積　　乱　　雲

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• お金で買えない薬

  私はいろんなことで体調に影響をうけるが、なんといっても「きもち」に影響をうけてしまうことが多い今日この頃である。気の持ちよう、で、自分を元気にできることも知っていますが、そうそう、思うようにならないのが自分の体なんだ。天気や家族や環境の小さなことが大きく影響して、そのたんびに、は～っと思って、案外流れに身を任せる方向になっていました。抵抗してもしょうがないので、その日の体の様子に任せる。そんな感じで解決することが多くなった。 肺のぜいぜいは、やっぱりよくなっているわけではなかった。でも、ちよこせんせいのカオを見て心の底から「な～んか、大丈夫だ、やっぱり」と不思議なものがおへそのあたりから湧き出るのでした。安心感の種類に入るのだとは思う。けど、もうちょっと具体的で、そのことによって体の中のどっかに、いいものが「実際に出た」というチェンジ感なんだね。 意識と無意識と気持と体のスイッチがどこかで判断して、「不思議ないいものが、あっ、今出た」という感じ。わかるかな？たぶんこれは、お金で買えない薬だ。もちろん買える薬もよく効き目があるのだけれど一番よく効く薬なのだ。よく、こどもが病院にいくとなおっちゃう、というアレに似ているのではないかな。うまく言えているかわかりせんが、そのチェンジ感を自覚したのは初めてのことだ。ゼイゼイは体の感覚として変化していないのだ。でも、今から快方に向かいだした、ということを認識できる。気持の問題とは少し違う。うーん、どういったらいいのかな。病院があって、ただ先生がいるだけではこの感じは生まれないのではないだろうか。その先生と、その病院と、それまでの時間と、人々のつながりと、空気と、全部合わさって生まれる不思議な「質」。 頭の中で何かが判断して私にだけいいものを作り出したのだとしたら、だれでも、自分にとっていい薬を生み出せるってこと？そしたらすごいな。ちょっと怖いか？もうちょっと考えてみます。

  2008.05.20

• 自己管理

  ゼイゼイをだましだまし週末を過ごした。センターの仕事も半分にして休んでみたつもりですが、どうもやっぱりだまされない感じのゼイゼイである。ちょっと自分の時間を優先して「しのいだ」けど、そろそろギブアップしようかとおもう。というか、勝負しているわけではないのだが、自力のやせ我慢もこのくらい、というわけだ。今日は受診日だ。そう思っただけで、うんと安心する～。ビミョーな肺の音でひやひやしながら週末を過ごすのは、気持がとっても疲れる。今日は午後から雨もよう。これはこれで、ちょっとやだけど、午前中のうちに一眠りして復活してからでかけようと思う。んでは、お休みなさい～。みんな仕事してるのに、すいませーん。

  2008.05.19

• 風邪？

  ひっさしﾌﾞﾘに、ゼロっときた。この感じはびみょーだ。風邪か？喘息へいくか？ひょっとすると今から、熱がでるか？と分かれ目である。気管の音がちょっと変わって、痰が増えた。でも、アロマでまったりしたときも痰は出るからな、などなど考えるうちに、週末までの予定が頭を駆け巡る。土曜はなんとしてもセンターに行きたい。受診するとしたら金曜しかない。それまでウチでできることは？飲み薬を変えて、酸素とはり薬で様子をみる。天気がよければ受診もするが、やっぱりや～めた。寝ることにした。寝る気で、集中して寝た。なおす気で寝た。３時間。幸い電話や訪問者もなくてぐっすりである。あれ？というくらい音が静かになっていました。たぶん大丈夫なような気がする。自分でも丈夫になったなあ、と自信を回復する一瞬である。よっしゃ！これでセンターのペチュニアが咲いたのを見にいけるよ～。師匠が送ってくれた写真の効き目もあったと思う。サンキュー、師匠！

  2008.05.15

• 気管切開手術

  友達が気管切開の手術をしました。小さいときからの同級生で、だから、同じ１９歳で、重い障害といっしょに今まで生きてきた。呼吸の状態が厳しくなってきたそうだ。食事も口から一生懸命食べてきた。それでも、大きくなってきた身体にちょうどよい栄養をしっかりとるのは、大変だったことだろう。 誤えんで肺炎になったり、そのたびに体力を消耗したり、その回復力が低下したり。成長とともにつらいことが目に見えて増えてくると、本人としてはものすごく自信を失う。私も気管切開をして胃ろうを作ったときは、吐血して栄養が悪くて、肺炎を繰り返したし、危険を避けるために決断した。次の治療としては気管切開は重い場面である。大きな治療を決めるときに、子供の場合は本人だけではなく、両親の考えも影響する。両親にとっても悪くなる子供の姿をみるのはつらいだろうし、決めるのもつらいことだろう。 私の両親は気管切開のとき、元気になる可能性ならすぐやって、とさっさと決めた。そのとき、私は超苦しかったが、治療のリスクよりも、よさのほうが希望だった。次の方法があって、マジよかった。それでも、カバ先生は声を失うことを重く見ていた。夜になって「ホントにいいの？ゆっくり決めていいんだよ。」と何度も聞きにきてくれたくらいだ。治療にふみきるタイミングはみんなそれぞれ立場でビミョーにずれる。話し合ったとしても、最後に決める人は誰なんだろう？、と思う。昨日の手術は成功したそうである。がんばれ。

  2008.05.14

• 楽しいケアのツボ

  ケアの中でアロマといっしょにツボも研究中です。 場所によっては、本当にその日によっていたいところが違うし、アロママッサージのときに、ツボをほぐしてもらうと、すーっと緊張がとれたりします。そういうことなら、と、ツボ辞典の本を見ながら、ヘルパーさんものりのりだ。みんなでやると、痛いところがそれぞれで、やっぱり身体はひとりひとりの使い方で違うなあ～と思う。 私は側湾が厳しいので、横向きやうつ伏せがうまくできないわけ。でも、手足の全然違う場所でも、腰や背中がよくなるみたいだ。足裏は以前から効果バッチリを知っている。そのポイントが体中にあるとは、なんだかうれしい。ツボは中国の古い歴史の中からうまれたそうだ。昔の治療が今もある。というのは、いいから続いているということだ。緊張をとるツボを押すとかなり痛い～。 弟もパニックにきくツボをひとつ覚えて、おまじないに使うといいと思う。父はやせるツボ、母はしわのツボでしょう。当然。

  2008.05.09

• ゴロゴロのロゴロゴ

  ロゴとは意味ということばだそうだ。ロゴセラピーと最近よくかかわる。生きる意味とは？ 余命１ヶ月の花嫁の放送を見ながら(聞きながら)進行する病気のいのちを考えていた。進行するということは、時間を区切られるということだ。時間はみんなに平等に与えられているようで、そうではないと私は思う。いのちの時間は不平等だ。その不平等をあなたの分はこれだけ、と言われること自体に対して、それを自分のこととして知ったほうがいいのか、知らないほうがいいのか考えた。というか、考え中だ。知ることによって自分の分の時間を深く使える人もいるだろう。また、知ることがあまりにも負担で自分自身を維持できなくなる(なるであろう)人もいるだろう。人は一人で生きているわけではないから、それを支える人たちの思いも無視はできない。特に家族や大切な人たちには大きな問題になるに違いない。でも、やっぱり私は、自分のいのちはまず、自分のものだと今は思う。なので、私はどうしたいか、とすぐ母は聞くのだけれど、本当に自分はどうしたいのかなあ、と考えることにした。自分だけのものではない、という部分も含めてだ。 私はうそをつかれたり、ごまかされたりするのはとってもいやだけど、心と体がセットで成りたっていることを考えると、無防備に大荷物を預けられて沈没するということもありうる。自分でいくら、できる、大丈夫、と思っていても、思っているだけではそれだけで本当に大丈夫ということにはならないかも？その力が今の自分にあるのかどうか？ちょっとまだわからない。何事も実力はいきなり身につかない。準備と練習が積み重なることが大切だ。そして、続けることが一番難しいのだ。今の時点で自分の考えるいのちの意味はあした、あさって、将来、未来、の意味とは少しずつ変わっていく可能性がある。その変わっていける、ということそのものが、かなり希望だ。そのことによって、昨日、よいと思っていた価値が、今日は「ん？」と思うこともあるかもしれない。絶対それだけ、ということがこの世の中にはないのだ、とちょっと思ったりする。すると、つい、自分は何？とゆらぎそうになるが、そんなこともない。とりあえず、今、持っていると思っている自分の芯はたぶんそれでよいと信じている。なのでどの時間にも意味があるとも信じている。ロゴセラピーを勉強している人とおしゃべりをしたら、その夕方、ロゴセラピの先生から本が届いた。同時に、ことばアーティストさんから朗読ＣＤをいただき、その手紙の中にもロゴセラピーの文字があった。朝から晩まで、ロゴづくしの日だった。ベッドにゴロゴロしていても、ロゴロゴして頭フル回転の日だった。考えて疲れた。弟はいただいたこいのぼりケーキを食べて幸せそう。その弟をみて、ちょっとほっとした。

  2008.05.08

• 九州からのお客さん

  九州からお客さんがやってきた。障害や病気の赤ちゃんを助ける仕事をしているお医者さんである。初めて会うのに、不思議なもので、もうずーっと話を聞いているので古くから知っている感じである。たぶん私は耳情報で人物像を確立するので、視覚に大きく左右されないのかもしれない。でも、直接聞く声やことばのライブ感は感動する。わざわざ九州弁を話してくださいとリクエストしたくらいだ。九州は韓国や中国にも近くて、そちらの人とも仕事をするそうである。まだ、障害や病気がある赤ちゃんは、生まれる前から｢なきもの｣にしてしまいがちだと聞いて、超かなしく思った。うっっそー！久しぶりに緊張して吐きそうになった。この問題は深いし重いので、すぐに答えはないけど、多くの人が｢えーっ｣と思うことでも、本人がよいと思えば案外ハッピーなのだ。何をよいことと思うかは、主観によるし、その道のりは険しいかもしれないど、今の私にすぐにできることは、生きているといいことがある、といえることだ。やっぱり、生きていると本当にいいことがある。いいこと、も、ある。というのが正しい。いいこともあるので、よくないことも、まあしょうがないと思いましょう。そんなわけで、一人では無理でも、コラボすると一歩が踏み出せるというわけだ。幸せは自分が決めるのだし、決めさせてもらいたい。他人がかってに決めるな、といいたい。九州弁覚えたて、では、ですたい、というらしい。なんか、お腹の底から力がわいてくる響きだ。ですたい。ですたい。なんか、いいね。だっちゃ、もいいけど。やっぱり、ですたい、は力強い。

  2008.04.28

• 新しい出会い

  新年度の体制が動き出して、新しいケアの人と出会っています。どんな展開なるか？うんと楽しみです。初対面なのに、「うんとオテンバですからご注意ください」と紹介する母に、ややむかつく。はじめが肝心だって言うのに！まあ、すぐばれるでしょうけどね。

  2008.04.23

• 応援団の私にできること

  初めてヘルパーさんと過ごした2時間。といっても、賞味1時間半だけど。あっけないくらい、ぜんぜん大丈夫でクリアできた。もちろんいつもお世話になってきたヘルパーさんだし、ケアの内容もばっちりな分、二人でいるから静かでおちついてできたくらいである。私的にも、力かげんで協力した着替えは、けっこううまくいったと思う。どんどんリクエストを出してもらいたい。たとえば、腕を曲げてね、とか、ちょっと待ってもらえば少しは力を抜くこともできるからね。初めての長い一日の弟は、疲れているはずなのに、テンションが超高い。かえってきてもどったんばったん動き回って興奮している。まだ、始まったばかりだから。私が安定していることが弟も助けることになるだろう。そう思うとヤルキも出る。

  2008.04.16

• 本の神様

  みなさんに心配かけまして、すみません。リハビリのぽんたさんも、ヘルパーのゆーさんも、訪問するなり「大変でしたね！」から、会話開始である。ブログを読んでもらったことがわかっただけで、うんと安心する。マジで焦ったわりには、救急車も呼ばないし、そのまま、日常の流れが再開した。昨日はリハビリもしたし、通院もした。１日安静で復活したのだから、我ながら力がついたものだと感心した。ぽんたさんには、酸素飽和度と血中の酸素取り込みの関係を教えてもらって勉強になったし、仕事中の危ない経験もきいてしまった！ゆーさんのショックな話も聞いちゃった。特にいのちを扱う仕事だと、怖い部分もあるだろう。でも、その怖さに負けてしまうと、仕事そのものを続けられないことになる。実際、背負うものの大きさにやめてしまう人たちもいるのだそうだ。訪問の仕事はそれが大切でもあり、重たいところでもある。でも私のように、在宅で生活しようとするときに、その命綱がないと不可能になってしまう。家族だからという理由で、大きなリスクをしょってもらっているし、たくさんの訪問の人たちに助けてもらっているのだ。自分でも気をつけられることは、しようと思うが、危ないことや不安なところばっかり有名になると、ハードルを高くしてしまうだろう。かといって、平気平気、とハードルを下げると、緊張感がなくなる。いいかげんは困る。ちょうどいいバランスをとるのが肝心でもあり、難しくもある。午後の通院で、ちよこ先生にざんげしてきた。やっぱり、注意して見守るしかないのだ。いまのところ。赤ちゃんのときに、カニューレがぬけてしまって亡くなった友達を思いだして複雑な気持になった。元気でいても、たったの１５分で死んでしまうことはあるのだ。いつも発見してもらったおかげだ。編集のぱふぃんさんが神様に守られていたのですね、と言ってくれました。それなら、きっと、今回のは本の神様にちがいない。もうすぐ本当に本が本屋さんに並ぶ日が来る。本屋さんで本を見ることができなかったら、超心残りになるところだった。そしたらうんと売れたりして、ときつい冗談を言う両親である。まったくむかついた。 

  2008.03.11

• 反省文

  今年最後のケア会議が開かれた。今年は自分なりにがんばったし、センターでもいろいろな活動を充実してできたと締めくくった。医療ケアのある私も、いよいよ一人でセンター利用が叶いそうである。やったー！と、ここまではよかった。が、またやっちゃった。カニューレを抜いて、呼吸困難になった。今回はチアノーゼを通り越して、真っ白になってしまった。発見の親、かなり動揺。マジで危険を伴ってしまった。私は意識がきれぎれで、でも、まだ音は聞こえて、名前を呼ぶのがわかった。今回はビンタはなし。要望が聞き入れられていた。でも、本当にあとちょっとで意識がなくなるくらい、超苦しくて、酸素を最大で送ってもらったけど、どうしても反応できなかった。体のどこも動かせなかった。抜き方を分析・反省すると、ピッタリのどをふさいでしまうという、最悪の場所になってしまったのだ。その上、このところ緊張が強くて、服を腕で巻き取って引っ張ってしまう分、のどの部分を押し付けてしまったようである。いつも、どうせ抜くならしっかり引っ張ってちゃんと抜け、といわれているのだけれど、焦るうちにやっぱりできなかった。両親は隣の部屋で食事をしていて、ほんの短い時間でもそばにいなくて発見した父の声がひっくり返っていた。１５分くらいか？。このところ、自分でも安定していたし、たまにカニューレがぬけても、うまい位置に抜けて息はできたので、ちょっと油断していた。やっぱり、私には、リスクがあるのだ。自分でそのことを、少し軽く考えていたことを、反省した。紐で引っ張るとかテープで固定するとか、いろいろ提案されるのだが、そのストレスがどうしても嫌だ。と、ノーを主張する分、家族には危険を強いているのだということに気づいた。遅すぎ！といわれたけど。もうちょっと安全な、長いカニューレとか、痛くない固定とか、ないんだろうか。じっとしていたも手が届いてしまうんだから。今回は、本当に危なくて、自分でもひやっとした。このまま反応しなかったらどうする、どうする？、とマジで親が話しているのが聞こえた。一生懸命目を開けようとした。５分くらいして、ぴくっと口が動かせたとき、二人ともう～～んとほっとした。特に父は、大騒ぎ。一日、酸素を最大に流して、やっと安心してきた。だんだんドキドキしてきて、また恐怖を味わった。母は緊急時は案外落ち着いて行動してくれるのだけれど、ちょっとしてから、父に「動揺がうつるでしょ！」「だってー！」と二人で言い合っていた。あー、心配をかけてしまったのだなあ、とまた思った。呼吸が苦しくなって、誰にも伝えられなくて、そして、意識がだんだん薄れるときは、本当に怖い。復活して、よかったです。ほんと。恐れることはない、でも元気なことに慣れてはいけない。それが私たち医療ケアの必要な人たちの生活なのだと、深く反省しました。 

  2008.03.09

• 長靴の悪意

  締め切りを抱えている仕事があるのだけれど、次々に生活に入り込んでくる予定で中断されたり追い立てられたりして、なかなかすすみません。・・・と書くと、すごくいっぱい仕事をしているようだけれど、数、というより、質である。締め切りのある詩を作ろうとしている。で、ずーっとふってくるのを待っているのだが、今回はなかなか難しい。ピンとこないというか、すっきりとしない。本の表紙をデザインしてくれるくまのぞうさんはイメージが固まるまでを「まっしろ」とよく表現しますが、私の今は、どろの沼が、一見表面は静かに平らなのに、中はずぶずぶ沈んでいくような密度がある。長靴がずぶっと入って、ぬけない感じである。って、長靴でどろの中を歩いたことなんてないので、全部イメージなんだけどね。で、すっぽーん！と長靴がぬけたときに、どろの粒がはねるように、言葉の粒が飛び散ることを期待している。実は、どろの粒のように見えて、きらっと光る、澄んだ水のしずくなのだ。たぶん。はねるためには、一度しずまないと。しずみっぱなしはまずいので、ちょっと休養して足を引っ張るタイミングをまっている。とはいっても、締め切り、というのがあると、ほんと焦ってくる。沼のそこから何かが狙っているようだ。うまく行っていないときの長靴は悪意のかたまりだ。

  2008.02.23

• お別れの言い方

  病気が重い私たちは小さいときからある日突然友達を送る、という経験をする。小さいときは、それらがよくわからないうちに、過ぎてしまうが、だんだん、色々なことがわかってきます。とても悲しいことを、受け止めるときには、静かにする、とか、あまりずけずけとことばにしない、とか、当事者が語りたくなるまでそっと見守ってあげるとか。それでも、病気の当事者の私は、一番怖くて聞きたくて知りたいことのひとつに別れること、があった。誰かに全部話したかった。以前、自分がその間近まで具合が悪いとき、弟はなにがなんだかわからないうちに点滴をたくさんつけた私に会ってびっくりしていた。びっくりして、私だとわからなかったくらいである。大人はそれぞれに、状況を予想してそれに会ったことばや行動ができるけれど、弟には大変な経験だったと思う。その後も、友達をおくることになって、そのたびに、悲しんで泣いたり、思い出したりしている。別れの状況は弟にとっては印象的な出来事なので、こだわりにつながって、一日中思考から離れないときもある。学校ではあまりこだわらないようにがんばって過ごすのだろう、家につくといろいろな思いを話し出す。人と人の別れは、人と人の関係の数だけ、それぞれの言い方もスタイルもあるだろう。弟も少し大人になって、落ち着いてうけとめられるようになっているのだと思う。私は私で、少し前なら、悲しすぎて体調を崩すところだ。悲しいのは同じでも、とてもよかった思い出もよく浮かべることができる。(といっても、本当に苦しいところを見ていないからかもしれない。)一人一人の思いの分だけ、お別れの言い方があるだろう。弟は弟なりに受け止めようとしているし、私は私なりに色々なことを考える。私が別れるときもくる。親をおくるときもくる。彼女は心の中で最後になんと言ったのだろう。私は自分の最後になんと言うだろう。  

  2008.02.19

• いのちの意味

  友達が亡くなりました。17歳です。とても悲しい。数日前に久しぶりにアルバムの中で彼女の姿を見たばかりのことだ。普段もなかなか直接会えない私たちだから、たった1枚の写真がとても貴重だ。体が大きくなってきて、維持していくのが大変になってきた、とお父さんが話していたのは夏のことだ。彼女もその体と一生懸命つきあっていた。彼女と同じ病気の友達が5歳で亡くなった。もうずっと前のことだ。小学生になるのが難しい病気だと聞いた。ということなら、高校生になるまでがんばった彼女も、家族も、お医者さんもよくやったということなのだろうか。それでも17歳は、健康な人にとっては青春まっただなかの輝かしい季節だ。私たちにとっては成長する体といやでも向き合う大変な季節だ。17歳で何人も友達が亡くなってしまった。私も17歳の冬は厳しかった。生きのびた、というのがふさわしい。彼女には苦しい時間が多かったかもしれないが、楽しい時間もあったはずだ。たくさん手術や入院をしたが、24時間細心の注意をはらって家族に愛されてきた。大変な状態で在宅生活もした。たくさんの人に希望を与えた。全ての日を精一杯生きたということを、かかわった人は全員知っている。彼女が教えてくれるいのちの意味は何か。悲しみの中に必ず潜んでいる貴重な光がある。悲しみの中にいても、刻々と過ぎる時間を私たちは過ごしていかなければならない。自分の分をしっかり果たすことしかできないのだけれど、ひとり、またひとり、と友達が星になるのは、いつもいつも、とっても悲しい。病気との闘いはうんと疲れたことでしょう。痛みのない世界でゆっくり休んでください。私はもうちょっとがんばってみるよ。

  2008.02.18

• 痛みとこころ

  昨日はなぜだかものすごく緊張が強くて、首がすっかり肩とくっついて、磁石の力でくっついたようになった。当然、体中力の入れっぱなしで、つらかった。汗びっしょりになった。とうとう夕方になって、問答無用の座薬を入れられた。いくらかおさまったが、なぜだかこころの緊張がほぐれなかった。緊張しているのに、もやもやとして、痛みを感じるのだ。実際の筋肉と体の痛みに加えて、こころの痛みである。確かに最近の私は、活動して、疲れていたことはある。けれど、かなり時間をとっているのに、どうも、スッキリとした休養にならない。原因を、一日考えてみた。どうやら、最近のスイッチオン、は弟の行動なのではないかと思うようになった。高校入学を前に、ものすごく色々なことを、心配している弟である。まだ決定していないことも、予想されることも、ありうることも、全部同じ切迫感と現実味を帯びて襲いかかっているのではないかと思うのだ。すぐ先のことも、ずっと後のことも、小さなことも、大きなことも、全部いっぺんに押し寄せる不安と来たら、大変な脅威だ。周りの人は、優先順位や、時間的な前後や、問題の重要性を自動的に頭の中で分類して、考えることができる。だから、不安の分量にみあった安心で包むことができるのだ。弟は、時間の距離をとるのが苦手だ。ずっと先の不安の中の小さなピースが今襲いかかる。後で考えても大丈夫だということを、知らせてあげたいのだけれど。さらに、忘れてしまう。今、この瞬間不安に思うことに引き込まれて、突然思考停止になる。それでも、周りの時間はどんどん流れている。そのストレスをこっちも感じて、次に、急にやってくるパニックを避けたいと思ううちに、私自身の中でも私の意識が抵抗しようとして緊張するのかもしれない。それが母は、ひざの痛みに出る。弟に対処した後痛くなる。いつくるかわからない災難に備える家族は、神経を尖らせることになる。ストレスが感じるこころの痛みは、本当に体の痛みとなるようだ。自分自身が理解する前に、体が自動的に反応する。体のしくみは、えらいというか、そうやって知らせている、というところに意志を感じる。家族の抱えている問題のどれかひとつが解決しただけで、芋づる式によくなることもあるが、その逆もある。みんなが、今どの状況にあるかを丁寧に考えて、みんなで協力しないといけないこともある。そういう、家族みんなの役割の中に、どんな問題が潜んでいるかを見つけるのも大変だ.でも、変えるのはもっと大変だ。

  2008.02.15

• 決意表明

  めでたく高校生になれそうな弟のおまつり気分はそろそろおしまいだ。進学に向けた準備が始まった。うかうかしていられないよ。わたしも。登校の練習をするのにも、全体の介護の組み換えが必要だ。いままでいろいろパターンを考えてきたけれど、やっぱり母が付き合って練習することになった。なので、芋づる式に私の介護体制も含めて全面見直しである。ケアマネさんが訪問してくれた。久しぶりに会ってまた元気をもらって、感謝している。心強いプランをいろいろ提案してもらった。私や弟や家族のことをよく知ってもらっているので、かゆいところに手が届く相談であった。そこへ、ヘルパーさんと弟も帰ってきて、ヘルパーさんの意見も聞くことができた。みんなが一緒に考えるのがとてもいいと思う。もちろん弟も一緒に聞いていたのだから、責任とヤルキがひしひしと出てきたようである。不安というより、挑戦する楽しみが出てきたような感じだ。みんなに応援されているのが目に見える形でわかったのだと思う。と、側で見ている私も十分当事者となって協力する所存である。ヘルパーさんと過ごす時間が長くなる。その間わたしはわたしの仕事をする。母の介助がなくても介護を安心して受けられるように、自分の気持ちをちゃんと伝える練習をしたいと思う。私が安心して過ごせるということが、弟や家族の時間を助けることになる。というふうに、意識的に協力するというのは、なかなか嬉しいものである。わたしにもできることがあるのだから、ヤルキがでる。ヘルパーさん、看護師さん、ボランティアさん、センターに家族。といろいろ入り乱れるプラン作りである。これから2ヶ月準備期間始動です。うまくやりたい。

  2008.02.06

• 骨折！

  三年ぶりに医療センターの整形外科を受診した。久しぶりのわりには、なじみの建物で、ちょっとほっとした。なじみの看護師さんに会ったせいもあるな。懐かしい先生に会って、またまたほっとした。ちょっとトシとったかな。その分、私も大きくなったといわれた。問題なくボトックスの予約をした。あーあ、と思うの半分。しょうがない、半分。観念したともいえる。そんなときは余計な緊張も出ないので、診察中は、ゆるりとしている。悪い例をやって、と母がけしかけるものの、やろうと思ってやるもんでもないのだ。納得して受診したのだからあとは進むのみ。治療のリスクについてよく聞いた。前回の治療は初めてで、何かと不安満載でよく聞けなかった。混乱のうちにぶすっ！と注射で、自分が参加している感じがもてないのが不満であった。19歳は大人といってもびみょーで、結局小児扱いで入院することになった。緊張のつらさ以上に、成長による足の重みで骨折することがあると聞いた。ぎょぎょっ！絶対やだ!いろいろ迷いがあったけど、これで即決。いつも寝ている私の骨は弱いだろうし。緊張で筋肉が発達しているタイプだから、なおさらバランスが悪そうだ。骨折したことはないけど、絶対やだ。相談室で入院の説明を聞いていたら、わたしの新聞記事を飾ってあるのに気がついた。知らないところでこうやって応援してもらっていたのだなあ、と思ったら励まされた。つきそい予定の母は、もちろん温泉をねらっている(センターは温泉街にあるのだ)。入院は3月。門出の入院ってことで。また何か作品でも作ろうっと。

  2008.01.30

• トラブル続きでも日常は回る

  こんどは母がぎっくり腰である。わたしなりにトイレの時には一生懸命オシリを持ち上げて協力して助けている。弟はシップ係り。頼られて張り切っている。それでも受診は大人が二人必要で、連れて行ってもらえるのだからありがたい。

  2008.01.29

• ボトックス

  少し寒さが緩んで、側湾の緊張も一緒に緩んできた。寒波が来ると、生き物は身体を縮めて身を守る。健康な人でも首を縮めて身体を小さくするのだから、普段、すでに首を縮めているわたしなんか、もう行き場所がない。それで、苦しい。痛い。ヒサン。肩の皮膚が少しよくなった。うれしいけど、苦しみのまだ、ほんの一部だ。体が大きくなってきた分、足が長くなって、重たくなった。多少は自分で動かせるけど、緊張してしまうと太刀打ちできない。足と足が絡まって、ついでに、布団がこんがらがって、がんじがらめになる。トイレの度に一苦労だ。なので、とうとうボトックス治療に踏み切ることにした。ひとつよくなると、他のことも芋づる式によくなるはず、というのに期待している。しぶしぶだけど。じっとしているのに痛いのは、本当にやだ。ずっと痛いという状況は、精神を壊す。とうとう根負けした。明日受診します。あー、リラックスしたい。この不自由な体と離れたい。

  2008.01.28

• 微小血管狭心症？

  この頃母が時々胸が痛くなる。胸を痛める原因のひとつである私としてはとても心苦しい。胸を痛めるといってもうちにはいろいろ痛めそうなものや人がいっぱいいるので、どれが原因かよくわからないところが、また心苦しい。２，３ヶ月に一度、息苦しくなる母は病院も受診したし、薬もお守りにもらっている。きのう、夜中にまた痛くなって薬を探しに来た。そしたら、しまいすぎて、みつからないのだ。こういう時こそ、すぐ準備していなくてはダメジャン。父に怒られていた。人のことは言うくせに、自分のことはズサンである。ようやく見つかって飲んでみたようだ。それも、効くかどうか飲んでみて、と医師に言われて飲んでみたが、効果なし。ダメジャン。どうやら女の人に特有の症状らしい。と、疑っていたのが、少し確かになってきたようだ。ストレス、過労、寒さ、などがきっかけで、心臓の細い血管が縮まるらしい。薬もないし予防もあまりないらしい。で、ストレスを減らして疲れないようにすることがいいらしい。で、やっぱ、温泉だ！と喜んで元気回復した。いっそ温泉に住んだら？今はよくても、本当の狭心症になることもあるらしいから、せっせと温泉に行くそうだ。私も心配して胸をいためた。もちろん今も痛めている。温泉で治るならおやすいごようである。

  2008.01.24

• 今年の健康祈願

  今年始めの検診でちよこ先生に会ってきた。このごろ新年を自宅でできているのでうれしいことだ。今年もまだまだよろしく、と挨拶をして、また1年が始まった。病院とのおつきあいあっての在宅だ。維持もいいけどチャレンジももしかしたらあるかもね。去年1年かかって自分のことを文章にした。その原稿を年末に先生に読んでもらってそれまでの時間を一緒にもう一度共有した。当時はあんなことを考えていたのね、と今だから言えた。病気を振り返って、一区切りつけたような感じだ。自分との対話はとてもよかった。終わりとか区切りをはっきり自覚して次にけるような気がする。次の問題はまだまだあるのだけれど、一区切りが次の時代を始めるために、何か形とか儀式のようなことを残すのはすごくいいと思う。先生によると、新しい治療で、自分の今までをさかのぼって語る(または書く)治療がでてきたそうだ。苦しすぎる記憶は思い出すこともできなくなるそうだ。そこんとこはすごくよくわかる。いえなくて、かけなくて、話せないひとはいっぱいいる。そんな人たちにも何とかして苦しみをとりのぞく方法があれば本当にいいと思う。  今、病棟には障害が重い友達が勢ぞろいで入院しているそうだ。一年で一番厳しい季節だ。毎年、本当に春を迎えられるかひやひやした。今、入院しているみんなを本当に応援している。長い一日にちょっとでも気分のいい時間があるといいと思う。

  2008.01.23

• タイムリミット

  ぐぐっと寒くなってきて、なにもしなくても緊張してしまうことが多いです。もちろん、弟の受験のことも気になっていたけど、それだけでもないことを、薄々感じていたんだ。背中の肩甲骨にそって皮膚が痛んだことは、自分でもかなりショックをうけた。側湾もきついし、リハビリや入浴やアロマも、そのときだけはいいんだけど、なかなか厳しくなっている。前からあちこち痛がっていた母が、とうとう神経痛になった。薬を飲み始めた。しびれたり顔面の皮膚が痛くなったりする肩こりってあるのか！と焦っていた。いつも何がほしいか聞くと、「休み！」と即答する。いろいろ迷っていたが、そろそろ決めなくてはならないと思う。ボトックスだ。治療そのものはホント嫌いだ。ダラリ感がものすんごく不快なのだ。ますます自分の身体をコントロールできない感覚になる。確かに緊張は落ちるのだが、命令してもびくともしない感じは、自分の無力感を大きくする。そこに、体があるのに、あるだけになる。ぶらぶら肉体がくっついている感じはマジ気持悪い。でもなあ。自分の体の苦しさを天秤にかけて悩むのプラス、家族の疲労度も要素としては無視できなくなってくると、気休めのように感じるけれど、とりあえず「時間かせぎ」みたいに治療を決めることも必要か、とちょっと諦めの境地になってきた。ひとつしかない体だから、戻れるうちにメンテナンスということもわかる。来年からは弟の通学でもっと母は忙しくなる。タイムリミットも近いのだ。でも、ほんと、気持悪いんだよ～。

  2008.01.18

• 薬のお手伝いというけれど

  なんだかこの頃よくわからない筋肉の緊張が強くて、とっても疲れる。今度は気持というより、直接からだの予感だ。てっとりばやく試せるのは薬だったりして、頼ろうかなー、でも、いやだなー、といったり来たりする。そのうちに家族もくたびれてきた。安全にヘルパーさんたちと入浴するものできなくなってきた。自分の体がどうなっていくのか、ものすごく不安だ。不安なときは、薬もあんまりよくきかない。 

  2008.01.11

• 薬をのみたい

  学校が始まって3日目だ。初日の弟はさっそく疲れてパニックを起こした。うんとがんばってきたのだ。学校から戻ると、玄関での様子が聞こえてくる。大体、このときにすんなり家に上がれるときはオッケー、そうでないときはひょっとするとひょっとする。このときは、実は家で迎える私も母も、一番緊張するときだ。ぎりぎりのところで、家についてほっとして堤防決壊の恐れがある。弟自身も、自分をコントロールできない時があることを知っている。自分でわかって、自分でできなくて、しかも、自分で乗り越えるしかない。苦しいところだ。とうとう、薬を飲みたいと言っていた。薬を飲むことで障害が治ると思ったのだろう。なんか、とってもかわいそうで悲しかった。自分で考えることが少しできるようになって、だから、自分でいろいろなことがわかってしまう。わかることで悲しいことも多い。薬を飲んでもなおらない障害がある。どんなにあこがれてもそのように自分はなれない。現実を受けとめるのは捨てるものが多い。捨てないと受け止められない。夢みたいなことをいっぱい語りだした弟に、自分を正しく教えなくてはならない。自然にわかるものだけではない。なんか、へんだなー？は、そのまま抱えていくもの、かなりつらいことだ。障害が重くて自分のことがわからないほうが幸せだと、昔言われたことがある。そんなことをいう人ほど、障害が重い私たちのことをずいぶん誤解していた。重くても、軽くても、自分のことは自分で知ったほうが絶対幸せに近づくと思う。知らされないのはとても悲しい。とはいえ現実は毎日の生活である。現実路線に弟を引き込むために、少しずつ母の対応が変化してきた。世間の厳しさや、怖さや、信用や責任を教えようとしてる。まあ、弟にはめちゃめちゃ難しい世界だとは思うけど。お餅を焼いて、「見てて」とたのんだら、煙もくもくでも「見てた」弟である。目に見えない大切なことをいよいよ学ぶのだ。道は険しい。でもみんな信じているんだから、がんばってほしい。

  2008.01.10

• 歯のこと

  筋肉の緊張が強まってかみしめているうちに、歯が本当に磨り減ってしまいました。このままいくと、歯の神経まで届いて、とっても痛くなるらしい。そしたら神経をとるのか？虫歯がひとつもないのに！全身の緊張をなんとかしたい。けど、提示されている治療はいやだ。そのバトルが今日も続く。

  2008.01.09

• 命日

  お正月に命日が来た赤ちゃんを思い出した。寒いお正月に私は入院していて、そこで知らせを聞きました。お正月はみんなめでたいけれど、そんなふうに悲しいことがある人たちもいた。それから少し時間がたって、やっぱり毎年お正月がきます。だから命日も来ます。少しずつ時間がたって、生きている人たちがお正月を祝う気持といっしょに、赤ちゃんのことを思い出せるといいなあ、と思います。少しずつ懐かしむ時間になって、少しずつ喜べる時間になって、少しずつみんなで話せる時間になる。悲しいのはなくならなくても、赤ちゃんがみんなにいまでもプレゼントしてくれている時間は、少しずつ暖かいものに変化していく。と、いいなあ。と、思った命日でした。私の誕生日がもうすぐです。双子の姉さんの命日です。今年のわたしは、何を思うかな。

  2008.01.06

• 落ちた！

  母が階段から落っこちた。ドシン！の後の静けさが、超不気味。すぐ見にいけないとよけい不安。弟と向き合ううちに落っこちたのだ。オシリとひじが打ちみである。弟の肩を借りて、よたよた復活してきた。弟は、少しだけ、自分の責任を感じたようで「おっこちて、ごめんね」と言っているのが聞こえた。おおーっ。成長だ。それでも私を入浴させてくれたし、弟のフォローもうまくいったし、年末の最後に今年のよくないことがこれで全部終わりならいいと思う。世の中にはワーキングプアで年を越すのも大変な人がたくさんいるのだそうだ。と、いいながら、いててて、という。自分にふりかかる苦しいことをどのように受け止めるか。自分しだいだ。いろんな想像力が必要だ。今年もあと３日。大変な人たちも、ちょっとでもいいことがあるお正月になりますように。 

  2007.12.28

• ケア会議

  医療的ケアのケア会議をした。居間が会議室になるのにも、だいぶ慣れてきた。ただ、弟が突如乱入すると、居間に逆戻りですけど。弟には空気を読むのは難しい。さて、医療的ケアの方向は少しずつ見えてきて、やみくも、の時より安心してきた。主には吸引だが、いつ吸引してほしいかとか、どれくらいの深さとか音とか、がもうミラクルナースさんにはかなり伝わる。ここら辺は一人一人違うだろうから、慣れるしかない。緊急のときの方法は、まだなったことがないから、想像の話だけど、一応、順番があると安心する。特に、私は土曜日のセンター利用だから、病院は休みの日なんだ。救急車、っていうわけにもいかない。さらに、病状や病気の変化がいろいろあるから、それを誰がいつどのように判断するかが難しいと思う。本人も親も医師も職員も役所もそれぞれ基準があるだろう。統一するのは難しいだろうけど、そういうことがあるかも、と思っているのは大切だ。その上で何をしたら楽しいか！を考えるのだ。ハードル高いけど、みんなで考えればできそうな気がする。とはいうものの、眠れないくらい疲れてしまった。私にしてはがんばった１週間である。眠るのも、疲れすぎると、神経が休まっていないことを自覚して、ますます緊張。ちょっと悪循環だ。精神的に充実しようとすると、体力が追いつかなくて、ほんとムカつく。弟は、いつもと違う会議にコーフンして行動が変わる。心と体のバランスをうまく調節するのは、実に難しい。今週は入浴で一度ベッドを離れたきりである。疲れているけど、この場所を離れたい。だからセンターには行くのだ。みんなの顔をみたら元気になれると思う。

  2007.12.15

• 古武術式介護

  古武術というのを利用した介護の技をテレビでみた。自分の体重の二倍の人まで動かせるというのだ。こりゃーいいわ、と母が試した。モデルは弟。ひとつめがささっと成功して感激している。ふたつめは、座りこんだ人を持ち上げる技。見事に失敗、しりもち、ドスンだ。被害者弟はいてててててーだ。超かわいそう。だめじゃん。観察して笑っていたら、今度は私が実験台になってしまった。みごとにびくともしない。だって、腰が側湾してるんだから、できるわけないじゃん。見事に失敗。だめじゃん。あきらめの悪い母は、今度は父を実験台にした。失敗。やっぱ、だめじゃん。そんなこんなで、ひじを痛くして、シップしている。とほほだ。いつも来てくれる酸素やさんも背中を痛くして、今日は休暇だ。２０キロのボンベを２階に持ち上げるそうだから、身体をこわすよね。心配。今度は、力持ちの人が新しく社員になった。私もどんどん重たくなってきた。酸素ボンベは使えば中身が減って、回収の時は軽くなる。でも、私の中身はそのままだ。代わりの新入社員母はいない。ちょっとだけ、ボトックス治療をしてもいいかなあ、と思った。緊張が減るだけでも介護はラクになる。・・・・のは、知っているけど、まだ、決心がつかない。古武術式介護、重度側湾バージョンも開発してもらいたい。って、無理ですかね～。  

  2007.12.12

• ケアの知恵と勇気

  訪問看護師さんに手を見てもらった。ステーションを出る前にいつも電話をくれる。そのときに、説明しておいたおかげで、みんなでいろんなことを考えてきてくれた。久しぶりの入浴ですからねえ。絶対入りたい。ヘルパーさんもいっしょに、いろいろ知恵を出し合った。タオルをビニールで包んで、お風呂のナイロンタオルでふわっと縛った。これで、ぬれても平気。当たっても痛くない。この前、胃ろうを抜いたのは、指がチューブにひっかかったので、今度はばっちりお腹に固定した。それから、お湯の量も少なくして(多いと泳いでひっかかる)、入浴剤も透明にした(よく見える)。新製品のゆず。ひとつひとつ、心配事が少なくなって、手も大丈夫みたいだから、私は、とってもほっとして、ゆっくりお湯に入ったよ。気持よかった。やっぱ、お風呂が一番だ。ローラのパジャマになって、仕上げは手の保護だ。皮膚を保護するテープを厚めにはって、フリースの手袋をすることにした。危ない中指を残して、通気もよく、カットする。遠慮なくジョキジョキだ。薬指と小指はない。ので、爪のシールもちゃんと見える。指を開きにくいわたしは、いつも手袋はミトンだった。指がある手袋も気持いいもんだな。しかも、ローラにぴったしのピンクだし。包帯ぐるぐるの時は、大怪我って感じだったけど、おしゃれでかわいい手になった。気分かわって、手もちょっとだけふんわりできるようになった。ぐるぐる巻きのストレスったらないのだ。点滴を思い出しちゃって。看護師さんたちはさすが、看護のプロだ。楽しく気分よくなおせる方法を考えてくれたし、手袋新品ジョキジョキの勇気もある。傷もうんとよくなったようだ。ストレスがないと、病気はぜったい早くよくなる。包帯まきまきどらえもんの手だと、服がぬげないんだ。そのたびにまきまき。もうめんどくさいったらありゃしない！  

  2007.12.05

• 手がじょくそう

  左手の爪が伸びてきてカットバンだけになってきた。と喜んでいたら、今度は右手がじょくそうになった。ずっと爪をカバーしてタオルを握っていたら、握りすぎた！親指の内側の皮膚がはがれちゃった。痛いよ、いこれは。シートをはって、さて、次が問題。皮膚がないから、何でも当たると超痛い。手なんて、初めてなった。包帯を巻いても、その包帯が痛い。タオルをビーズにしても、痛い。空中に指をふわっとしていられないのだ。どうしよう。じょくそうって、小さくても超痛い。おじいちゃんのじょくそうはもっと痛いだろうなあ。うーーーー。今朝は、親指と手のひらをくっつけて外側から固定してもらった。母が寝ながら考えたという新作だ。ハンカチで外側から巻くことにした。マッツー王子にもらったローラのハンカチで。ローラのオーラで治りもいいはず！

  2007.12.04

• 寝たら復活

  包帯の研究というのをしてもらって、指の位置がラクになった。ぺたんとくっつく包帯でずれないし、やわらかい。おかげさまで、ぐっすりよく寝た、よく寝た、でかなり元気回復です。まだ検査していないからはっきりしないけど、胃液の逆流かーとか、最悪手術でも２週間くらいか、とか、何かが少しわかると妙に安心する。手術はあんまりうれしくないけど、２週間でラクになるなら、そっちの方がいいと思う。座薬も使ってみれば、まあまあ早くラクになったし。いやだ、と思い込んでいたものでも、そのときの記憶や体調が今とは違うから、今の自分なら効き目もまた違ったのかもしれない。という時間や体調の変化を、前と比較できるようになったかも。これを大人になったというのか、丈夫になったというのか。たぶんどっちもなんだろう。包帯の量がだんだん減ってきて、指が少し自由になった。もう少しでカットバンだけになりそうだ。そしたら、アロマオイルでハンドマッサージしてもらおーっと

  2007.12.03

• なんでだー？

  このところ、とっても気持が悪くて、はきそうである。緊張が妙に強くて、どうしようもない。とうとう握り締めた力が強くて、爪がはがれてしまった！痛いよー。えーん。先週胃ろうを新しくした。そのせいかなあ。あんまり思いあたることがないので、ますます不安になってきたよ。昨日は久しぶりにセンターに行って、いっている間は苦しさを忘れた。でも嫌な緊張が残る。とうとう昨日は大嫌いな座薬をされてしまった。強制的に緊張は落ちたけど、なんか原因があるにちがいないと親はいろいろ議論した。なんでもないのにむかむかするのは、昔、胃酸が逆流してきたころに似てるかも。逆流防止の手術でよくなった。でも、そういえば、この手術も１０年くらいしたらやり直しだよ、と先生にいわれたことがひらめいた。数えたらなんとちょうど１０年目だ。げげっ！それだったら、いくらボトックスをしたところで意味なしだ。検査するかー。また手術かー。うううー。やだなー。爪がはがれただけでなく、両手とも爪が食い込んで血だらけである。どんどん同じところに入っていくから超痛い。マジで、これは痛いのだ。おかげで今は包帯ぐるぐるまきである。美しいネイルの爪が台無しだ。このごろ胃液に血が混じる。やっぱり手術かなあ。あー、やだなー

  2007.12.02

• 放送ですよ

  昨日の取り組みが災害弱者の特集になって、今夜ＮＨＫで放送されます。てれまさむねですよ。よかったら見てね！

  2007.11.29

• 避難体験

  町内会の会長さんたちが来て、災害の時の非難の練習をした。練習といっても、試しに車椅子をさわってみて、私の動かし方とか、道すじを確認したのだ。この前、公園でやった防災訓練のときには車椅子を近くで見ただけだったわけで、吸引機や酸素なんかがいろいろついているのをどうやって操作していいかは、やっぱりやってみるに限る。私は乗らないで、スロープの段差の越え方やレバーの使い方を実際やってもらった。会長さんが言うには、公園のは防災体験で、これを、防災訓練にしなければいけない、ということだ。なるほど！おばあちゃんでさえ、たまに介護を頼むと、注入のポンプのスイッチがどれか忘れているのだ。私の状態も細かく変化したりするから、普段とイザというときの中間が難しいわけ。支援の人は機械になれていないから怖いだろう。頼む私も不安になる。機械のところは母がやって、力仕事や人手がいるところを頼むことにした。分担を確認しただけでもなんか安心。ひとつやってみたことで、今度は近所のみんなで集まってみようということになった。私のことは知っていても、詳しくはまだみんな知らない。お互いに会えば何かと話題も出てくるだろうし、よく知るきっかけになる。１００人くらいに支援を頼んだら、全員ひきうけてくれたという。なかなかいい町内だ。

  2007.11.28

• 反省文

  久しぶりの反省文である。また、いろうボタンとチューブを引っこ抜いてしまいました。また、というところがミソで、これまで、いろいろなものをひぱってはずしては、介護のみんなをひやひやさせてしまった。自分でも、以前よりは手のコントロールができるようになったつもりなんですけど、やっぱり完璧とはいかない。あっ！と思った瞬間相変わらず力が入ってしまうのである。ほんと反省している。昨日は母がインフルエンザの注射に行って、看護師さんたちと留守番+入浴していた。湯船でまったりしていたら、ひっかかった～。すぐに対応してもらって、母に連絡もついたし、連休前の飛び入りでも受診させてもらえた。あいにく雪がばんばんふってきて、冬タイヤもまだ替えていないワゴン車だけど、母が一人で連れて行ってくれた。ピンチの時、案外母は落ち着いているので私も安心する。病院もいつでもおいでといってくれるし、弟の下校のヘルパーさんにもうまく連絡がついたし、分刻みの連携プレーがうまくいった。ありがたい。と、安心している場合ではないのだ。だんだん腕が長くなったし、芸術的な動きができるようになった(人工鼻隠し)分、予防技術と技の競争になってきた。何度も反省文を書いているな。同じ中身では進化がない。もっと安全になるように工夫しようと思う。みなさんありがとうございました。心配かけてすいませんです。いいこともあった。なかなか見られない雪景色をじかに見ました。寒かったけどね。

  2007.11.23

• 側湾の悩み

  身長が伸びてきたのはいいのだけれど、側湾の苦しみが厳しくなってきた。脳性まひは体の筋肉の力かげんがバランスをとりにくいのだから、一度緊張モードになると、なかなか戻せない。私のお腹はすっかり右に曲がって、この頃は常に皮膚と皮膚がくっついてしまっている。これはじょくそうとは違うけれど、汗をかいても皮膚はいつもくっついているので、接着剤状態で固定されてしまう。入浴やリハビリでのばしたときに、皮膚がぴきっと割れるのだ。めちゃめちゃ痛い。アカギレと似ているそうだ。私はアカギレは未経験だが、ピキッ！いててっ！のタイミングがそっくりらしい。肺炎で呼吸器をつけたとき、緊張が危ないので薬で沈静をかけたことがある。一気にオシリがじょくそうになった。あれも痛かった。皮膚の痛みはじわじわ、じんじん、ものすごく痛い。筋肉のきしみの痛みとも違う。どっちにしろ、痛いのはいやだー。皮膚呼吸できるシールを貼ってもらった。それでも、キズの長さがだんだん長くなっているのが悩みだ。ウエストのくびれも、程度問題である。マジ、リラックスしたいよ～。ほんと、切実。

  2007.10.31

• 防災訓練

  天気のよい週末でした。ローラもセンターもがまんしていたけれど、とうとう、あんまり天気がいいから外に行ってしまいました。ちよこ先生ごめんなさい。町内会の防災訓練だったのだ。去年から地域の災害弱者を住民がお互いに助け合うというシステムができた。うんと感激した。名簿もできて、いざというとき声をかけてもらえるというのだから、ものすんごく安心した。さっそく朝１番でわたしチームの代表さんから電話をもらった。お願いするばっかりでは申し訳ない。今年は元気だし、天気もいいから、町内会デビューすることにした。小学校を卒業してから、ほんと、病院と家の行ったりきたりで、なかなか近所の散歩もできない。春寒い、夏暑い、冬怖い、でチャンスは秋のみ。消防署のおじさんに車椅子の運び方も教わろうと思ったら、ちょうど私の連携チームのメンバーさんや会長さんに会うことができた。地区の民生委員さんともやっと会うことができた。みんな一緒に消防署のおじさんからわたしバージョンを教わった。さらに、聞くだけじゃあ、というので、今度は練習してみようという話がもちあがっている。なんていうか。みんながこんなに一生懸命考えてくれることが、感動だ。いつも不安がってベッドで震えていたけれど、出かけてみるものである。でも、わたしだって、こうして出かけられるようになるまでに７年くらいかかってしまったのだ。行きたくても出られない人が、たっくさんいるのだ。おまけに、ひとりひとり違うから、まとめてできない。そこがつらい。病気の様子や助けてほしいことを、訪ねる方は気を使うだろうし、勇気もいるだろう。病気のわたしも、遠慮があるし。民生委員のおじさんが、来てくれてありがとう、といってくれました。わたしがいることでいろいろわかるというなら、役に立てるかもしれません。消防の人も、こういう車椅子は初めて見た、といっていたし。小学生のときにはあんまり気がつかなかったけれど、町内会のおじさんやおばさんと知り合うとかなり心強い。みんなも地元のやさしさに飛び込んでみましょう。いい天気で気持ちよくて、芋煮も食べちゃったし。うまかった～。その上、この防災システムが全国で選ばれて表彰されることになったそうだ。うっひゃー、めでたすぎる！社会人になって初めての町内会行事はこうしてめでたしめでたしであった。

  2007.10.22

• 入院レポート完結編

  アーよく寝たよく寝た。二度寝、昼寝、夕方の仮眠、夜も寝る、というわけでかなり回復してきた。ただ、体が固まって痛いのと、頭がかゆいのがたまらん！今日はシャンプーできそう。待ち遠しい～。８ヶ月ぶりの病院は２月以来だった。そのあいだ、年度がかわり、スタッフも少し変化があったのが新鮮。一番は看護師長さんが、昔からよく知っている大好きな人になっていたの。なので、やったーという感じ。いいことその１。睡眠不足がますます影響するわたしは、できれば個室希望だ。でも、季節柄満床の病棟でなかなかないかなーと思っていた。そしたら、なんと内科なのに、外科の個室を使わせてもらった。静かだったー。いいことその２。週があけて、外科も混みだす。内科の個室に引っ越した。短時間に内科と外科にいたおかげで、看護師さんの勤務がひとまわりして、みんなに会えた。新人の看護師さんがどんどん頼もしくなっているのがよくわかる。超安心。いいことその３。入院の長い友達、キタロウくんにひっさぶりに会えた。(キタロウの扮装がぴったり！)キタロウは小学校１年生。養護学校の訪問生だ。わたしもそうだったからうんと応援している。でかい車椅子にでかい身長になって面会にきてくれた。いっぱい笑うし、どんどん進化している。たまに会うとよくわかる。うれしい。なので、わたしが使ったスイッチを進呈した。がんばれ、キタロウ。いいことその４。初めての先生は男の人で、すすっと病室にやってくる。ソフトでやさしい。小児科の男の先生はみんなやさしいですね。これでまたわたしのことを覚えてくれたお医者さんが増えた。安心。いいことその５。ちよこ先生とは、検診のときより、時間がたっぷりあるから、いろいろ話ができた。秋はやっぱり芸術だ。絵の好きな先生から伊藤若冲という日本画家の画集を借りた。もう、超ビックリ。動物や植物の細かいところまでしつこく描いてある。そのしつこさは普通じゃないくらいである。わたしは、細かい作風が自分ではできないけど、色がよかった。特に鶏のトサカの赤とナンテンの赤ととにかく赤がすごくきれいだった。いいことその６。昔の絵の色がちゃんと残っているのはなかなかすごいことだ。わたしの作品はちゃらっと丸めて積み重ねてあるけど、一応作品なんだから、ちゃんと保存してもらおう。秘書にいわないと。日本画は友人の日本画家のＮ画伯夫妻の作品しか知らなかった。人がかわれば絵もかわる。当たり前だが、改めておもしろい。それで家に帰ってきたら、庭の木に紅い実をいっぱい発見。自然の美しさにまたうれしい。いいことその７。なんて、いいことを数えられるのは、あんまり苦しくない入院だったからだ。苦しいと余裕ないし。ちょっといってきた、というのは、すごくいいタイミングだった。この息の感じはよくない、と早くから分かったし。それを伝えられてよかった。自分のからだに耳をすますと、いいことがいっぱいあるというわけだ。 

  2007.10.19

• ただいま

  はーっ、今帰ってきました。自分のベッドはやっぱり一番ほっとするなあ。１週間は最短コースだけど、それなりにくたびれました。今週は静かに過ごすと先生と約束してきたので、しばらく寝るとするか。みんなに心配かけてごめんね。でもたまに入院していいこともいっぱいありました。レポートはまたあとで。お休みなさい。

  2007.10.17

• 最短速攻か？

  ローリエ母よりご報告。応援メールありがとうございます。毎朝届けております。入院２日目にはぐっすり眠り、呼吸の音も改善。ＣＲＰ値も半分になりました。早くも、退屈してきて、あとはひま～、の感じです。このたびは点滴が緊張で閉塞しないようにこう束帯利用していますが、自分なりに腕を伸ばして協力する姿がほほえましく、今のところ差し替えなしで感心。ちよこ先生とは毎日お会いできるので最近の子どもの病気とか芸術の話題でまったりするのがとても楽しそうです。交代で帰るときに、書のセットを注文され、そろそろ活動の模様。自宅にいるより家事がないので、創作活動の時間がたくさんあり、依然としてこき使われ中の事務員でした。目下の興味は成人式に向けてヘアスタイルのリサーチ。若い看護師さんからイマドキ情報を集めています。やっぱり１年くらいは準備するらしいので、楽しそうにしています。速攻で帰れますように～！ 

  2007.10.13

• ８ヶ月ぶり

  今日からわたしも秋になる、・・・・なんて書いていたらほんとに秋になった。風邪ひいた。久しぶりによろしくないのどの音だ。ヒューが入る。やだね。ベッドの周りがフルスタンバイになった。機械が全部出てきた。アラーム音。やだね。今朝は速攻で受診する。なんか、いやーな予感だ。母は点滴に備えて袖の広いカットソーにした。やだね。ピンクだからちょっとはいいけど。日帰りできたら、めでたしめでたし。お泊りしたら８ヶ月ぶりである。あーあ。

  2007.10.10

• ケア会議の行き先

  関係者９人が大集合して第２回ケア会議をした。市の障害企画課さんと発達支援センターから成人係りさん、それから大人の更生相談所の人に、センターの師匠とミラクル看護師さん、区の福祉サービスの係りさん、と、オールスターである。どの人ににもわたしは山ほどお世話になっている。ついでに、終業式帰りの弟もいて、みーんながいました。わたしとしては、だんだん、みなさんが実態を持った人としてわかってきたので、すごく感謝の度合いが変わってきました。人の顔が見えないときは、なんだか、制度ばっかりの話で、できないことや、うまくいかないしくみばかりがクローズアップされていた。人の声を通して聞くと、みんながそれぞれの担当の中で、いろいろ悩んでいることも伝わるし、あっちこっちでずれていたことがみんなで確認されると、紙の説明以外のニュアンスが実はすごく、流れを支配しているんだなあ、ということがわかるね。わたしのように障害が重いと、いろいろなことを決める場面に「いる」こと自体がなかなかないだろう。主に、親が変わりに手続きをしたり相談したりすることがほとんどだ。なので、会議そのものをうちで開いてもらって、わたしも聞けることが、すごくいいことだと思う。そんなこといっても、昨日の話は、全然わかんなくて、は？、という始まりだった。すいません。でも、だんだん、母がぶっちゃけた話を始めたころから、中身がわかってきて、つい興奮してしまいました。福祉センターに看護師さんがいて、医療ケアをうけながら利用できること自体、全国でもあまりないそうだ。みんながやっていると思ったから、遅れているなら超くやしい、と思っていた。しかし、人がやってないことをやろうとしているらしいので、素直にもう一度全体のことを考えた。わたしが元気でたくさん利用したい、だから、お願いすることが多いけど、まだ誰もやってないことをなんとか良くしようとしているところに協力しているのなら、こりゃあ、重要な仕事に参加しているわけかもだ。今のところ、看護師さんが一人しかいないから、ミラクルさんはひっぱりだこの人気者である。ミラクルさんのおかげで、みんな安心している。ということは、ミラクルさんが抱える責任とか拘束感とかストレスも大きくなることにならないのだろうか？何しろ、ミラクルさんが休む日は、わたしも利用できないことになるからだ。もちろん親がいれば利用できるが、ほんと、いいいかげん、この年になって、親と別に活動したいよ。まじで。センターの全員が外出するときはミラクルさんも一緒に行くのでわたしも外出できる。でも今は個別活動の体制ではそうできない。わたしの外出範囲は、センターの周りだけだ。看護師さんがなんとかもう一人いれば、必要な人のところに分担してかかわることができる。もちろんお金もかかるし、人も探す必要がある。時間もかかる。それまで、親の体力が持てばいいと思う。親にしかできない、という限り、親次第の医療ケアだ。いろいろ家族で分担を工夫しているが、毎週親子喧嘩をしなければならん。今日は誰がどれくらい医療ケアをするのか。わたしが元気なのにがまんさせられるときは、マジ、泣きたくなる。ほんと、センターはおもしろいところなのだ。次のケア会議まで、いい話をたくさんためておきたい。そしたら、ちょこっとでも話が進むといいなあ、と思っている。

  2007.10.06

• 今来た

  急に空気が変わりました。秋です。わたしにとって、秋は毎年、ある日あるとき、急にくる。あっ、今来た。というわけ。気管カニューレの内側が「あっ、今乾いた」、という瞬間がくる。体の中にビミョーがセンサーあって、自分でも忘れているのだが、1年ぶりに思いだす。 なので、昨日から秋です。

  2007.10.03

• 進化を待つ

  さわやかな秋晴れ、ってことで、気分もよくなってきました。天気はだいぶ、体調を左右すると思う。病気と長くつきあうためには、要所要所で決断のポイントがある。それを決めるのに、余裕がある場合とない場合があって、さらに、自分で決められる場合とそうでない場合があるね。今のわたしは、わりと、時間の余裕があって、しかも自分で決めていい、という条件だ。せっぱつまり度からいうと、かなり、いいほうである。みんなも待ってくれるし、材料を集めることもできている。みんなのいろんな意見を聞きながら昨日は受診してきた。先生も気にしていてくれたそうである。主治医の先生のだんなさんが教えてくれた治療法だ。まだ会ったことはないけど、みんなが気にしていてくれるというのは、すんごくうれしい。治療の進歩は最先端で、しかも目覚しい変化の分野だそうである。半年とかの長さでどんどん行くらしい。わたしの身体にポンプの機械を埋め込むにはまだ子どもだし身体も小さめなのでどうかなーとは思っていたのだ。まずは大人がうまくいくと、子どもはあとから進歩するらしい。そりゃそうだね。ポンプそのものはもっと進化すると小型化するかもしれないし、経験者の数も増えればいろんな話も聞けるだろう。ということで、しばし進化を待つ。という結論にした。相変わらず両親はボトックス派だ。肩の緊張が強いと着替えができないし、歯軋りもあるし、しょっちゅうベッドにぶつかるし、生活上はなにかと大変だからだ。うーーーん。でもやっぱり、わたしは、もう少し自分で考えたい。親の苦労は承知の上で、もう少し考える時間をもらいたいのだ。

  2007.09.29

• えーっ嘔吐発作

  なんか、久々に、周囲の心配事の影響を受けてしまった。嘔吐発作が起きてしまった。自分でも忘れていたくらい、よくなっていたのに。がっくしだ。父が忙しい→母の分担が増える→余裕がなくなり弟不安→こだわり増えて悪循環→心配になって嘔吐発作のわたし→母体調崩し→付き添いできないしセンターも行けない(泣)父がヒマならいいのか。父はたぶんほとんど休んでいない。どこらへんから改善すればいいのかなあ、と悩んでいるうち、また吐きたくなってきた。介護負担を減らすためにボトックスをしたら、と母の提案です。でも、わたしはボトックスは嫌いなのだ。自分が痛いとかくるしいとかでやむなく治療をするならいいけど、介護のために受けるとなると、話は別だ。緊張で苦しいのは腰なの。ボトックス注射は肩に効く。肩だけでも楽になったらいいんじゃないの、というほど単純ではない。呼吸器をつける選択は介護人に苦労させないように生きのびないという重い課題だ。ボトックスと呼吸器の重みは大分違うけど、悩みは同じくらい重いよ。うー、気持悪い。

  2007.09.28

• 家族の心労

  何事も一人一人の感じ方や何かを決める基準が違うものだ。体の不調をどれくらいがまんするか、体調が仕事に影響を与えそうなとき、どこら辺で手を打つか。けっこうタイミングが肝心だ。ちょうどアベ総理大臣がそんな話題でしたが、本人はまだ大丈夫だろうと思っていても、周りからみるとそうでもない、ということがある。週末おじいちゃんが旅先で体調を崩してみんなで心配した。本人には大切な仕事だったようで、がんばったようである。家族にしたら仕事より命が大事だから、心配して騒ぎになる。遠くのおじさんも母も連絡を取り合っていろいろな方法を考えていた。旅先で緊急対応するというのも、大変なことだ。私の修学旅行を思い出す。そのときは万全の最悪事態を全部考えて準備できたけど。心配しすぎて母はお腹が痛くなった。心配は伝染して私も緊張した。ついでに吐いた。家族の心労とはこういうものなんだなあ。大切な人を心配するのは当たり前だが、心配を最小限にする工夫はあると思う。準備しておくとか、みんなで相談しておくとか。最後は自分で決めるのだけど、やっぱり自分ひとりのいのちではないのだと思う。一人一人の命は独立しているが、お互い様で、助け合っているわけだ。家族だと感情的なものが大きいからお互いに影響を受けやすい。父は冷静に見ることができて、そういう人が一人いると頼れる。その父だって、私のいのちの話になるとそう落ち着いてもいられないようだけど。とにかく、家族とはありがたいのだ。心配かけたり、心配されたり、心配しあえるのはとても幸せなことだ。当然とか、当たり前にいるのではない。そうしたくてもできない人もいるのだ。おじいちゃんは大丈夫だったようで、ほっとした。

  2007.09.25

• きょうだいの会

  きょうだいに病気や障害があるこどもが思いっきり遊ぶ会が開かれる。弟が参加する。まあ、本人にも障害があるんだけど、そこんところは、私のきょうだいってことで参加だ。超楽しみにしていた。今日のために他の日は｢がんばって｣休んだ。何しろ、数日前貧血状態で早退したくらいだからだ。弟も楽しいことにむけてなら、体調管理ができるようになってきたかね。給食エプロンのアイロンがけも昨日のうちにやっていたし。感心である。兄弟たちはなにかとがまんすることも多い毎日だから、自分だけでのびのびできるのはいいと思う。おまけに、中学生で参加して、ほんのちょっとでも小学生のお兄さんになれるのは嬉しそうだ。いつもうちではシタッパだからである。この連休は家族順番に好きなことをした。初日は私がセンターへ。昨日は母が温泉へ。今日は父の自由時間だ。かわりばんこに、自分の時間確保連休だ。自由時間がなかなかないうちの家族には貴重な連休である。で、私は、今日は、何しようかな。 

  2007.09.24

• たったの6分の１

  私の障害は重いうちでも、「超重症児」というのにはいります。最重度の心身障害があって、人工呼吸器や痰の吸引など医療的ケアが常に必要な人です。重症の中でも超重症、なんていわれると、いったいどんな障害だ！と思うことでしょう。改めてそういわれると、自分でも、私って重症なんだなあ、としみじみとした。その、超重症児の人たちが、どんな生活をしているかという記事を読んだ。すると3分の２の人が在宅生活をしているそうだ。しかし、そのうち4分の３の人は、家族が全部お世話をしているのだそうだ。つまり、ヘルパーさんなどの支援を受けていないらしい。そしたら、3分の２のうちの4分の１に入る私は、全体の6分の１だ。それで、センターにも行けるようにみんなが考えてくれるし、ヘルパーさんや看護師さんのいるときは家族もちょっとだけでも外出できるというのは、かなり恵まれているみたいだ。恵まれているらしい状況でも、すごく生活は大変だ。そしたら、6分の５の人はもっと大変な生活をがんばってる、ということだ。びっくり。同時に、退院したくてもできない人とか、ずっと施設にいる人もまだたくさんいるのだ。在宅がたいへんだけど、すごく楽しくて、生きててよかったよ、と思える状況を、知っていてもできない人がいっぱいいるわけでしょ。なんか、つらいよ。医療ケアはいろんなところでネックになる。軽いものから大変なものまでいろいろあっても、医療ケアというくくりはひとつだ。そのために、通える施設も激減する。だったら、とぎりぎりまで医療ケアをしなくていいようにがんばって食事をする人もいる。(口から食べるのは医療ケアではないからだ)私はさっさとチューブの栄養になって、ものすんごく楽になったし、丈夫にもなった。せっかく丈夫になったけど、医療ケアのできない施設にはいけないわけ。いろんなことが良くなっているのだろうか。良くなっているところもあるけど、全体的にはどうなんだろう。私の現状はかなりいい方なのだと知って、ある意味ショックだ。6分の1が全体になる日が本当に来るんでしょうか。そんなことを考えながら、今日はセンターの日だ。鉄道を使って外出する下見だ。これって、すごくすごく、恵まれているのか？とにかく、私ができるところからやるしかない。

  2007.09.22

• 今のところ中立

  雨降りでしたが、往復3時間のドライブで受診してきた。近い、という人も、遠い、という人もいた。私は、やっぱり少し遠いと感じたよ。ちょい、と行ける距離ではない。でも、ドライブのつもりだと楽しめそうな距離である。始めての病院はロビーから緊張する。私の車椅子は倒してあって、周囲をあんまり見渡せないから、100パーセント耳になって色々な情報を集めるわけ。混雑具合、患者さんの年齢層とか、看護師さんの感じとか。それと、欠かせないのは私の居場所だ。大きな車椅子が安心して待っていられる場所があるか気になる。通路だったり、廊下だったり、椅子の脇だったりする。とりあえず、あんまり混雑していなかったので、入り口付近の電話のそばにいた。どうやら、車椅子のお年寄りがたくさんくるので、全体の人の動きがゆっくりだ。いつもの総合病院だともっと、しゃしゃーっと人がどんどん移動する。このゆっくりかげんはなかなかいい。脳神経外科はずっと奥のほうで、ますます静かである。お年寄りの患者さんも静かに待っている。小児科とは偉い違いだ。(あたりまえ)治療について、いろいろ考えてきたことを聞いた。親が中心で聞いた部分でかなり詳しく心配事も聞くことができた。先生は大きな声で、特徴的な響きのある話し方をする人でした。ひとつひとつ、よく考えて、丁寧に教えてくれました。まあ、やっぱり、予想通り、いいこともそうでないこともあるようだ。特に、下半身に効果的というのだから、私の首や腕の緊張には以前うけたボトックスという注射の方がよさそうだ。しわのばし、の例のヤツだ。緊張とはいえ、ほどほどに動いていたものが動かなくなって、じょくそうをつくることもあるようだし、管理がそう簡単ではないところが親にとってはネックになったようだ。もちろん、私もそうなんだけど、子どもではまだいなくて、大人でも一人しか経験者がいなくて(県内)、しかも病気も違うのだから、体験談といってもだいぶ違うかもしれない。海外で死亡例がある話をちゃんと教えてくれたのはよかった。ちょっと、先生の声が小さくなったけどね。海外は数も多いからとはいえ、今の段階で、しかも日本で私がどうするか、の参考にはなる。父は、これと副作用でけっこう慎重になったようだった。同じ話しでも3人の受け止め方が違うもんだ。帰りの車で両親の印象と、話の方向性を聞きながら、で、私はどうする？と考えていた。けっこうまだ、中立だ。もう少し情報があるといいかな。小児科の主治医の先生にも聞いてみようと思っている。なので、いまのことろどうするかは白紙です。ところで、待合中に母が10年ぶりの友人にばったり会った。病院職員のつかっちである。父に気づいて声をかけてくれたのだ。ひゃー！よく気がついた、とびっくりした。私も小さいときに会ったことがある。覚えてるよー。私も大きくなって、母もおばさんになって、つかっちもベテランになった10年だ。父は、自分が変わってないから気がついてもらえたと喜ぶ。これで、もし、通院しないことになったとしても、つかっちに会うために行ったのが収穫だ。こういう偶然って、マジ、感動するよね。まりいさんの言っていた、出会いなおしだもんね。母が一番喜んでいた。

  2007.09.19

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