積　　乱　　雲

[医療] カテゴリの記事

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• 総合診療科

  コロナの記事でお見舞いの連絡をいただきました。心配かけましたね。まだ家族みんなぼちぼちの体力ですが少しずつ回復していますからね。ありがとう！！日常生活で一番先に復活させるのは通院だケアあっての生活も医療が最優先月に一度の健診と胃ろう交換は多少無理しても出かけます次に３か月に一度の神経内科受診は年に４回で先生もよく交代するのでちょうどコロナ後の予約日でよかった！すると、なんと、診療科がなくなっていた～( ;∀;)なかなか呼ばれないし、なんで～、と心配になったころ初めての先生に呼ばれました４月から総合診療科にかわり、神経内科の専門医の窓口は廃止になったのだというあらら・・・・やさしそうなベテラン先生でホッとした初めて聞く診療科、よく聞いてみると全部をみて必要な診療科を紹介する救急みたいな場所で私のような人は具合が悪いときいちはやく受診できるようにするのが大事というのでなるほど！！しかも平日毎日オッケーと週末も救急が開いているのでひょっとすると今までより安心が増えたのではないだろうか！私たち重度障がい者の成人移行期支援問題はまだみんな苦戦しているようだけれど一人一人が違う重さの中ではどれか診療科を一つ選ぶと他は切り捨てる部分も多くこれからの加齢を思うと呼吸や神経だけでなく他の臓器に心配もでてくるのだろう。一般の大人もかかりつけ医師が必要な専門医につなげて治療をするのではあるけれど私たちは一つの不調がほかの問題と絡まりあっていることも多いので元気な時から全体を診て知ってもらえるのは大きな安心でもある案外初めから専門病院にいくよりナイスな居場所なのかもしれない・・・今回のコロナのように家族の不調で何があるかわからないしたった２週間で側弯も進み健診の値も変化した聞くと外科的手術を必要とする人もある年齢になってきたのでそんな場面も安心なような気がしてきたちょっと健診の結果を相談したら採血しそうな雰囲気になり、今日は大丈夫です～と辞退した( ;∀;)日赤病院は数年後の移転がもう決まっているそれまで、その先、考えたり整えたりする時間をいただいたようにも思ういろいろな課題を抱える私たち総合病院でいろいろな科にかかわってもらえるのは嬉しいことでもある同じ病院だと話が早いもう移転へ向けてのいろいろな調整が始まっているのだろう期待しつつよい方向を模索したいものです

  2024.07.13

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  初コロナ記

  6月中旬のある日突然母がのどが痛いかも？といいだしたえ～っ！ついに！というわけでそれから２週間あれよあれよの初コロナ自宅療養の体験記を書きます始めに発熱したのが母なので一気に我が家は困りましたケアが止まり、食事が困り、私に感染させないようにと今まで考えてきたありったけが実行された私の居間は扉で逆隔離のＩＣＵとなりとりあえずまだ元気な父がケアのすべてを担当した私はいっぺんに不安になったというのもこうして有事はいきなり訪れるのだ！という事実わかっていたけどうろたえた心配するうちに緊張して案の定嘔吐して父の介護負担は増えたけれど発熱したら即受診のタイミングを観察しながら１週間なんとか過ごしたそのうちに弟が陽性になりこちらは静かにしているのなんて困難なので２階をすべてコロナ区域にして自由に暮らすことにしたときどき足音や咳が聞こえたけれどものすごく頑張っていたと思う1回と2階で施設が二つあるようでラインで連絡を取りながら自由行動許可までの2週間手を洗う場所や、歩いていいルート、消毒のタイミング食事の受け渡し、とかとか私はすっかり個室に入院したようで懐かしい感じがしたテレビもエアコンもなんでもある特上個室だ待機解除の最終日隣家の空き家でアジサイを見る会を企画したおにぎりをもって久しぶりに家族がみんなでお会いしたなんかやけに懐かしかったやっぱりみんな元気で家にいる幸せと贅沢をしみじみ味わったいまだに咳や味覚障害が一番長引いているのは母なのだが体力もいまいちらしくていつもより静かである家族が身近でひどい呼吸困難になっているのを見るとやっぱりコロナには絶対かからにようにしなくちゃ！と思うリスクの高い私たちのような状況では細心の注意とが必要だ緊張の連続でほんと疲れた最後に父がぎっくり腰になったみんなに支えられた日常のありがたみをしみじみ思う

  2024.07.04

• 秋の神様

  秋分の日を境に一気に秋がやってきた例年秋の乾燥した空気がやってくると気管カニューレの音が変わり季節の変わり目を実感する・・・のですが今年は一気に変化して数年ぶりに受診するほど体調を崩してしまいました( ;∀;)久しぶりに受診するも、採血、レントゲン、診察に3時間もかかりすっかりくたびれてしまった１週間深夜早朝からのレベル違いの緊張がコントロール不能になり自分の体の中で一体何が起こっているのか！考える暇もなくの大嵐嘔吐と緊張で汗だく原因消去法の看護もあの手この手、だんだん方法がなくなり、とうとう深夜に投薬するために栄養注入するハメになったとりあえず今日は落ち着きました・・・暑さや引越し、のエピソードはあれこれあるのだけれどひとたびバランスを崩すと家族みんながシステムエラーを起こすのでここからは回復プログラムを立て直すことにしている季節係の神様の仕事も、強すぎず弱すぎずがいいのだけれど地球のバランスが何かと激しくなっている今日この頃神様組合でも制度疲労をおこさぬよう、仕事はそこそこ分担して、休み休み進めるようにしてほしい人間や生き物も自然の風情を楽しむくらいがちょうどよい(^_-)-☆神様の風呂敷​季節係りの神様がさっと風呂敷を広げた乾いた空気が一斉に遠くまで　遠くまでススキのくせ毛をそろえてとかすスズメバチの巣は空き家セミの抜け殻はぱりぱり落し物は夏の時間と羽音の記憶わたしののどにある笛が乾いた音をうたいだした神様の仕事を知って今からわたしも秋になる​

  2023.09.27

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  御礼まいり

  34年も通っている日赤病院ひょっとするとどのスッタフよりも永～く通っているかもしれないこのように慢性疾患の患者さんや家族が何代にもわたって歴史的にお世話になっているという人たちにとって地元の病院とは相当安心の素になっている宮城県では4病院統合問題が検討されています当の私もその渦中にあるのでなにかとこれから先どうなるのか、の不安はあるにはある聞いたときはびっくりもしたのだが、問題のありかをいろいろ聞くにつけいろんな意見もあり、なるほどと思ったり、しょうがないかと思ったりもする今のところ静かに議論を見守っているというところ・・・先日、散歩に出かけた家族が、病院に祠発見！どや顔でかえって来た。もう何百回も通ったのに、知らなったーーーー。しかも正面玄関のすぐわきに！というわけで、先日の通院時に改めてお参りしてきた。ちんまりとかわいらしく祠はそこにあった。何度となく危ない目になった私をずっと見守っていてくれたというわけですね。神様、ほんとうにありがとう。ものすんごくお礼が遅くなりましたが、対面して感謝の言葉を言えた。けっこうな満足感であった。するとこんなふうに、まだ知らないものに守られているということがこれからもあるかもしれない気がついてないだけって思うとなんだか安心感　いろんなことが大丈夫な気がしてきたこれからもまたお参りしますので命のかみさまもお忙しく飛びまわっているとは思いますがそのときにはちょこっと祠にかえってきてくださいなまだ知らない人へ病院正面左駐車場わきスロープ左小道へ行ってみてねきっといいことがありますよ(^_-)-☆

  2023.06.07

• 医療ケアの人生を支える人たち

  ​ほっこり先生きたよ　～医療ケア時の人生を診る～(仙台放送)​を見ました先生の奮闘ぶりとチャレンジを続ける医療ケアのある仲間たちが困難を一つひとつクリアしながら一歩ずつ進む様子は見る人に元気と勇気と希望をもらいましたね医療の進歩で命を助けられた私たちが毎日は元気に生活していくために本当に多くの人たちに支えられていますその筆頭は医療、病院、医師、スタッフですがほっこり先生のように在宅の医療ケア児者を診療してくれる医師はまだ少数です。もう３４歳の私はいわば大人のステージにいるのですが、赤ちゃんのとき、乳幼児期、学齢期、そして社会人、とその場面ごとにこれでもかと本当にいろいろな困難にぶちあたるそのつど、どうせ、とかやっぱり無理かと思って暮らすのとだったらいいな、と未来に向かって暮らすのでは元気度が全く異なる幸福度も！自分のやる気ももちろんだけれど、多くは周りの問題だったりして手も足も出ない私たちは本当になすすべがないまあ、親がダメと言えばダメだしね座敷牢で人と会わずに暮らした人は発育も悪く本当に短命なのだそうだなんとこうして自分の家で家族と、生活していられることのすごさ！しかし、みんなが自然に息をするように、私たちは何度も痰を吸引してもらうし栄養補給も注入してもらう当たり前の食事、当たり前の呼吸、も医療ケアとなったとたんに特別なことになる病状は一人ひとり異なり、医師もスタッフも初めての人はきっとドキドキだろうそれでも、見慣れると必ず慣れる勉強して練習すると怖くなくなる　(これホント)相談者がいればみんなで助け合えるできると自信も増えていく何より本人の笑顔(笑顔ができなくでもうれしいオーラはバシバシ出してる！)が生きる喜び、最高の答えなんですよねみんなに心と思いがある安心して楽しい、いいこといっぱいの面白人生がどんな人にもあるのだそれを一緒に喜んでくれる医療ケアの仕組みやチーム作りが番組をきっかけにこれからもまだまだ進化してほしいそんな人との出会いが人生を決めるまずは興味をもって、友達になってねそして面白がるアンテナをみがいてねきっとたいていのことは大丈夫！！やっちゃえ～(ただし、準備は周到にね・・・)という流れで私も元気に生きている明日も引き続きがんばろう支えるみんながいるおかげ毎日感謝を忘れないそんな人たちが今日も世界中で奮闘していますほっこり先生とスタッフのみなさん、くれぐれもお体大切に

  2023.05.28

• 市民公開講座

  オンラインの市民公開講座に参加した仙台呼吸器セミナーなんと講師はかかりつけ病院の副院長の呼吸器内科の三木誠先生が！というのでこれは聞かねばオンラインのおかげで午前中の風呂上がりでさっぱりっ、としたところでベッド上でラクチンに聞くことができたありがたやえらい先生方の講話を寝っ転がって・・・診察室では絶対できない！私は慢性気管支喘息なので呼吸器の話は興味深くてためになった三木先生によると肺胞を全部広げるとテニスコートの広さになるんだってへ～とクイズも入ってすごくわかりやすく呼吸器にいろいろな病気や治療があることを聞いてますます風邪やコロナの感染症に気をつけなくちゃと意識がかわった自分の病気については慢性になるほどこんなもん、的な安心感や服薬や治療のめんどくささなどでもういっか、となることもあるけれどおかげさまで私の吸入も服薬も両親が欠かさずケアしてくれるので今の安定があることもわかる本当に近頃では安定して、もう薬も減らしていいか、なんて話題にもなるしかし講座を聞くと、普段の「長期管理」のための治療がとても大事で勝手にやめてはいけないこともわかりました自覚症状がないとつい、気にしないし忘れるのでまだ軽くて間に合うってことがわかりにくい病院にかかるころには、もっと早く来ていればというケースもあるというとはいえ、着々と薬や治療法も進化していることは希望だ印象的だったのは喫煙者が外で喫煙しても吐く息には毒がたくさん混じっている、というではないですかこの水には毒が入っているけれど薄めてあるよと聞くとみんなえったい飲まないのになぜか毒を薄めたたばこは平気というのがなぜなのだろう？おいしいケーキをついやめられないのと似ている？コロナがまた増えてきて自分がどのように行動すればよいかも自己責任なってきているリスクを全部ゼロにはできないが楽しいことと怖いことのバランスをうまくとって一日いちにちをよく過ごしたいですねそれにしてもお医者さんの話し方もいろいろで耳で聞いているとすごくおもしろいすごく人柄が出て、だから患者は先生との相性で案外病気の半分はよくなったりするんではないだろうか私はず～～～っと大好きな先生ばっかりでめちゃくちゃ恵まれているんだな、と治療を頑張ろうと思う！！

  2022.12.11

• 大人問題　ちるふぁに期待

  医療ケア児が医療ケア者となり受診先をさがす大人問題が言われて久しい。今では移行期支援と呼ばれるようになり重心だけではなく慢性病の子どもたちが15歳を過ぎてもなお色々な支援を継続して行くことが生活の質（QOL）を向上させるのは確実です。とはいえ、慢性病や特定疾患、はたまた重度重複障害は少子化も合わさり全体から見ればものすごく少数派だ。少子化対策でこども支援も他分野で耳にするようになりましたが私たちの状況はあんまり変わっていないなあ～コロナでむしろ後退したな～と感じることもたびたびです。しか～し！宮城県に初めて​県​医療的ケア児等支援相談センター​ちるふぁ​がオープンしました。０２２－３４６－７８３５県内の医療ケアの必要な子供たちが元気に楽しく生活できますように。医療の進歩で医療ケアがあっても地域で育っていけますように。関わるスタッフも沢山の職種の人がチームになって知恵を絞っていけますように。初めは怖いかもしれないけれどひとつひとつ解決していけますように。・・・と30年以上頑張って生きてきた私は思う。昔できなかったことが今は普通にできる。すごいことだ。先輩がいのちをかけて進めてきた一歩を今受け取っていることをしみじみありがたく思う。等、と入っているので、大人の方もよろしく！今の私たち大人医療ケア者が直面する問題は小児科からスムーズに大人の医療へ移行することが大きい課題だ。都市や地域でずいぶん違うのはなぜだろう？と考えていたことが地域行政(県や市町村)に委ねられているからと知る。なるほど地域の資源は格差があるし、対応できる人材もばらついている。自然と都市部に集中するだろう。私たちには医療へアクセスできる物理的距離も大きな負担だ。遠方まで受診するのは経済的にも大変だ。なるべく近くで自分にあった医療が選択できればいうことなし。そうはいってもお年寄りも同じように専門化した医療に足を運ぶのが普通なのだから自分の症状にどんぴしゃりの医師に出会うまでに苦労することも多い。私たちの障害は総合的に考える必要があるので水分ひとつとっても各分野の医師に聞かなければならない。そんなわけで子供時代は本人、代わりに保護者、小児科の医師がけんけんがくがくあ～でもない、こ～でもない、と考え合ってきたのが文化でものあるのを一気に大人診療科になったとたんに親がメッセンジャーになって交通整理している。その分量も手間も激増した。それでも各診療科の先生は耳を傾けてくれるしひっからまった問題を整理してそこはここではなくてそちらでそうだんしてね、とアドバイスしてくれるので不安でごちゃごちゃの家族も取りあえず問題を分散して解決している。お任せでラクチンだった当事者の私もこのままではイカンな、と思う。私にできることは自分の体調不良をできるだけわかりやすく伝えたり選択肢に対して意見を伝えなくてはいけないな。何だかわからないことも多いけど、考えることもめんどくさくてただ怒ったり泣いたりしていたので反省する。問題はバラバラに分解してできることから手をつけよう。道のりは遠いようだが、それが一番科帰結への実感になる。なんだか、取り組んでいるやったね感が生まれるし。ダメならまた戻ってみよう。いい、ということはなんでもやっちゃえ。なんだか、選挙の演説みたいになってきたけどただ相手を批判するだけとか、いきなり怒っちゃう人とか、理想だけ騒ぐのも現実的ではない。ちゃんと話を聞いて、一緒に考えてくれる人が、一番信用できるのだ。最後にすごくいいこと！昨日の定期受診で薬が減った！少し前に親がどんどん先生と減らすことを決めたときは不安になって体調が悪くなりすぐに戻した。今回は先生から相談されて​自分で決めた！​スッキリ感大納得感大なんか大丈夫なような気がもうしてきた～～～～​何事も変化している​いい方にも悪い方にも行くのなら色々あるけど​いい方を数えよう​大人問題解決道のりは長いかもしれないけれどがんばるぞ

  2022.07.07

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  花の冠2022

  ​　　　　　　　　　　　　　花の冠２０２２　今日から新年度がスタートした人も多いことでしょう。きもちも新たに歩きだそう！昨年、東京の島田療育センターはちおうじが10周年を迎えた。お祝いに依頼された作品を贈りました。リクエストの詩、花の冠にアーチストHIROMIさんとのコラボ今のエネルギーで新作を描いてくれました。療育センターに通うみんなが笑顔になるように！希望と力が湧き出すように！働くスタッフもファイトマンマンになるように！病院の中に私もいるみたい一緒に応援させていただきますみんながんばれ〜ー〜おめでとう〜こちら動画ですよ～https://youtu.be/r8zcsSdPz9oさあ、わたしも今年を元気にはじめよう！！​

  2022.04.01

• 大人問題

  重心の私たちの大人問題が進んでいる。私の側弯も進んでいる。加齢に伴う身体の変化はあたりまえといいつつもなんとか予防したい。我が家の大人問題も着々と進んでいる。正月早々、母も父も凡ミスが連続している。父はぎっくり、母は連絡ミス、とほほな二人である。。。。周囲に迷惑をかける回数が増えてくると介護者も自信を失うようだ。私も大船に乗ったつもりの安心感も盤石とはいいがたい。父の退職と同時に次の人生ステージ見直しタイミングと一緒に私の大人問題も移行を始める。医療の移行支援問題と同時に、生活もできることからの見直しである。第一弾。ここ数年気になっていた側弯をきちんと診断してもらった。ひょっとすると子供時代以来初めてである。大人の整形外科でレントゲンをたくさん撮り、診察を受けた。結果、もちろんねじれもまがりも進んでいたのだが、維持も手術もできない理由とリスクをたっぷりたっぷり聞いた。結局重心の私たちに整形でできることはない、というとほほな話。うすうす感づいてはいた。けれど、はっきり言われるとそれはそれでスッキリした。一人一人違う重心の行き先は、先輩たちの生き様を参考にしながらザックリと自分のこれからの時間を想定していくしかないのだけれど、あまり多くない選択肢の中で自分や家族にとってより良い道を作っていくのだという気持ちを強くした。重複している障害や生活の優先順位をまるっとデザインするしごとは自分でやればいいのである。情報を集めるほど、全部をベストにはもはやできない。私たちがこれでよいという選択をベストにしてしまおう。それがいわゆる、自己決定。自己責任ももれなくついてくるけどね。何をしても側弯がすすむのであれば、その想定の中でできることをやってやる。障害の告知の時のように、がっかりしたり泣いたりする暇はない。がんの告知を受けた人が有意義に生きている残された時間のようにますます今が大切になってきたのだな、と思う。一つずつスイッチオンしていこう。

  2022.01.12

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  大人問題の行き先

  今年もわずか。ガリガリに寒い年末だ。弟はさっそくスロープで転んだ！今年のまとめを振り返る季節です。もちろんコロナがダントツだけれど、わたしは一年中大人問題を考えていた。小児科を卒業する重心の医療問題、自分がその立場になって本当に慌てた。一人一人個別に抱える問題も深く、ひとくくりに「重心」といえないままにずっと耳にしていた。もう10年以上前からどうするどうする、と言ってきた。個別の部分を小児科医との個人的信頼関係でなんとかつないできたものが、表面に見えるようになってきたのはひょっとするとコロナのおかげではないか。特別とか、特殊とか言われてきた私たちの存在がこんな風に危機下にはみんなにも見えるようになるのかもしれない。青年の重心が安心して次の医療へ移行できるようになってほしいと願ってきた。一般医療に親がまず忍び込んで、ところでうちの子が～と忍者になったこともある。(それでも大体難しい)コロナの中でさらに多くの仲間が迷い、悩み、苦労してきた。受診を断られることに妙に慣れた。(これでいいのか？)そんな中で、来年度から宮城県が​移行支援センターを立ちあげる準備を始めるそうだ。​少なくとも、患者が自分で探してくる事態は解消されるようにみんなで考えてほしい。いきなり預けられる医療者も私たちの重度さ加減に驚く現状が続いてきた。重複している私たちの病態は、一つの診療科で全て解決できるわけではないし、引越してからみんなが安心するのが大事なんだけど。とりあえず行き先が決まるのはいいことだ。そういう私は、今年の後半から特に側弯が悪化して時々消化器症状も現れるようになった。月経前緊張とわかっているけれど、かといってどこの婦人科を受診できるわけでもない。側弯を診てもらいに別の医療機関に新年に受診することになった。そんな中で、地域の病院統合問題も揺れている。うれしくないけど、大義のためには正しいのだろうか。医療と切り離せない私たちが安心して暮らしていける地域医療。何が正解なのか。誰もやったことがないことは手探りから始まる。困難は多いけれど、できる立場で頑張っている人がいることも知った今年。緊張しながら一生懸命生きた３６５日。何だか一息つくと、一気に疲れそうで気がぬけない。大人問題も終わらない。けれど、やっぱり油断せず、よい年をむかえましょう。

  2021.12.29

• 在宅医療ケアのこれから

  ​昨日だいぶ反省した後で・・・反省と言っても、自分ではどうしても回避できない麻痺なのでさて、どうやって工夫しようかと悩むところだ。受診して訴えれば薬が増えるようにこれまでも訴えるとどんどん固定する方向に進むことが多かった。固定して縛れば縛るほどストレスも高まり、ますます緊張、というのが常。鼻チューブもいずいったらないし顔のばんそうこうもかゆくなるし点滴の固定など麻痺の方向と真逆に設定するのだから一瞬もほっとしない全身の装具はどれも最悪座位の練習に椅子に固定された時は地獄！吐きながら経口摂取するより胃ろうはパラダイスそっちこっちのポジショニングもよい薬に会って緩まったいい意味で時間をかけて見つけてきた私の安定である。​今がサイコーどこも痛くない・苦しくない・ゆっくり息ができると考えられる三拍子バッチリ​沢山の人がかかわりながら役割を調整しておちついた今の暮らしである。これがそろっていればあとはあまりいうことない。欲深くない人間になったともいえる。しかし、さて。コロナの今後を見渡すといろいろな資源が変化している。ようやく整えた個別のシステムも揺らごうとしている。親もベテランのヘルパーさんも年をとる。新しい人材や資源を少しずつ加えていくのが最大の課題だ。今まであったものが減少している。どの業界も新しい世界に直面している。一般の人々がコロナの体験で在宅医療を少しだけ知ることになったことだろう。まさかみんなが在宅酸素やパルスオキシメーターを使うようになるなんて思いもしなかった。息苦しいのは何より怖いし、誰でも困る。まずは見慣れて、驚かず、抜けてしまうこともあることを想定しつつの対策を何重にも準備する。ことくらいしか思いうかばないのですが問題を封じ込める方向よりよりオープンにして誰でも考えることには参加できるような普段の関係作りがなにより大切だと感じる。やっぱり、私一人では何もできないし、生きてゆけないのだ。みんなを信じて私のいのちを預けているのだ。預けたいな、お願いして安心だな、と思う空間が増えれば増えるだけ私たちは深く深呼吸できるのだなあ。そのためには私も知らない世界に飛び込んでいかなくてはならないのだろう。一人ではできないけれど、協力して一緒に考えてくれる人が沢山いることに感謝。​​​

  2021.10.05

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  反省しました

  　私は、通所送迎車の異動中に、指が気管カニューレに触れ、これはよくない、と考えた瞬間に緊張が入りそのまま抜去してしまいました。移動中ですぐに知らせることができず、窒息しないようにできるだけ顔を横に向けるようにして気道を確保しました。しばらくしても呼吸が確保できていたのでそのまま静かにして落ち着くようにし、施設到着後の支援者による観察を待ちました。　活動開始の前に健康観察にて発見していただき、緊急対応していただき、看護スタッフに対応していただきその後の経過も幸い異状なく過ごすことができました。　今後は同じことがないように気をつけます。というわけで、ご心配をかけてしましまして、すみませんでした。自分にとってよくあることでも、驚かせてしまってそっちの方が申し訳なかった。支援の場所も人も刻々と変化しているのだな、と改めて考えた。安定しているからできる私たちの医療ケアのある暮らしですが、だからといって何もおこらないというわけではない。今回はこれをきっかけに医療ケア研修復活になった。喜ばしいことです。失敗は次へのチャンス。改めて安全に、みんなが安心してできる生活を考えたいなと思っています。

  2021.10.04

• ワクチンの夏

  ワクチンの夏夏だ夏だワクチンだワクチンワクチンワクチン！！！とにもかくにも、の大騒ぎあっちこっちで一喜一憂ジェットコースターのアップダウンやっと順番ちくっとくんにようやく会えたあ～くたびれた疲れどっとこむお休みなさいの急降下だんだんだんだん眠くなるだんだんだんだんさようなら私もワクチンの1回目を終えることができました。今のところ副反応もなく元気にしています。一人一人の感想を聞きながらいちいちドキドキしていました。そっちでくたびれた。知らないのも不安だし知るのも不安。知りすぎるのも心配で。ちょうどいいのがどれかまったくわからん！人間はつくずく、わからないことに不安がる生き物だ。そこでどっしりしていたい人は、気にしないか、全てを受け入れるかなのだろう。それくらい、今のいままで自分に満足していられるというのもすごいことだ。私はどれくらい生き延びたいのか、とか、どれくらいまだ生き切っていないのか、と考える。じたばたするのも悪くないけれど、なりふり構わずやりすぎる、見苦しいかも。災害を目の当たりにしながら、自分の力の及ばない世界に自分自身もまた住んでいると気が付くし。ワクチンがこの世の中に存在し、受けられるということのすごさをかみしめ、かみしめ。ワクチンを私のところまで届けてくれた沢山の手に感謝。

  2021.07.12

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  大人重心問題

  重症心身障害者の私たちが小児科から移行する医療問題を考え始めてから久しい。色々な問題が複雑に絡んでいる中で、どうにか私は行き先を見つけることができた。けれど。体調を崩したときの入院先が見つかりにくくて苦労している友達が毎日ひやひや、と過ごしている。このままだと死んでしまう！とお母さんが泣きそうになっている。診てくれる病院も少ない。何しろ受けとってくれる先生が少ない。どうしたら障害が重い子供や大人を診よう！という先生が増えてくれるのだろう。病気を治したくて医師になる人が多いのだから、ある意味障害が安定して治る見込みのない人は、研究成果につながらないので興味を失いやすい、という話を聞いた。コロナの状況をみても、日々、医療は刻々と進化している。そのようにもっとよく、とかもっと先を！と目指す分野は研究も進むだろうし、そのための予算もつくことだろう。そうしてみると、慢性病や、人生の終末にむかって緩やかに(緩やかならいいけど！)下降していくいのちにどのように向き合うかには、哲学や信念が必要になるのだろう。経済が成り立たなければ何事も進まない。情熱だけでも長続きしない。たゆまぬ努力も協力者がいて初めて持続可能だ。大人移行問題はもう10年以上綱渡りだ。あんまり変わっていない。けれど、その間に社会はものすごく変化した。スピードも速い。いいと思ったことが数年後になんじゃこりゃ？、ということも多い。おまけに、判断を間違えると、一斉に非難される！！！←これが一番脅威！！！世界を広げれば価値も多様になる。全員一致など不可能なところで判断を下すのは辛いことだ。とはいえ、自分だけよければと人のことを気にしなすぎ、というのも孤独だ。そもそも一人で生きて行けるわけない。ほどほどの、身の程、の範囲の中で、ムリしないで安心して楽しく暮らしたい。みんなが普通に望むことも難しい。結局顔見知りになり、始めはよくわかんないけど、とりあえずやってみる？というところからやっちゃう？、というのが突破口なのだろう。そういえば、昔むかし、車いすの私もびっくりされながら町を歩いたのだ。小っちゃくても頑張って生きていることを伝えるのができること。初めてのお医者さんだって仲良くなれる人がいるはず。と、教えてくれた今年の向日葵。小っちゃいね～～～～(≧▽≦)小っちゃいけど、よく咲いた！えらい！チャレンジャーをみつけよう！

  2021.07.01

• ワクチンワクチン！！！

  どこもかしこもワクチン一色の最近。今日から集団の予約が始まりましたね。ネットで予約したり電話をかけたりで我が家も朝からおおわらわでした～。父や祖父母が順々に接種できて、みんなの体験談を聞く。お年よりは予約ひとつも大騒ぎで、大変だ。私の順番も粛々と待つ。ひとりひとりの安心が広がるといいですねえ。。。。あわてないでいきましょう。

  2021.05.31

• 女子の大問題

  体調がめっぽう悪い日が続きました。気圧の変化か、気持ちの変化か、最近のゲリラ豪雨のような緊張でものすごくくたびれた。脳性まひは神経の障害ではありますが、いきなり襲ってくるものに太刀打ちできない、というのが最も辛いことだ。コントロールできない、というそのことに精神的にものすごくやっつけられる。30代になってから女子の体調管理がまた大きくなっている。そういうものなのだからとすべて受け入れようとは思うし、できることを工夫してやり過ごすことも少しはできるようになったとはいえ継続してとぎれがないと本当にくたびれる。考える力もなくなってしまう。この1週間は何をしてもだめで、首の緊張でブリッジが強くなりすぎた。円形ハゲになったうえに、皮膚も傷んでしまった。女子なのに～(T_T)腰の側弯がねじれすぎて骨盤と肋骨がかぶってしまった。そうこうするうちに腸が押されてお腹がぱんぱんになった。昔これで腸閉塞になったことがあったのであの痛みを思い出してまた緊張した。車いすにたくさん座って姿勢を整えて腸を通したり、ベッドを立てて起きたまま寝たり、もちろん服薬も増やしてみたり、、、、嚥下ができなくなって水分がほとんど唾液になって排尿がなくなった。などなど、バランスを保つのに苦労した。診療科が細分化して、身体全体をみてもらえるところを探すのが課題。整形外科を見つけなくてはなりません。一つをとると一つが欠ける。あちらを取ればこちらが困る。コロナとオリンピックのようでもあり。かといってワクチンひとつで全てが丸く収まるわけもなし。世の中はフクザツだ。私たちの身体をと問える大人問題もフクザツだ。とりあえず、急いで円形ハゲは速攻で治したい。

  2021.05.27

• 次の10年へ

  震災ウィークの始まり。私の10年、震災の影響をそれなりに受け、変化したりもどったりしながら重い障害とともに生活するということを深く考えさせられた。よくなったことも、そうでないことも、それらのどれも生きている時間を淡々と物語る。もともと生きていることに多くの制約のある私たちだ。みんなが私の生活に近づいたと感じたことの中に、多くの人も日常を失い、もう一度取り戻す体験を通して共感できる部分が増えたと感じる。私自身は一喜一憂しなくなり、淡々とするようになった。それは、一旦は衝撃で抑え込んだかもしれない気持ちが溶け出したのかもしれないが人生には色々なことが起きる、という事実を川のほとりに立って観察しているような感じでもある。時間をかけて考えてきた大人問題から卒業する。子どもの神経内科から一般の神経内科に一歩踏み出すことになった。重度重複障害のある成人の私たちが、成人の医療へどのように移行していくか。この大問題は全国でもなかなか決着しない。これまで小児科で総合的に診ていただいていた医療から重複している診療科に移行していくのには沢山の課題があった。脳性まひは状態像につけられた名前なだけに、一人ずつ原因も違えば病歴も違う。年齢に伴う変化も人様々。重複している私たちは単独診療科がなかなか受け入れてもらえない。神経難病やメインの診療科が決められる人のようにいかないのが脳性まひなのだ。いまさらのように思い知る。一つを取ることは一つを捨てることのように、また思う。移行問題にぶちあたって早くも3年。この問題に取り組んだ都市も、コロナで白紙になったとも聞く。私も呼吸器と脳神経内科と整形外科とリハビリと、それらを調整しあってやっと安心に過ごせる在宅生活だ。学校を卒業するように全部さくっといかない。時間をかけて少しづつ卒業していくのが私たちの卒業問題でもある。それなら、私たちが30年生きている間に、重複した子供たちが安心して医療をうけられるようになった道筋の続きを歩いていこう。大人になってもなお安心していられる毎日のために。担当になる新しい先生は若く、イケメンの先生だ（母喜ぶ）。若い、ということは、いろんなことをこれから作り出す人たちだ。全てをはじめから完成させなくても、一緒に作り出せばよい。初めてのことも少しずつ経験して互いに自信をつけていこう。3月11日、この特別な日から受診する。私にできることをしていこう。すっかりそのまま復興の言葉に重なる。次の10年を楽しみにしていこう。

  2021.03.08

• 脳性まひの将来像

  ​​​​​オンライン研修が身近になったおかげで、私のような在宅の当事者のもとにも研修資料が届きやすくなりました。ありがたい。ネットは自分で能動的に調べたいときは利用するが、配信されるものの中から、これは、と思うものにひっかかる、というのが新鮮だし、ためになる。小児神経の先生方の情報から届いたほやほやの話の中にボバース記念病院の荒井洋院長先生のお話があった。「脳性麻痺からみた小児神経」には脳性麻痺の定義からもろもろの診断、分類、リハビリ私の31年を凝縮するような懐かしい話が満載されていた。中でも、 世界的な定義は、単一疾患でなく、全体像を示した疾患概念となっている。 というのが印象的。ひょっとすると、この全体像が多岐にわたるために、人生の長い時間をかけてひとつひとつに取り組み、大人になるごとに「私」という全体像を作っていくのが脳性まひの在り方なのかな、と改めて思う。なので、病気をなくしてしまおう、とか、ばりばりの健常者に近づこうというのはナンセンスで麻痺と一緒に、ステージごとの人生の課題に取り組む仕事の中で人と出会って、泣いたり、笑ったり、喜んだり、というところの大切さを、もしかすると普通に健康な人より気づきやすくしてもらっている、ということにもなる。現代の脳性まの子供たち。私が子供だったころから30年も経過して、いろいろなことがよくなった。私も今こどもだったら、あんなこともしたかったな、できたのにな、ということもある。が、まあ、ここは、歴史というのは時間の積み重ねで、先輩が成し遂げた仕事を着々と受け継いで次に渡すということの意義の中で今のちびっ子ができる幸せを素直に喜ぼう。現代でも確実に脳性まひの子供は生まれている。今日も何人かこの世界に迎えられた。その人たちに介入する目標は１，現在　子供と家族のＱＯＬをあげる２，未来　発達を促す　次へ進むための準備３，将来　二次障害を予防する　境涯が固定化してからでは遅いなのだそうだ。 脳性麻痺がある人が ・生涯を通じて ・潜在能力に応じた最大限の機能を獲得し ・可能な限り自立し ・必要な援助を受けられ ・幸せな家庭生活を送り ・学校や社会の一員として受け入れられ ・余暇や娯楽を楽しむことができる   これらの目標を31年分振り返ってみるとなんと、どれもその時代ごと、案外精一杯取り組んできたではないかと思えた。まあ、コロナで余暇や娯楽は今のところちょっと我慢だけど、みんなも一緒だからね。いろいろあったけど、今は人生の中で一番安定している。脳性まひと一口にいっても軽い人から思い人まで実にさまざま。同じ障害なのに、生活の中で抱える課題が違って対立したこともあった。けれど、自分の人生の集大成に向かって今をがんばる、という視点に立ってみると経験の中によかったことがたくさんあって、困った時に相談できる人がいて、一緒に考えてくれたおかげで、ひとりぼっちな感じはなかったなと思い返す。これまでであったみなさんのおかげです。今、重度重複障害の成人が向き合う課題はそれなりにあるけれど今とちょっと違うことにチャレンジしながら全体像をみつけていこう。理想もあった方がいいし、そこへ向かう方法はいろいろあるのだし、自分で変えられるところから試してみよう。作ってみたことのない料理とか、通ったことのない道とか、着て見たことがない色の服とか、、、それらの延長に関わってみたことがない障がいの人を受け入れるとか新しい医療の姿を作っていくとか、世界のみんなが喧嘩をやめて仲良くなる、とかみんなが幸せになる、とかがあるのだろう。話が大きくなりましたが、そういうわけで、脳性まひを通してみる世界は案外すてたもんじゃない、ということをお伝えしたいな、と思った月曜日。今日診断を伝えられた子供とご家族のひとたちみんなが希望の光を見つけられますように。窓の外は、もう春の光だ。​​​​​

  2021.01.25

• 上位脳とまひ

  ​​​​​​​​​ようやく風邪がおさまった。ひやっとしたけれど、ひとまずほっと胸をなでおろした。緊張の疲れがどっと出て、よ～く寝ました。さて、頭がクリアになってみるとやっと暇な時間にあれこれ考えをめぐらすことができる。この2週間というもの、私の緊張と同時に弟の行動も落ち着かず、常時家の中がわさわさして両親もぱたぱたしたのでちょっとした台風一過である。いや台風一家ともいえる。(笑)環境ストレスで自立神経を乱しやすい弟は季節の変わり目にからっきし弱い。数年のうちに対処法を編み出したとはいえ、今年も天候の変化が大きく、辛そうだった。コロナだけではなく、社会の変化も大きく、人間の対応力を試されているなと感じますね。最近、脳の機能と行動の抑制の話を聞いて、今までコントロール不能に思えてきた自分の麻痺にも応用できそうな気がして、朗報だ。大脳で考える上位脳と、身体の調節を自動的にする下位脳で私たちの行動がうまく調整されているという。きっかけは強度行動障害のある自閉症の人たちの支援行動療法の実践報告だけれど、脳の役割と行動は私たちのまひにもすごくあてはまると感じた。障害がある人は両方をひんぱんに行き来しているそうなので、ウッカリするとすぐ反射の下位脳にもっていかれる。脳性まひの緊張やアテトーゼは、自分の意志と関係なく動いてしまうのでとてもわずらわしく、辛い。これがまさしく原始反射。特に、休みたくてほっとしたいときに勝手に現れ、ほっておくとどんどんひどくなるのが何より苦しい。かといってずう～～～～っと、意味のある命令を出し続けるのも疲れるから結局まひとは別れられない。これまではもちろんリハビリもした。無の境地になりましょうとか、気にしないように、とか、正しい姿勢にしましょう、とか、いろいろいわれてきた。あんまり効果なし。最近のリハビリで、身体の状態を意識してから言葉で指令するように努力している。何回かはうまく筋肉が反応するようになり、近頃では、指令から反応までの時間も短くなった。いかにも、​脳で命令したことが身体に伝達している実感がうれしい効果だ。​自分の身体が何者でもなく、勝手に操られている感覚は実に不安を亢進する。まず心がやられる。やるきも自信も打ち砕く。それを同じことを、弟は、命令を適切に出せない知的理解の部分で抱えているのでとても苦労している。周囲には行動として現れた部分で判断され、それが周囲を疲れさせるので社会的に迷惑行動と受け取られやすく、余裕のない人的環境の中では、大抵怒られている。結果、ますます緊張して頑張るので、どんどん休めなくなるのがパターンだ。特に、一緒にいる時間が長い母の体調は影響しやすく、怒られる方も、怒る方もかわいそうだなあと思う。お互いに離れて距離をもつことも難しい。行動は下位脳の感覚から影響をうけやすい。嗅覚→触覚→聴覚→視覚→言語の順に情報処理が複雑になるのだそうだ。私は強度の弱視で視覚はダメで触覚は過敏になっているので周囲の刺激が過敏になると体中が緊張で反応している。最近のジストニア(緊張)には服薬で対応して封じ込めている感じだがウッカリすると歯ぎしりになり、その音でまた緊張が強化する。私の出す呼吸音を介護の手掛かりしている母は常時聴覚センサー優位なので歯ぎしり音でじんましんや嘔吐といった身体症状が出るくらい常に緊張している。それで、歯ぎしりは下位脳の反射なので、上位脳の言葉で別のことを考えたりラジオでトークを聴いたりしてみた。止まった＝＝＝＝！！！！つまり、意識が低下して下位脳優位になると現れる身体の反射は上位脳の命令で抑制されるということだ。これをリハの先生に聞いてみた。​​脳卒中や運動障害の人でも言語の命令の仕方で行動が変わるというから、間からウロコ。座ってください、というとドシン！と動く人でも立たないでください、というと筋肉の調整がうまくなって座れるという。言語の処理ルートが変化したのだろう。脳の可塑性、無限の可能性、同時に未知の方法への希望ともいえる。これらの道筋は一人一人の生きてきた歴史と経験によって異なるだろう。脳波スイッチの入力言葉が一人ずつ違うように、私にも、弟にもドンピシャな道があるはずだ。まだ見つかってないだけで、それらをどれも薬で封じ込めてしまったら何もしないで寝ている人になってしまう。私も薬の助けは借りるけれど、あきらめたくない。制約の多い毎日でも、小さな喜びをみつけられるはずだ。下位脳から上位脳へ移るには目と手を使うことだそうだ。まずは楽しいことを考えて、わくわくしよう​​​​​​​​​

  2020.11.02

• 大人問題

  ​​大人問題を考えるようになってもう10年！成人とは、自立とは、を考えながら重度重複障害者が大人になると、要所要所で問題にぶち当たる。え～っ！こんなことあるの～？という感じだ。毎度、おなじみのやり方で、みんなに相談しながら突破口を見つけてきたけれど、今回はなかなか手ごわく高い山だ。ずばり！​私たちの医療だ​障害が重い私たち、医療の進化と共にこうして生かされてきた。とってもとってもありがたい。成人できるか、と言われていたのに、早三十路。還暦もめざしてみようかな、とちらっ、と夢見ることまでできる今日この頃。30年前には想像もしなかったことだろう。しかし、小児科からようやくようやく呼吸器内科に卒業できたように脳性麻痺の大人たちは、​小児神経科からの巣立ち​がなかなか難しい。大人問題再び、である。みんなが長生きできるようになってとてもうれしい。でも私たちは生涯医療とともに生きていく。そのとき、どこのお医者さんが一緒に走ってくれるのだろう。小児神経大人部、があればいいのにね。総合脳性麻痺部、でもいいね。初めは弱小でも、絶対部員が増えると思う。大人が病気ごとに診療科にかかるのはこれまでの常識ではある。大人の脳性麻痺の人たちの中でも重複している重度の人たちの多くは小児科で総合的に診ていただいてきている。しかし、症状の多くは互いに関連性もあり、全体を診ていただくことがとても大切だ。それでも経過をよく知る先生もいつかは交代の時期が来る。その時どこへ卒業すればよいのか。何をどこから探索すればよいのやら。おまけにコロナ。重複になるほど症状も個人的で、先生や病院との信頼関係がベースになっている。初めての患者は、とても怖いものだよ、と先生からも聞いたことがある。事故があって訴訟になり、一切取らなくなった、という話も聞いた。新しい診療科に当事者がどう道を開くか。私にできることはなんだろう。沢山薬を飲んでいる中では診療科によっては処方できないすみわけもあるというし。歩けてしゃべれる人しか診ない、なんてすごい話も耳にする。個人のレベルでない、医療システムの隙間もあるのだろう。大人の旅路にはあちこちに壁がそびえているようだ。旅の支度をしっかり整えて、いざ大人問題へ。政治家がよくいうように、いのちをかけて取り組む！のか！なんだけど、まだ霧の中。とりあえず、寝てから考えよう。​​​​

  2020.09.17

• 

  となりのコロナ２～家庭内隔離

  地元でもあちこちでコロナの声を聞くようになり、明日は我が身の気持ちが大きくなってきた。とはいっても、一番初めの2月よりはやるべきことがわかっているので少しは対策が打てる。どのように行動すればよいか、知っているのと知らないのとでは不安度が全く違う。しかし、私のように自分のいのちを全て他人に委ねていると相手次第でその気持ちも翻弄されることになるのだからなんといっても一番は委ねた相手の想像力！！共感力！！ということになる。そのうえで、その私を含む生活のもとになる人たちがどのように行動するかがいのちを守る鍵なのだ。前置きが長いのは、先週から弟がおなかを壊してその対応に追われた家の中が、すったもんだしたおかげでいろいろ想定して見えてきたことが多いのだ。自分なりに頑張っている弟ですが、障害があるのだから全てを安全に清潔に対応できるわけでもない。普段の行動に加えて沢山気をつけることが増えて、おまけに下痢はひっきりなしなのだから、母と追いかけっこだ。コロナの陽性を想定してあれこれ動線を考えてみるが、どう考えてもあっという間にみんなの感染間違いなしだ。家庭内の隔離はほぼ不可能といえる。それでも、弟のように知的と精神の障害を重複している人の行き先をほとんど誰も想定していない。弟のせいでなくても我が家は一発感染さようなら。今回はアイス食べ過ぎ、寝冷えのほほえましい症例だが見える対策でも大変なのに見えないウイルスがいつもそこにいる、そのことを常に想像しながら生活する覚悟が必要だ。自分に関係ないということはない。これまでだって、あらゆることがつながって、自分とかかわっていた世界なのだ。それを見えるようにしてくれたのがコロナの役割ならば、どう答えていくのかは一人ひとりの問題なのだね。。。。

  2020.08.05

• 数字

  通所を開始して2週間。４回出かけた。とても、とてもくたびれた。回復のパワーも落ちているな。久しぶりに計った体重が３０キロを切っていた。数字を聞いてしまうと自分でもやや衝撃をうける。どうやって痩せようか、と思っていたのに。これはだいぶ時間が必要だ。数字はいろいろなものをつきつける。無理は禁物。何から作戦を立てようか。積乱雲の勢いがまだまぶしい。

  2020.06.16

• コロナの思い出

  ​​​​​​新型肺炎対策で今日から全国の学校が休みです。私も今日から自宅待機しています。数日の報道を聞いていると、日に日にウイルスが忍び足で近寄っている感じになった。同時に不安も膨らむのですが、県内に患者さんが出て、学校も休みの緊急報道にはどかん！とびっくりしましたね。普段から見えないものへの不安はあるけど、大体気が付かない。そこにある距離感も一人ひとり違います。それでも生活は流れ、優先順位も異なる、心配の度合いにも差が生まれる。人より抵抗力が低く、肺炎注意も心掛けている私ですが、オリンピックの報道で、脊髄損傷や脳性まひの人の肺炎は命にかかわると病名名指しで聞いて震えあがった。オリンピックの選手でも、なら、私たちは言うまでもないだろう。改めて、名指しして言葉にされると、一気に認識が変わる。頭の中で救急の緊急アラームが鳴り響いた。重症肺炎を何度も経験して、カリニ肺炎まで体験したことがある。昨日のことのように思い出す。大げさといわれてもなんのその。で、受診もやめて自宅ＩＣＵに避難初日です。いつかコロナの思い出になる日がくることを祈る。2年7ヶ月も入院したことを思えばきっとへっちゃら。みなさんもできることを全部しよう！​​​​​​

  2020.03.02

• 体調を伝えるということ

  節分が来るともう春だ。私も豆をまいた。福が来る予定。今年は特に暖かくて、日差しもピカピカと明るくなるのが早く感じる。春の気候の影響を受けやすい弟は、自分で自覚する前にすでに行動に変化が表れている。明るい日はステップが軽く、曇りの日はよく眠る。私は、明るさより湿度や気温の影響をすぐ気管に受ける。息苦しさや、痰の固さ、呼吸の調子が緊張になるのがサインだ。人によってセンサーも感度も違うだろうけれど、自分でわかっていれば早めに調整もできるし、一人でできないことは誰かに伝えて予防したり改善したりできる。私たちは障がいの特性によって、漢字てから伝わるまでルートが長い。途上で色々な壁にぶつかっている。環境を整えてくれる人も環境の一つなので感度のいい人なら気づいてもらえても、そうでないことも多い。介護者自身の感度と私たちの感度の違いに目を向けてくれる人に当たるとラッキー！！というわけ。言葉や表情で伝えられない時は、寝たふりもよくした。その代り聞いてくれる人には一生懸命伝えた。案外伝わった時は、小さな変化に大満足した。弟のように自分でもよく気がつけない変化は周囲の人の感度がとても大切だと思う。悪化する前に調整してあげながら、自分でも気にすることができるように、と日々練習を重ねている。かといって、何でもやってもらうと、何もできない人になる。自分から困難を発信できるということはいのちを守るし、自分が自分になれるできごとだ。困ったことが一つ減ると、世の中は実にハッピー！！になる。自分のことを後回しにしがちな母が、ずっと体調不良でぐずぐず言っていた。みんな不調オーラをまともに受けてじっと静かにやり過ごしていた。嵐を避ける木陰の小さな虫になっていた。とうとう目が開かないくらい痛くなって、ウイルスか、結膜炎かと光も痛いと室内でサングラスですごしていた。お風呂で治る、というのでもしかして脱水のドライアイかも？というのでせっせと水分補給して改善した。室内の加湿だけでは足りず、人間は内側からも水分が必要だった。自分のことは何でも知っているというわけにはいかないし色々なことから影響を受けている体調なのだな。ザックリでも微細でもなく。ちょうどよくいい必要な分をいいタイミングで伝えていきたい。しかも、分かりやすく。難しいけど、がんばろう。

  2020.02.04

• 

  ４２８Ｈz

  ​​このところ体調の小さな変化が大きく感じられるようになった。のは、体重が減ったのが大きいともっぱらみんなの意見だ。確かにここ１，２年で体重管理をして10キロ減量した。私の体格で10キロは少なくない。糖尿病予防の始まりだったけれど、身体が軽くなってみると関節にかかる負担は少ないし、私としては快適になったというのが本音でもある。とはいえ、相変わらず緊張は絶えず襲ってくるので、ホルモンバランスや天候、心理的な要因など何がどうなって、というのはその都度複雑に絡み合っているようだ。原因がはっきりする痛みや緊張は対応策もあるというもの。原因を探って、あまりにも追及されるのは実はさらにストレスだ。もう、いいから、ほっといて！と丁寧なケアといえどもやめてほしいといいたくなる。ノーの代わりに寝たふりをすることもある。分からないことにストレスを感じると介護人も自分自身が不調になるらしい。母の体調不良もあちこちで、痛みは一番厄介だ。毎朝その日の気持ちで選ぶ音楽も、痛み対応になってきた。クリスタルボウルや、チベットの鐘とか、ぼ～～～～～ん系が増えてみると、これが案外いいかも。特定の周波数が背骨に共鳴するのだという。静かに音に包まれているとあっという間に聞こえなくなる。寝落ちなんだけどね(^_^)/~ドイツ振動医学による４２８Ｈｚは本当になぜだか身体が暖かくなる。血流がよくなるらしい。ホリスティック医療というのもあるらしい。人間はいろいろなものに影響されて存在しているのだからいいかも、というもの、何でもやってみよう。今朝もとっても気持ちい～い４２８Ｈｚです。​​

  2020.01.28

• ケア決断の極意

  週末に風邪をひいた。・・・・らしい。というのは土曜の朝になっていきなり痰が押し寄せた。胸の音がキリキリ言い始めるとサインなのだが、今回はあっという間に濁流と化し、自分の淡に溺れそうだ。水害のニュースのようにマンホールからボコボコ排水があふれる感じだ。吸引が間に合わないと、息ができなくなりそうな不安感でいっぱいになる。余計に呼吸が早く、浅くなり、パニックになる。このところ秋の空気で爽やかな肺の中。隅々まで迷路の道も見通しが良かった。緊張が強いなと感じて2週間のうちに門番がさぼったかストライキか。早目に抗生剤を使うかどうかを両親が迫る。父は使うべき、といい今の対応に集中母は本人に聞いて、と判断丸投げしつつ、なんでひいたか原因にフォーカスする結局自分で親の不安につきあうのが面倒で飲むことにした。自分でも判断に迷うときに何かを決めるのは案外勇気がいるものだ。今のところ7割くらいで行ったり来たりしている。病状によって色々なことを決める判断のツボがみんな違う。結果、直前の判断で支援の人々の予定を急に変更させてしまったりしたけれど早目早目の対応が一番マシなのだ。こんな時の対応で、きっちりやろうとする人は予定が狂って不機嫌になる。楽天的な人はあまり気にしない。慎重な人はさらに観察する。自分の不安が強い人が最もめんどくさい。と、まあ、支援者の性格がよ～くあらわれるものだ。私自身は自分のことも案外人任せで、決めるのがめんどくさいのを反省する。小さな風邪ひきでもちょっとした嵐になるのだから大きな病気で大きな決断の時には家族の考え方や価値観でもめるだろうな。今のうちにもめない準備をしておこう。というわけで、私はみんなの性格をものすごく観察しているのでした。(^o^)／

  2019.10.08

• 

  にもかかわらず

  ​​​​初夏の光に新緑もぐんぐん緑が濃くなってきました月に2度の訪問リハビリに3人の機能訓練士さんが交代で来てくれますもう1０年のお付き合いの人から、最近加わったスタッフまで、みんなそれぞれ上手で、リハビリの後は身体の隅々がすっきりして柔らかくなるきもちよさ！しかも、みんな面白い人なので、楽しみな時間だ近頃、筋肉も落ちて自力で動けなくなってきたので筋肉の深いところを動かしてもらうのはとてもいいリハビリをしながらみんなでゆっくり話をするのもはっとした発見がある中途障害で、できていたことができなくなった患者さんのリハではやる気を起こすのがとても難しいと聞いた元気だった人が思うように自分の身体を動かせない現実を前にしたとき喪失の気持ちはとても大きいだろうそんなとき、​​​にもかかわらず、​​​という言葉が元気をくれると教わったなんと、これはかつての小児科の主治医からも聞いた言葉だ目標を持てると小さなことも喜びになるそれをお伝えしながら全く元通りにならなくてもできることが増えていくことがリハビリの大切な部分と聞いたどんなに頑張っても障害が進む速度に追いつけない維持も辛くなってきた​にもかかわらず、​なのだな庭の向日葵が開いてきた一日でも確実に葉が大きくなっている座位で首のコントロールを練習している私も​にもかかわらず、​真ん中にとまっていられる時間を1秒伸ばせばすごいぞ、とがんばったひまわりの開く双葉にエール受け同じ速度で動くリハビリ​​​​

  2019.05.24

• 

  栄養指導

  　　　　　　　　　　　腕の真ん中の脂肪を計る小児科から内科になって半年小児科で全部まるっと診ていただいたそれぞれを各診療科で相談しながら調整するようになったもちろんそれぞれが専門家の先生だが障害を含んだ身体の色々を一度バラバラに分解してそれぞれの課題に迫る解決法を見つけていくアプローチがはっきりしてきたと感じる近頃の悩みは緊張から来る口内炎と体重変化一度本当に必要な栄養を評価してみよう、ということで初めて管理栄養士さんの栄養相談をしてみることにした相談室には食事にまつわる模型やポスターが張り巡らされ、なかなか面白そうだ何はともあれ計測、というので何をするのかと思ったら腕と足の皮下脂肪を計ったこうして筋肉量と脂肪を推測するのだそうだほほ～～～～やや脂肪が多いというので自分の予想と違ってあらら、だったこれまでの食事履歴をお話ししながらようやく食べられるようになったうれしさなどを伝える母であるがすでにみんなカルテにお酒やおつまみ情報まで書いてあり医師、薬剤師、栄養士と検討済み、というから感心してしまったさすが総合病院であるというわけで、次の相談までに食べたものを教える約束になったすでに酒のつまみばっかりになりそうな予感・・・・これがいちばん食べる楽しみが伝わりそうであるね(^_-)-☆大人の健康へのアプローチはこどもの方法とは大分違う細部を自分で感じ、理解して、うまく伝えないとならないなと思う子供時代はどこか、みんな親に丸投げおまかせモードだったけれどこういうことが自分を自分でよく知り、コントロールしてくことなんだろう大人一人前扱いしてもらうからには大人対応しなくちゃ、と自覚新た嫌なものは嫌だと、採血一つも勝手に決めらると怒っていたが何のためにするのかがわかればがまんもできる食事の問題は健康の基本的なことなだけに辛さが伴うことには取り組みにくいがおいしいものを探していくなら楽しそうだなというわけで、楽しい栄養相談になりそうです

  2019.04.11

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  障がい者が通える街の歯医者さん

  ​​​​​​​​​　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　そうそう、こんな感じだったこのところ割と安定している体調のおかげさまで、この冬は大きな風邪もひかず春を迎えた。暖冬も大きいけれど、いつも健康を支えてもらっているチーム桂のおかげなのは言うまでもない。一つだけ残っていたのが口唇周りの緊張で噛みこんでしまう口内炎だ。これが痛くて、痛いから気になると、また噛んでしまうという悪循環。マウスピースをしたり、内服薬をしたりで、もう1年もだましてきたが、介護の負担も大きくなって母とは喧嘩するようになった。そろそろ、次の対策の頃か。というわけで、年に一度の訪問歯科では足りなくなって通院できる歯科医院を探す。障害歯科もあるけれど、誰でもいい、というわけではないのが重度の私たちの悩み。地域の歯科医院ですぐ診てもらえるところは少ない。かつてまだ食べられていたころ、摂食外来に通っていた先生を頼ってみた。とはいっても、車いすは大きいし、診察台に乗れないし、そもそも私のことを覚えていてくれるかな・・・というわけで、なんと、22年ぶりの再会、かつ初めて街の歯医者さん受診となった。もちろん覚えていていてくださった＝＝＝＝、うれしい＝＝＝＝かつ、当時お世話になった先生までもう一人わざわざ会いにきてくだっさった＝＝＝ほぼ、同窓会と化しつつ、これまでの病歴をお話しするうち、いろいろ思い出して泣けてきたよ。。。。8歳に出会ったころは、おいしいものを一生懸命食べていたなお弁当をもっていって診察室で一生懸命たべりゅ練習をしたな元気に学校に通っていたなその後あれほど大変な状態に突入するとは夢にも思っていなかったなたくさん希望があったな大人の自分が子供の自分をかわいそうに思うなんてそれこそ思ってもみなかったのだけれどその直後にこうして車いすで普通の歯医者さんに来ることができていることの喜びが襲ってきた一度できなくなったことをもう一度実現するできていたことを盛り越えてもう一歩先のことをするそのことのすごさが次のチャレンジにつながるそれらを支えてくれるのはやっぱり人だった22年ぶりの中に流れていた時間の中にはとぎれないきもちのつながりがちゃんと生きていた当時障がい児は歯がいのち！と話していたキーワードを先生たちはちゃんと覚えていてくれた診察台わきで車いすのまま受診できた。普段重度さんを施設で多く診療してる先生、さすが手際ばっちり。歯石をとって、さあこれから。障害が重い私たちも地域の歯医者さんで普通にに診てもらえる日を目指していこう。みんなのあたりまえを私たちのあたりまえにしていこう。そうなんです​障がい者も歯がいのち！​​大手町かわた歯科​　電話　０２２－３９９－８２９５障害がある人も診ていただけますよお困りごとがあるひとは相談してみてね​​​​​​​​​

  2019.03.28

• 血糖スパイク問題

  ​​今年度最後の検診受診小児科から呼吸器内科になってみると大人の対応を実感するなんといっても小児科は丸ごとなんでも相談してきたのだが大人の診療科は一つ一つの問題でそれぞれに受診する必要がある当たり前と言えばあたりまえなのだが私たちのように障害や病気が重複していると1ヶ月の定期健診でもあっちこっちに行かなければならない成人してからの大人の病気問題が発生してくると一般診療科で重度障害者がみてもらえないという大問題が生まれているそんなところで私も糖尿病問題が持ち上がった8か月前一般呼吸器内科に移ることになり、呼吸はみるけど栄養は？とちょっと心配しながら注入の時間や水分の取り方を変えて５～６キロ体重も減って身軽！になったここらで初めて栄養管理を内科に相談したすると​血糖スパイクというのになりやすい人​、というのでえ～～～っびっくり＼(◎o◎)／！まだ若いからいいけどね、ということで改めて管理栄養士さんに相談することにした今のところの野菜スムージーはとってもよい、とほめられて安心した毎食採血する糖尿病血液チェックに進みそうだったが母が採血のストレスを理由にお断りしてくれたこれ以上仕事がふえるのは面倒というのが本当の理由だな私も採血は大嫌いとはいえ、障害が重い私たちの栄養管理は一人ひとりとても違って難しいという栄養相談の問診票もすっかり普通の人用で答えられる項目がほとんどなかった飲酒のところはちゃんと書いたはたしてどれくらいよい情報に辿りつけるかわかりませんが一般大人の海原を泳ぎ出したのだからマイノリティーの一人だとしても社会の構成員の一人としてアピールしてくることにしようで、最後に半年お世話になった主治医が移動になるという3ヶ月、6ヶ月、とまたまたかわる大人ってこんなに船をのりかえないとならないのかこれまたびっくり＼(◎o◎)／！​​

  2019.03.07

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  歯磨き問題

  ​​​​​​​障がい児は歯がいのち・・・をモットーに30年間虫歯なしで過ごしている毎日の口腔ケアのありがたさであるが、ここへきて歯以外に緊張で口唇を噛んでしまうトラブルがなかなか改善しなくてほとほと困ってしまう昨年すり切れた歯で唇を噛み切りそうになり予防のマウスピースを作ってもらった何度も型どりして訪問歯科の先生にも苦労をかけた毎日ではないものの体調によって変化する緊張で仕様したりしなかったりやはり、口の中に何かがある、という感じは​いずい！​のである（いずい、は仙台弁でしっくりしない感じのことです）近頃では​内服薬ｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝ​で緊張を落としながら生活と活動のバランスをとってきたがこのところの口唇はすっかり口内炎になりザックザク痛いところにまた噛むのだから悲惨例の芸能人さんの舌ガンではないけれどいつもいつも刺激が当たり続けるのもよくないらしいし諦めて寝るときだけマウスピース使用にしていみたけれど・・・なかなか寝付けなくてそれもまた・・・・口の周辺が痛いとホント何もかも集中できないにっこり笑うのさえできなくなっていつも顔が怖いといわれるむっとしてこちらはホントに怖い顔だなので、やっぱり、優雅な女優笑いのためにも​障がい者は口腔ケアがいのち​、なのである​​​​​​​

  2019.03.06

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  リハビリの旅

  ​ リハビリの旅   私のものであるはずの身体と 私そのものであるはずの心は 病の仕業で それぞれの道を歩くことになった 交わることのない険しい道を たどたどしく 立ちすくみ 行き止まりのがけっぷちから 深い渓谷を見下ろし 対岸の緑豊かななだらかな草原を目の前にしながら 痛みとぎこちなさに屈してきた   そこに不思議な人が現れて 本人にさえコントロールできない身体と 会話を始めた 私の身体を使って何をしようとしているのか さっぱりわからない不快な時間 同じ動きを試し 安定する場所を探す 心地よく動く一瞬がストンと 身体の中に一つの意志を置いた 身体をかけ巡る閃光を探して 次の時間も耳を澄ます   私のものであるはずの身体は 訓練士の手を通して ようやく私の心と会話する 身体と心が少しずつ近くなる 訓練士の翻訳を通せば 未知の私が動きだす   心の通うリハビリは いのちを救う 旅を進めるうちに渓谷にさえ橋をかけ 気球で世界を見渡し グライダーを飛ばす 勇気と希望が生み出された   不可能を可能にする道は終わることがない 道連れを増やしながら 入り組んだ私の道を太くしていく      ​ 機能訓練士を目指す学生のいとせいくんが訪問してくれました20歳の若者！夢と希望をもって進路にまい進しています。初めて重度の患者に会ったというけれど、病院や施設と違って在宅バージョンを体験してもらってどうだったな？先生が伝えたいこと、学生が知りたいこと、患者が願うこと、家族が望むこと、家庭の環境、地域の事情、色々なことが多層に絡まっているのが私たち。専門職の集大成のように生きているのも私たち。専門性は大事だけど、やっぱり最後は人かな～いとせいくんが真摯に勉強に取り組み、なにより私に会ってみよう、と思ってくれたことがとてもうれしい希望でした。いい訓練士になるようにオーラを送るガンバレ​​

  2019.02.19

• 休息日

  インフルエンザの患者数が史上最多という通所施設も休館となり、自宅で過ごしているなんでこんなに、と思うくらい沢山寝られるほとんど一日中よく寝たこの季節に人ごみに出ていくのは緊張を伴うので普段のケアも中止になった一日はぽっかりできた休息日にもなる刺激の少ない一日は入院中を思い出させる安静そのものが仕事の一日は午後からが長いのだけれど、疲れているときの２，３日はありがたいものだ回復すると飽きてくる元気になったサインだ明日は通院日戦場にでていくような緊張感飛んで火にいる冬の虫にならないように

  2019.02.05

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  インフル対策

  ​​あっちもこっちもインフルエンザですみなさんはお元気ですか私は今のところセーフですが油断禁物自宅でもたくさんの支援の人が出入りするのでみんなで予防に努めて乗り切り対策もいろいろ試す加湿器パワーアップで60％窓は結露でびちゃびちゃでものどはふんわり洗濯ものは七夕飾りもなんのその換気はしょちゅう寒くてもがまん手洗いうがいは基本ですが手軽でいいのはカテキン茶うがい​​​​​​​​​​​​​​病院の先生が診察一人終わると一口緑茶ごっくんと聞いてから実践しています注入にもカテキン歯磨きうがいもカテキンなんかいいような気がしている学校の先生も授業から帰ると職員室で緑茶ごっくんでいいらしいさらに通所先では吸引カテーテルをせっせと交換人口鼻も交換マスクだけはうっとうしいけれどがまんそれでもさすがに今日は隣の部屋で患者さんがでたので通所を休むことにした支援学校時代、体力まんまんの友達がインフル気つかず登校して感染した重心の友達が亡くなったこともあるそうなのです私たちのインフルは命にかかわる恐ろしさインフルＣまで進化とかウイルスもやるな人間も負けないぞ​​​​​​

  2019.02.02

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  インフル対策

  ​​あっちもこっちもインフルエンザですみなさんはお元気ですか私は今のところセーフですが油断禁物自宅でもたくさんの支援の人が出入りするのでみんなで予防に努めて乗り切り対策もいろいろ試す加湿器パワーアップで60％窓は結露でびちゃびちゃでものどはふんわり洗濯ものは七夕飾りもなんのその換気はしょちゅう寒くてもがまん手洗いうがいは基本ですが手軽でいいのはカテキン茶うがい​​​​​​​​​​​​​​病院の先生が診察一人終わると一口緑茶ごっくんと聞いてから実践しています注入にもカテキン歯磨きうがいもカテキンなんかいいような気がしている学校の先生も授業から帰ると職員室で緑茶ごっくんでいいらしいさらに通所先では吸引カテーテルをせっせと交換人口鼻も交換マスクだけはうっとうしいけれどがまんそれでもさすがに今日は隣の部屋で患者さんがでたので通所を休むことにした支援学校時代、体力まんまんの友達がインフル気つかず登校して感染した重心の友達が亡くなったこともあるそうなのです私たちのインフルは命にかかわる恐ろしさインフルＣまで進化とかウイルスもやるな人間も負けないぞ​​​​​​

  2019.02.01

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  インフルエンザ警報（我が家）

  ​​もうチューリップ、と喜んでいたらいよいよ一年で最も恐ろしい季節の到来だインフルエンザの波がじわり・・・と噂話をしていたら突然それはやってきた弟の施設で3人の発症を聞いたその日に帰ってきた弟がくしゃみをひとつしたもう、大変我が家は一気に厳戒態勢になる入院中に感染予防のあれこれは体験しているので自宅の私の居室は隔離病室となるつまり、他の家族は消毒、うがい、着替え、もろもろを澄ませないと入室できないしもちろんマスク、手袋、歩き道まで限定される消毒レベルは2段階ほど上がりいちいちめんどくさい気の毒なのは弟と父厳しい師長の一声で、行動をチェック指導されて弟は3日間は隔離に近く、居間（私のいる部屋）でテレビも見られない自室で一人か、寝るしかない師長はかっかしながら、看護と弟の支援を分刻みで大変だもちろん家事もあるし、トイレやあちこちを消毒してまわるので忙しいで私たちは地雷を踏まないように緊張するそんなこんなの3日間なんとか発症しなかった弟は晴れて行動制限がなくなったはあ～大阪なおみさんのテニスをみんなで応援してめでたし居間で団らんの贅沢をかみしめた私も本心はインフルエンザがやっぱり怖いあっという間にひどくなる肺炎を思い出すと背筋が凍る亡くなった人のニュースも聞くのでなおさらそれでも施設や社会に出れば、支援者からいただいてしまったこともあるし予防にも限界があるので仕方がないとは思うけれどくしゃみ一つで厳戒体制になる我が家の3日間ありがたいし、そんな毎日のひとつひとつに守られているのだと感謝する着実に春が近づいているけれど、まだ油断は禁物だ一応今夜もアルコール消毒ておきました(*^。^*)焼酎お湯割り​​

  2019.01.27

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  胃ろう食

  ​　　　　　　　　　　　　　　　　　　南山堂　1800円＋税見た目にも食物に近い胃ろう食の研究が進んでいるただミキサーにするのではない、胃ろうを通せる食事を集めたレシピ集の本をいただいた現在の私は持続注入で血糖値が高くなり、糖尿病治療寸前だったのを、半固形にすることで空腹時間ができ、体重も5キロ減った糖尿病治療の心配もなくなり、ひとまずほっとしたところだ小松菜＋リンゴ＋トマトジュースのスムージーのおかげで排便もすこぶる快調暑い時も感想で暖房が強いときも乾燥するが、痰の音で即対応してもらうと、調子がすぐもどる先日胃ろう交換で最近変わった新しい先生と栄養の話をした身体に入ったものが調子よく消化し、いいタイミングで外に出るのにはとても個人差があるらしい長い時間をかけて、今のところの調子よさは、消化の調子よさの賜物だと思うさらに、食べ物と飲み込み、吐き気への恐怖がトラウマを克服するのに長い時間がかかった食事が楽しいと思えたのはここ２，３年のことだ医療ケア児の栄養管理は一人一人個人差も多く、基本の病気による課題も幅が広い年齢や環境とのかかわりで経過も変化するしかも大きく体調を崩すと復活にもまた、時間が必要だ初めから食べる楽しみが与えられることはうれしいことだが、いのち優先だと、どうしても管理中心になるだろうそんな中でも、こうして、胃ろうの私たちにも食べる楽しみを与えよう！という人々が現れたのはうれしいことだ小さな子供は、初めが肝心食べる楽しみが、生き延びようとする力を支えるだろう支える大人が、食べる楽しみを知っているなら、子どもにもそれを伝えよう！​施設や学校、病院の給食、もちろんおうちの食事にも役立ててほしい本です

  2018.12.07

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  東アジアグリーフの集い　イン　八王子

  ​​第12回東アジアグリーフの集い　が12月1日、八王子で開かれた今年は切り絵と詩の展示をしていただくことができ、貴重な体験となった今年のテーマは　いのちと感謝思い障害や難病とともに生き抜くということ会場になった島田療育センターはちおうじは、療育の中心になって日夜人々が頑張っているところ全国から集まったたくさんの人々の出会いの中に、作品も同席してとても嬉しく思います死は生を包み生は死を育むいのちを語るたびに今を意識し今日をまたがんばろうと思います​​

  2018.12.06

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  卒業

  ​​​​​在宅酸素を終了した​​15歳で医療管理をともなって退院してから19年！周期性嘔吐だった私は嘔吐が恐怖で、嘔吐発作の度に呼吸が苦しくて酸素をお守りに退院した。液体酸素をもってかえり、中心静脈栄養のまま入浴中も吸入した。年に数回の入院も、在宅酸素のおかげで速めに退院して自宅でゆっくり療養した。外出もボンベをもって通院も安心だった。自力呼吸の時間が少しずつ長くなって、利用も減った。修学旅行も講演旅行も酸素をもって飛行機に乗った。宿泊先でも濃縮器を用意してもらった。震災の時は3日目に業者さんが安否確認にきてくれた。ひげが伸びて疲労困憊していた。それもで直接きてくれた。ものすごく安心した。ここ数年はお守りがわりの酸素濃縮器とボンベだった。月一度の点検にきてくれる業者さんとのお話が楽しみだった。小児科を卒業するのを機にお返しすることとなった。古い友達と別れるのはとても寂しいような、でも、これからの門出をお互いに祝うような。元気になってお返しできるけれど、また、何かの時にはお願いできるように手はずは整えた。何を置いても、呼吸が一番こうして私たちの元気は守られている。支える人が日夜見守っている。すごいことです。改めてしみじみと感謝。​それまでお世話になったたくさんの酸素やさんのみなさん。元気でね！ありがとう！また会おう！（て、会わない方がいいんだけどね(^_-)-☆）ばいば～い​​

  2018.09.11

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  草原の令嬢

  三か月に一度、宮城県立こども病院神経科に通院している。こども病院は東北に1か所。みんなの願いで東北にこども病院を！と運動したころが懐かしい。今では年間の新患さんが先生一人に600人超えだというので、本当にみんな待っていたんだなあ～と思う。私は普段地域の内科で管理していただいているので、季節ごとのこども病院通院はドライブがてらのお楽しみになっている。通院担当のように同行してもらうヘルパーさんと過ごす時間もお楽しみだ。3ヶ月の近況を報告するうちに待ち時間もあっという間。こども病院隣にマクドナルドハウスがある。遠方からの入院患者の家族のための宿泊施設だ。面会したり、退院の練習をしたり、兄弟と遊んだり、と長期入院の子供たちにはきっと人気だ。私も、長い入院時代は弟の面倒を見るのに祖父母の負担や通院の兼ね合いを考えるうちに病院のそばに転居したし、すぐ近くに家があると思うだけで安心したものだった。それだけ、遠くから通院するということは家族にとって大きな負担だ。近所の病院まで歩いて5分。緊急の時は親がサンダル履きで駆け込んだこともある。なんと恵まれていたことだろう。改めて医療と共存するもろもろの条件を整える困難さを考える。マクドナルドハウスの庭にラベンダーがぎっしり植えられている。春に行ったとき楽しみにしたように、初夏の今、満開になっていた。一応草原の令嬢風、に写真をとった。30度越えで、さらさらと流れるラベンダーの香り、というわけにはいかなかったけどこの日差しの中でも体力の消耗度が以前より少し余裕あったのがうれしいことでした。次の通院は秋。紅葉と爽やかな風を想像することにしよう。たくさん入院している子供たち。がんばれ、がんばれ。必ず元気になる日がくる。

  2018.07.11

• 大人の大海原

  医療ケアの多い私たちは何かと苦労が多い。毎日の生活に欠かせない医療。医療のおかげで生きている。今月、誕生の時から病気を丸ごと診てもらった小児科をいよいよ卒業した。そっちが悪いとこっちも響く、というわけで全体を診てくれる小児科では神業のように何でも相談した。1５歳が卒業と知っていながら、とうとう29歳までお世話になった。思い返すとどの時代にも思い出ばかりだ。と、感傷にひたる間もなく先日一般の呼吸器内科に転科した。初めて会う先生に、何をどう伝えようかとめっちゃ緊張した。そもそも、筆談で話をするなんて、びっくりさせないだろうか。呼吸のことだけでなく、重複している病気のいろいろはどうするのか。日中の通所それぞれに医療がかかわっている。在宅の訪問サービスも4か所。年金の診断書は書いてくれるのかな。などなど、打ち合わせることが山のようにある。若い女医さんと初めて会った。まだ、会っただけ、という感じだが普通に話してくれたのでそれだけで一つ安心した。一番初めに、急変の時の連絡を確認だけはした。ひとまずそれだけでもそ～っと一歩踏み出した。障害が重複している私たち大人の重度障がい者はただいま結構医療システムのポケットにはまりそうになっている。どんどん助かり、どんどん長生きになった私たち。小児科からあふれて大人の重複障がい者という新たな分野になりつつある。で、いったい誰が診てくれるの？というわけだ。大人になっても、大人の先生たちがどの診療科でも安心して診てくれたらいいのだけれど。呼吸の治療は同じでも、そこに至るエピソードが障害児者は独特なのだという。急変も多ければ、一般の段取り通りでないことも多いだろう。まあ、やっぱり、避けたいかもしれないね。それでも、是非私たちを診療してほしい。私たちはハイリスクな患者かもしれませんが、専門性を集結すればきっと願う毎日が実現できると信じている。実際チャレンジを始めた内科の先生もいるのだから。まずは元気な時をよく診てもらって早く先生と仲良くなろう。大人の事情を一つずつ解決していくのも私たちの仕事になった。一般の大人の診療科はものすごく混んでいる。物品のもらい方ひとつも異なり、待合の時間にも感染に気を遣った。大海原に船出した。遭難しないように進んでいけますように。。。。

  2018.06.10

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  障害者は歯がいのち

  　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　頭を抑える係り→父、水を捨てる係り→弟年に一度の訪問歯科。歯垢をとってつるつるになる日。今年は初めて車いすに座って受診してみた。首の緊張も出にくいし、治療の水でむせないし、快適！治療も半分くらいの時間でおわった。思いだすと、座位で歯科治療は20年ぶりくらいだ。昔過ぎて忘れてしまった。もちろん虫歯はゼロなんだ。来年は歯科医院に出向いてみようかな。二人の先生はご夫婦で、治療中の掛け合いも息がぴったり。時々考えが違ったりして、それも面白い。口の中がさっぱりすると気分爽快だ。あしたの笑顔はピッカリ光る予定です(^^♪みなさんお疲れ様でした

  2018.04.15

• 主治医問題

  いよいよやってきた。重度成人障がい者の主治医問題だ。18年お世話になった小児科の先生がおやめになることになった。あと5ヶ月の間に引き継いでくれる先生を探す仕事がはじまった。重度障害のある私たちは多くの場合、小児科で発達を診ていただいている。普通は15歳で卒業して成人の診療科にいくのだけれど、全体を診てもらう小児科にかなりのあいだお世話になる。医療の発達のおかげで長生きできるようになった私たち。キャリーオーバーと言われながら、15歳以降も15年も小児科にかよった。その私も今年は30才になるのだ。平成元年生まれで平成も終わる。先生も次の生涯現役へのステップへ旅立つのだ。山あり谷ありのこども時代を一緒に過ごしてくれた先生のおかげで今の安定がある。お互いによくがんばった。と、笑顔で卒業したい。問題は引越先である。成人の内科で、診てもらえたら一番うれしい。神経の専門医のいるこども病院がいいのかな。多くの成人重度障がい者が通院している。しかし、あくまでもこどもの病院である。はたまた、訪問医がいいのかな。入院するのはどこになるのだろう。弟の体調も考えるとどこでもいいとも言えない。いつなにが起こるかわからない。年金の書類は誰が書いてくれるのかな。色々と複雑なのである。医療のしくみがどんどん変化しているときなのだとも聞く。できるだけ在宅でと思うけれど、全部家でというわけにいかないときもあるだろう。生活は生き物のように、家族の動向や体調がお互いに関係しあって変化する。その都度、迅速に優先順位をつけて対応するには普段の関係造りが大切だ。18年の小児科生活は本当によかった。医療は信頼関係が何より大切だとつくずく思う。みんなが悩む成人の医療問題だ。また、いつものようにみんなの力を借りて乗り越えていくのだろう。きっといい方法が見つかるだろう。還暦を目指す次の30年を元気に過ごす。伴走してくれる先生にたすきを渡し、また一から第三幕を始めることになるだろう。少しは心配だけど、なんとかなるさ、とも思っている。私は大丈夫。先生も100歳目指してよい仕事をしてほしいです。残りの時間を大切にしよう。

  2018.04.12

• リニューアル

  胃ろう歴20年になる。長年のチューブ式胃ろうをボタン式に新しくした。お腹にぷちっとついている部分も小さくなり、ついてる感も激減した。思い出すと一番初めの胃ろうは同じようにボタンだった。小学生のとき、給食をみんなと食べる度に、母が教室に来てイルリガートルをセットしてくれたものだ。みんなは点滴かと思って珍しそうにしていたな。これもお腹の口から食べるゴハンだと説明して、みんなにいちいち見せたりしていた。(一応女子なので、お腹を見せるのは嫌だったことまで思い出した！)その後吐き気が多くなって24時間点滴になったり、1時間８ＣＣを注入しながら、チューブだらけになったり、夜も水分をモーターでいれ続けたり、・・・と色々なことがあったなあ。再びコンパクトなボタンになって、復活を実感する。食事の時間も短くなり、活動のときはいろいろなことに気をとられなくていい。思い切り運動もできる。こうして生活の質(ＱＯＬ)の向上を実感できるのは喜びもひとしおだ。最近外科の先生が代わって、ボタン式の提案をうけたとき、昔のイメージでいた私たちも、道具の進化や技術の細分化に感心した。私の胃ろうは１７ミリで、１６でも、１８でもないのがミソ。この個人差に丁寧に対応してくれる特注なのだそうだ。毎日使うもので、身体の一部になるものは、いつの間にかそこにあるのを忘れるほどストレスもなくなる。点滴が外れたときの爽快感を体験したことのある人は、ついている感の閉塞感を理解してくれるだろう。病院の外は桜が満開。行くときは桜なんか、、と思っていたけれど、帰り道は夕日に美しく光っていた。一つ自由に近づいた。さあ活動するぞ、のワクワク感も復活してきた春です。

  2018.04.10

• ガス抜き

  新年度に切り替わり、方々でフレッシュマンが歩き始めましたね。成人になると、特に入学も卒業もなく、淡々と日常を重ねる生活だが、福祉施設の異動や知人の新生活ニュースに触れながら、やっぱり自分自身も気持ちが新たになる。それも、大トラブルからスタートした4月1日に大いに焦った。なぜか、胃腸がどこかで滞り、ガスでパンパンになってしまった。どうやら車いす座位の角度を立てているうちに、側弯のどこかの具合で胃腸がストップしてしまったようだ。よだれが呑み込めなくなって、苦しいから空気をどんどん飲み込んだ。嘔吐はないが、逆流防止手術をしているはずの胃からゲップが出た。これまた苦しい。(もう癒着で効いていないといわれているし)何かおかしい！と気が付く父は大抵私の呼吸音を指摘する。母は、初期はノンキで、え～っ、風邪～？なんで～？どこで～？などど動かない。理由を言って、と言われても苦しくて筆談もできない。ベッドに降りて、更衣しようとしてビックリ＼(◎o◎)／！お腹パンパン！そこからは母が早い。速攻でガス抜き対応あれこれ。かなり原始的。父は助手。結果沢山ガスが出てやっと物を考えられるようになった。本当に焦った。腸閉塞のことを思い出して。新年度の切り替わりはみなさん知らず知らずのうちに緊張し、思わぬハプニングがつきものだ。弟も期待と緊張でものすごい過活動である。その影響を受けたのかもしれない。昨日は車のリフトも動かなくなってこれまた焦った。機械も緊張しているようだ。何はともあれ、落ち着いて、深呼吸して、ゆっくり、ぼちぼち始めよう。

  2018.04.03

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  新製品

  初クロッカス！うれしい春！胃瘻が破損して急きょ受診した。胃瘻歴20年のおかげで慌てないで対応できたし翌日の受診までほぼいつも通りだった。いつもと違うのは母が一人で介助してくれたことくらい。(弟は相変わらず入院するかと動揺していた)少し前に先生が変わったので初めて診察室で話をした。結果、胃瘻が新製品になることに。これまであまりトラブルもなく、施設や家庭の生活と病状の変化に合わせて相談してきたが、今回の破損をきっかけに新製品になるのは悪くない。それにしても、胃瘻ひとつも20年というと現在に至る過程に色々なことがあった。病状は第一だが、生活が変化に合わせて医療機器も変化した。支援の人が複数になり、医療者だけではなくなると医療行為そのもにも議論があったし、教育や福祉を含めて広い意味での生活を支えるものになっていったな。つい説明が長くなる母の話は先生には必要なかったらしい。「で、今は？」と3回くらい言われていた。外科は一刻を争うことも多くてさっさと判断する世界なのだろう。先生もどんどん若くなると医療の考え方にも変化があるのだろう。慢性病だと先生の交代は患者にも適応能力が試される。その分、トシとってきた私たちである。まあ、その分私はフムフムと話を聞くことができたけど。初めて話す場面で多くを語ろうとすると、時に失敗することもある。丁寧を心掛けたつもりでも相手の状況やタイプをよく知ることが必要だ。結論。私も新製品を見せてもらってよさそうなことがわかったので、すぐＯＫを出した。安全で、楽で、使いやすければいうことなし。でもな。即断即決もいいけれど、私たちのこともよく知ってもらうにはある程度おつきあいの時間も必要だ。ゴールに至る経過を共有してもらいながらの「思いやり」は概ねよい選択になっていくことが多い。経過も結果もよければいうことなし。先生をよく知って仲良くなるようにしていこう。

  2018.03.13

• 食べたものだけで体は作られる

  糖尿病治療寸前か！？の危機から半年。栄養の時間帯を変えたり、運動したり、水分の内容を変えたり、とあれこれ研究中だ。今月の血液検査結果でとり合えず現状で続行となり、一安心した。やっぱり糖尿病の治療というのは聞いただけで抵抗がある。一度始めると薬はやめられないというし、私の生活スタイルや栄養を急にかえることも困難だからだ。だけど今度は新しい問題が生まれた。液体の栄養剤を半固形にしたおかげで便秘がひどくなった。お腹が苦しいと日中の活動も集中しにくいし、体調不良の方がきになって楽しめない。というわけで、週に3回の通所と2回の入浴、ケアスタッフの時間帯などを見ながらの看護計画がスタートした。一体、いつ、どの方法が一番いいのだか。運動量と栄養量を考えての私たちの栄養管理はとても難しいと聞いたとおり。緊張であれほど吐いていたころを思えば、天国なのだが、天国に慣れたら慣れたで常に変化が起きるものだ。人間は毎日古い細胞を入れ替えながら生き延びているのだから、年齢とともに適応しなければならない。食べて出すの繰り返しで新しい自分になっている。もっと快適でいることを追及したくなる欲深さは、意欲にや目標になるけれど、一方でそこそこで手を打たなければならない限界もあるだろう。もう少しできることから探してみようと思います。とりあえず、毎日便秘のことばかり考えてくたびれたので、別府温泉の素で入浴した。空気を食べているわけではないのに、数年前に体験した雄大な山の景色や楽しかった旅の思い出のおかげでだいぶ身体が軽くなった。どうやら、人間は思い出も食べて生きているらしい。

  2018.02.26

• 感染症の波がきたーーー

  寒さが続き、インフルエンザの大流行ニュースもだんだん身近になってきた。人によっては半日で亡くなることもあるらしい。こわいこわい。とうとう父が胃腸炎を持ち込み、まる2日寝込んでいる。同じ家にいるのだから、みえない敵を他の家族に移さないのが最優先だ。あちこち消毒しながら母はばたついている。一人で3人のケアは休みがない。今日は私も在宅だったので、一日中仕事に追われていた。普段は夜間は父が付き添ってくれるのだが、それも交代できないので、文字通り24時間ぶっとおしである。病院入院中ならケアはあるが家事がないのでよっぽどいいらしい。多少ケアが雑になっても、目をつぶることにしている。ほぼ隔離されている父である。はやく回復してもとの生活を取り戻したら両親をゆっくり休ませてあげたいものである。

  2018.02.01

• 風邪のお守り

  台風が近づいている。衆議院と知事選挙を前に、寒い日が続き、投票日は嵐になるかもしれないとか。離島では投票日を早めることもあるそうだ。私はすでに不在者投票を郵送で済ませて一安心だ。が、今頃になって色々な選挙カーも町内を回ったりして、ぎりぎりまで考えて投票する人の動向で嵐になったり風がふいたりする、天気によって結果も動く、のだろうなあとのんきに考える。選挙の前からニュースでは色々な意見がとびかっていたし、解説の話をきくと、どれもなるほど、と思うしで、浮動票の気持ちをつかむ不思議な力がはたらく実体のよくわからない恐ろしさというのが選挙にはある。ちょうど今週は少しぜいぜいしてきた気道の様子に気を配りながら、風邪の動向を注意深く観察していたのと重なり、目に見えない色々な条件がひとつ変化するだけで情勢がガラリとかわる潮目を読むような心境になっている。今回の風邪は５段階の３くらいで、決して軽くもないが、ひどくもない。一気に悪化する感じもない代わりに、さくさく改善する兆しもない。それでも痰の様子や音、などから自分の身体の中で起こっている変化には気を配り、自分ではどうしようもないのだけれど、案外気力と気迫でカツ！！を入れるとひどくならないような気もしている。お守りに持っていた薬を速攻で飲み、風邪バージョンのケア体制に変え、昨日は楽しみだったけど通所を欠席し、入浴もベッド上のシャンプーにしてもらった。急に変更するのはたくさんの人がかかわる私のケアには調整も必要だが、快くすすっと対応してくれるみなさんには本当にありがたい。どのケアも、どの時間も、多くの人が関り、計画して進めている時間なので、何かを変えることを言いだすのは案外勇気もいるし決断のタイミングもある。時の流れを読み間違えると、ずるずると問題が拡大するし、それで大ごとになる前になるべく早めに対処したい。選挙の立候補者のみなさんにとってのお守りは有権者の応援か。はたまた、エライ人の応援演説か。私のお守りはよくきく薬と、何種類もある対処法、支援者のみんなの笑顔、かな。そうして風にのり、不思議な力が治る力を引き寄せると、ぐ～んとよくなっていくのだ。こういう応援の力はぜった免疫力を高めていると思う。楽しいことを考えると、呼吸もなんだかよくなる。週末の嵐はどちらへ吹くか。まだ見極めたい、気を抜けない情勢だ。

  2017.10.19

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  栄養管理

  糖尿病ショックの後、検査をしてとりあえず、すれすれ安定という結果になった。よかったよかった、とほっとしたけれど、手放して喜んでいるわけにもいかない。通所施設の看護師さんを講師にお願いして、糖尿病の勉強をした。本人が知らないうちに、じわ～～～っと迫ってくる、という恐ろしい病気だと知った。病気を理解する前と後では不安の種類が異なる。何も知らない恐怖は、得体が知れず、何とも漠然としてる分気持ち悪い。正体が少しわかると、やっつける相手が見えて、対策も立てられる。同じ恐怖も、これから何をすればよいかの道が見えると、一歩踏み出せるものである。周期性嘔吐症で一日中吐き気があった頃から、少しずつ注入量を増やし、今では一日中流していなくてもよくなった。かれこれ１５年くらいかかった。だらだら何かを食べている状態なのはよくない、というので、注入していたラコール（経腸栄養剤）を液体から半固形にすることになった。ボンプでぽたぽた落としていたのを、ゼリー状のままシリンジで胃ろう注入することになった。腹もちが良いということは、私のとっては吐き気が出るかもしれないのが気になった。今日で４日目。朝食のみ移行している。思ったより大丈夫だ。加えてたんぱく質の不足を何か食品で摂る必要がある。何がいいかみんなで考えているところだ。何にしようかな～中学の修学旅行で食べた仙台牛のペーストでもいいんだけど(＾◇＾)医療ケアの中で栄養管理は大切なものの一つだ。一人一人違うし、身体の状態に応じても変化してきた。身体に合うラコールに出会って喜んでいたら、レンタルできるポンプの薬剤適応リストになくて、自費で注入用ポンプを購入するハメになった。お金もかかった。そのポンプも卒業か～。固形食を注入できるということは、色々食べられるようになる？、ということでもある。介護する方からは注入より手間がかかるかも～という声も聞こえる。通所先での医療ケアが業務の中で可能かどうかも相談する必要がある。色々な要因が絡まり合って、私たちの栄養管理は成り立っているんですね。で、業者のみなさんも、おいしい介護食を開発しているようなので、ペーストグルメをどんどん製品化してください(^^♪いつでもモニターしますよ～～～

  2017.09.12

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