炎の時をまだ思い出してしまう。すると、吐くのはできるのだけど、落ち着いて吸うのができなくなる。あっというまにチアノーゼだ。自分でもばかばかしい、と思うのだが、できないものは仕方がない。濃縮器くんの上には酸素やさんがプレゼントしてくれた小さな花がのっている。　もう、別の会社に行ってしまったまっしーといい、わたちゃんといい、なんてみんなやさしいんだろう！と思う。ポンポン(大丈夫、大丈夫)、と酸素やさんのみんなに言われているように聞こえます。で、またまた安心。で、またまた一眠り。

  2009.05.29

• やっぱ、ここがいいね！

  退院しましたあ～～～！！やっぱり、ここの、このベッドの、この見え方の、この音の聞こえ方がいいですう～！！ついにやっとしてしまいます。家に帰ってきたら、薔薇がたくさん咲いていた放課後の音楽室さんから｢桜のむこう｣の新曲が届いていたもう、最高の退院祝いだあ＝＝＝。退院したとはいっても、しばらく外出禁止令がでてしまった。ので、しばらくがまん、がまん、がまん、の日々だ。けれど、家にいれば、ハッピーじゃ！応援ﾒｰﾙをたくさんいただきました。本当に、本当に、ありがとうございました。マジ、元気をもらいました。

  2009.05.27

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